Su mundo es abierto, sin tapujos, sin mentiras. Está lleno de agendas visuales, objetos, imágenes o claves de colores, unos medios que les ayudan a reconocer lo que va a ocurrir en su rutina ya que las palabras pueden ser una carga pesada para ellos. En el autismo, comunicarse no es solo hablar, es mirar, señalar, tocar, enseñar un dibujo o dar un objeto. No es conveniente hablarles demasiado. Hay que respetar su ritmo ya que les resulta difícil comprender el sentido de muchas cosas, por ello, es imprescindible ayudarles a comprender, organizar su mundo y anticiparles lo que va a suceder. Es muy importante llevar una vida previsible, organizada y tranquila. En una sociedad caótica, las personas con Trastorno del Espectro Autista necesitan orden y estructura.
El trastorno del espectro autista es una alteración del desarrollo que aparece durante los 30 primeros meses y afecta a ciertas funciones cerebrales. Sus causas, aunque no se han determinado de forma precisa, apuntan a factores biológicos. La Asociación de Padres de Niños Autistas de Balears (APNAB) detalla en su folleto informativo que las alteraciones precoces que aparecen afectan esencialmente a la comunicación del pequeño, a su capacidad para comprender, pedir o expresar. Asimismo influyen en la relación con los demás en su sonrisa, en mostrar afectos o en establecer relaciones de juego. La capacidad para adaptarse a los imprevistos de la vida cotidiana es otra de las alteraciones de los niños. La presidenta de la entidad, Maribel Morueco, detalla que el trastorno se descubre a los tres años, aunque reconoce que hay que bajarlo a los dos porque "cuanto antes se detecta, las mejoras son bestiales".
Los indicadores del autismo son no mirar de forma normal a la cara; no compartir interés ni placer con los demás; no mostrar respuesta al ser llamado por su nombre; no señalar con el dedo o no traer cosas para mostrarlas. A los dos años, APNAB suele pasar la encuesta M-Chat, una prueba que a través de 24 preguntas permite detectar si un niño sufre autismo. ¿Se ríe su hijo cuando le hace cosquillas? ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo? ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? ¿Responde cuando se le llama por su nombre? o ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin propósito? son algunas de las cuestiones que conforman la encuesta, una encuesta que Morueco reclama que se pase en los hospitales para lograr una mayor detección precoz del problema.
Cabe puntualizar que la inteligencia de las personas con autismo es muy variable, va desde la normalidad a personas que precisan de máxima dependencia. Además el trastorno puede manifestarse en distintos grados. Y es que cada persona es diferente. Hoy por hoy, el autismo no se cura. Eso sí, los expertos remarcan que puede mejorar muchísimo su manifestación y su posterior desarrollo con la detección precoz.
La detección precoz, incide la psicóloga y gerente de la entidad, permite que los pequeños tengan más recursos comunicativos y más acceso a la normalización. Eso sí, "necesitarán cierta supervisión a lo largo de la vida". El servicio de atención temprada que desempeña la asociación se da hasta los seis años. Además de la detección del trastorno, los expertos dan unas pautas de actuación y un tratamiento especializado e individualizado tanto en el centro como en el hogar. Su ayuda no solo se centra en los niños, también en los progenitores a través de la Escuela de Padres. "La vida con un hijo autista es dura", advierte Morueco, pero insta a los progenitores a pedir ayuda y apoyo a la familia y a los amigos. La experta tiene claro que tener un chico con autismo no excluye de poder seguir una vida normal. Deben, insiste, ir al cine o salir a cenar, por ello, tienen el apoyo de sus allegados.
APNAB alerta de que el desarrollo presenta un patrón alterado que supondrá una nueva organización de los servicios educativos y laborales, así como la previsión de apoyos para la familia. Aquí entra en juego el papel de la única asociación en las islas dedicada al autismo, una entidad fundada en 1978 y que atiende a 380 familias "en todas las etapas de la vida", puntualiza Morueco. Para estas familias, trabajan día a día unos 80 profesionales.
