Vivir con endometriosis: «Llevo 25 operaciones y el dolor me deja semanas sin poder moverme»

A sus 47 años Sandra Darder ha sido sometida a 25 operaciones, le han amputado varios órganos (el útero, un ovario y medio, media vejiga, el apéndice, más de un palmo del intestino delgado) y vive con un dolor crónico, que puede controlar más o menos dos semanas al mes gracias a un tratamiento. Las otras dos semanas del mes, durante la ovulación y la menstruación, no la salvan ni las dos pastillas derivadas de la morfina que toma cada día. El dolor escala hasta el punto de ser inmanejable: «Paso 15 días al mes que no puedo moverme». Sandra, como dos millones de mujeres en toda España, tiene endometriosis.

La llaman el ‘cáncer blanco’, pero esta enfermedad crónica e incurable (en la que el tejido endometrial se extiende por otros órganos) está a años luz de ser tan conocida a nivel social e investigada a nivel médico. Y eso pese a que afecta a entre el 10 y 15% de la población femenina y a que puede derivar en consecuencias muy graves: del dolor incapacitante, los problemas digestivos o la fatiga crónica a la infertilidad, la incontinencia o incluso, en los casos más extremos, la muerte.

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Incapacidad permanente

Esta mallorquina tiene el grado 4, el más grave. Los quistes endometriósicos, narra, se le van extendiendo por el cuerpo, «es como metástasis». A consecuencia de esta enfermedad, Sandra también está diagnosticada con depresión crónica y es superviviente de tres intentos de suicidio. Tiene reconocida una incapacidad total permanente (proceso que supuso un año y medio de papeleo y revisiones y haber tenido que aguantar que algún médico le cuestionara: «¿Y por esta tontería vienes?») .

No está en el mercado laboral, pero Sandra tiene dos trabajos. Por un lado, el personal: sobrevivir cada día, algo en lo que le ayuda el gran apoyo de su familia, su marido y sus amigos, además de mucho trabajo terapéutico. Por otro lado está su labor social de hacer pública su historia (sin omitir detalle) y presidir en Balears la delegación de la Asociación de Afectadas por la Endometriosis (ADAEC), todo para visibilizar la enfermedad y lanzar a las afectadas el mensaje que ella hubiera necesitado oír: «No estás loca, no eres una exagerada, no estás sola».

Rota

Habla serena y lúcida y ríe, pero por dentro, asegura, «está rota». Siente que debido a la falta de información y opciones existentes desde que empezó su periplo médico (cuando a los 16 años el dolor, los vómitos y los desmayos irrumpieron en su vida) ha sido «un conejillos de indias». Relata que para frenar el avance de los quistes entre las muchas cosas que intentaron los médicos (sin éxito) estuvo inducirle una menopausia forzada a los 25 años: un duro y brusco viaje de año y medio de sofocos, cambios corporales y alteraciones del ánimo que no sirvió para nada.

Dos años después tocó plantearse la histerectomía: renunciar a la maternidad natural para escapar del dolor. Dar el paso supuso muchas horas de trabajo con un psiquiatra, pero lo dio. La adopción la descartó por responsabilidad: «¿Cómo voy a cuidar a un hijo cuando no puedo ni moverme?».

¿Ha aceptado su vida con la enfermedad? «Estoy en ello», asegura. Se esfuerza para llevar ella «las riendas de su vida» y en fortalecer su autoestima. Presidir ADAEC en Balears y ayudar a otras le sirve: «Me siento útil».

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