La directora de la entidad explica que casi todos los servicios que ofrecen a través de la red educativa y asistencial Gaspar Hauser están concertados con la Administración, aunque "no siempre es suficiente". Van desde la atención temprana de 0 a 6 años, la educación, la vida adulta, el ocio y tiempo libre hasta el servicio de formación e investigación. En educación, Maribel Morueco detalla que sus servicios se dividen en cuatro modalidades. Los alumnos con problemas de comunicación más graves están en un centro específico. Se trata de niños sin autonomía de entre 11 y 16 años cuya educación se basa en la enseñanza individualizada y en pequeño grupo. Cada educador se responsabiliza de como máximo cinco alumnos. Actualmente, en este centro hay doce personas. Después, relata Morueco, están las aulas de integración en los centros ordinarios. Se trata de diez clases ubicadas en distintos colegios como, por ejemplo, La Salle o Sagrado Corazón. Así los 52 alumnos con trastorno del espectro autista comparten un mismo contexto con el resto de los niños. La tercera modalidad es la escolaridad combinada que engloba a quince personas con este trastorno y que consiste en pactar unas horas concretas para que alternen el colegio con la aula de integración. Por ejemplo, tres días a la semana acuden al colegio mientras que el resto de la semana aprenden en el aula. La cuarta variedad se conoce como el Servicio Volante de Apoyo a la Integración (UVAI). A través de un convenio con la conselleria de Educación, los profesionales de APNAB acuden a los centros educativos tres veces por semana para atender a los alumnos. La media mensual de críos atendidos ronda los sesenta. Asimismo, estas sesiones se complementan con un servicio de valoración y asesoramiento. Previa demanda, detalla Morueco, la Conselleria pide a la entidad que haga un diagnóstico de un alumno o que establezca unas pautas de asesoramiento al centro.
Nuevo centro
Ya en la vida adulta, cuentan con un centro de día, uno ocupacional, una residencia y del apoyo al empleo. La directora detalla que la residencia cuenta con 16 plazas, además, disponen de un vivienda tutelada donde un chico de 25 años y tres adolescentes conviven con un monitor ya que son más autónomos. En Galatzó están dos usuarios que desempeñan actividades prelaborales como las tareas que implica un huerto. De hecho, Morueco adelanta que el Govern ha concedido una partida de 100.000 euros para adquirir unos terrenos en Algaida donde se construirán unas instalaciones que albergarán un centro de día, una residencia para los usuarios más afectados y un centro especial de empleo.
A partir de los 21 años los usuarios pasan a depender del centro de día donde desempeñan talleres de cerámica, jardinería, cocina o telares, entre otros. Victòria Bibiloni es una de las profesoras de educación especial del centro. Mientras el resto de compañeros están en su paseo de los viernes, Victòria practica la psicomotricidad con Kika, una joven de 26 años que padece el trastorno autista de Kanner y que por sus crisis epilépticas no puede salir de excursión. Un paseo que sirve para que los usuarios aprendan a pedir una consumición en un bar, a comportarse en un sitio público, a montar en un columpio o a estar con más gente. Kika representa el típico caso de autismo, aunque con un trabajo diario ha logrado decir cuando le duele algo o acudir al baño. "Estoy muy contenta", reconoce Kika mientras juega con los cubos de colores. "Logrando su bienestar emocional ya nos damos con un canto en los dientes", manifiesta con una amplia sonrisa y la mirada fija en kika la directora de la entidad.
Bibiloni señala que lo más importante para las personas con TEA es la anticipación de lo que harán. Y precisamente este es el requisito esencial para Sebas. "Necesita saber lo que hará, sino se altera. Saber lo que tiene que hacer permite reducir su ansiedad", explica Marga Gil, coordinadora de talleres del centro de día. En las aulas, cada usuario tiene su propia agenda visual con sus tareas diarias. Unos las tienen con fotos, otros con imágenes y otros con objetos, depende de las habilidades de cada uno. Por ejemplo, la agenda de un viernes de Sebas empieza con un puzzle, sigue con las actividades, después del café viene el patio. Después toca lavarse las manos, luego ya viene la comida. Como es reacio a los cambios, de buena mañana junto a la imagen de "comida" está el dibujo de una niña tachada que encarna a Gema, que ese día no comerá en el centro. Después de lavarse los dientes, los viernes toca ver un vídeo, merendar e irse a casa.
En el taller de tejido, Jesús es una máquina de hacer telares. Su profesora Marta Gil explica que "Jesús trabaja mucho porque se autoestimula con cualquier trabajo". Guillermo, Liberto, Víctor, Cristobal y Miquel están con el profesor Andrés Richard Valente en el taller de cerámica. El experto puntualiza que trabajan con un barro especial y que los alumnos deben desarrollar el 50% de la pieza solos. "Ellos no imaginan, el diseño es trabajo del profesor", explica. Concentración, control de la postura, trabajar el lenguaje o eliminar las conductas problemáticas son algunos de los beneficios de esta actividad.
Además de organizar actividades extraescolares y de ocio durante los periodos vacacionales, APNAB trabaja en la formación de profesionales y en la investigación.
La lucha y el trabajo constante de la asociación de padres de niños autistas demuestra que aunque los usuarios tengan dificultades para comunicarse, tienen incluso algunas ventajas en comparación con los "normales": "Les cuesta comunicarse, pero no suele engañar. No comprende las sutilezas sociales, pero tampoco participan de las dobles intenciones tan frecuentes en la vida social. Su vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal". Y es que su vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la vida ´normal´.
