Vivir con alopecia areata, la calvicie que todo lo arrasa: "No es sólo pelo, es mi identidad"

Cuando tenía pelo, a Conchi Botillo le gustaba jugar con los colores. Darle otro toque a su tono castaño claro. En la peluquería, apostaba por el caoba, tirando a rojizo. Media melenita, a veces más corto. Siempre con cuidado. Tintes naturales para no estropear esa cabellera fina en la que, muy pronto, apenas adolescente, empezó a notar pequeñas calvas en forma de moneda. Se llama alopecia areata y, en sus formas graves, provoca la perdida total del pelo del cuero cabelludo, cejas, pestañas y vello corporal. A Conchi le pasó con 51 años. Se le cayó el pelo a manojos. "Era horroroso", recuerda. Cortó por lo sano y se rapó la cabeza. No ha sido fácil volver a construirse, confiesa a El Periódico de España, del grupo Prensa Ibérica. Pero lo ha logrado y se muestra orgullosa. "Soy más que mi pelo", repite a modo de mantra esta psicóloga de 57 años, que vive en Madrid y es madre de dos hijos.

La conversación con Conchi transcurre en dos actos. El primero, antes de entrar a una consulta para ver cómo va su osteoporosis, uno de los efectos secundarios de los corticoides que ha tomado durante años para tratar su enfermedad. Primera aproximación a una dolencia dermatológica que es mucho más común de lo que parece. Tanto que según explica a El Periódico de España el doctor Sergio Vañó, presidente del Grupo Español de Tricología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), existen más de cien tipos de calvicie y la alopecia areata es la segunda -tras la androgénica, la causa más frecuente de caída de pelo en los hombres- con mayor prevalencia.

A diferencia de otro tipo de calvicies, la alopecia areata es de evolución variable e impredecible en cada persona

Una enfermedad de carácter inmunológico que afecta a los folículos pilosos, produciendo una caída no cicatrizante del cabello en parches circulares. Esa es la descripción oficial. Se manifiesta con pequeñas calvas. A diferencia de otro tipo de calvicies, es de evolución variable e impredecible en cada persona. Se calcula que afecta a un 2% de la población global y la forma grave, representa a un 25% de los pacientes que la padecen.

¿Es culpa del estrés?

La edad de debut oscila entre los 18 y 30 años, en plenitud laboral y personal. Y, desde luego, va mucho más allá de una cuestión estética. "Podemos decir que no hay un único perfil, ni por edad, ni por género", explica Vañó, dermatólogo en el madrileño Hospital Ramón y Cajal. Este diario habla con el especialista en un momento muy particular. Por fin, tras muchos años sin ninguna opción para pacientes que "estaban huérfanos, resignados, que iban a consulta a ver si había alguna novedad", los dermatólogos cuentan con un "avance científico" que supondrá un antes y un después para quienes padecen esta dolencia: el primer tratamiento aprobado para la alopecia areata grave en adultos, baricitinib, desarrollado por Lilly, ya está disponible en España y ha sido incluido para esta indicación en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad.

"Estamos de enhorabuena, es una nueva era", dice el doctor Vañó sobre una innovación que los especialistas llevaban esperando desde hace más de una década

Los resultados del fármaco son más que prometedores. 4 de cada 10 pacientes tratados consiguen recuperar al menos el 80% del pelo del cuero cabelludo a las 52 semanas y 4 de cada 10 que no llegan al 80% de repoblación de pelo en la semana 52, lo consiguen más adelante. "Estamos de enhorabuena, es una nueva era", dice el médico. Vañó habla de una innovación que los especialistas llevaban esperando desde hace más de una década, desde que comenzaron los primeros ensayos clínicos.

Siempre se ha echado la culpa de la alopecia areata al estrés, dice el doctor Sergio Vañó, pero se ha visto que no es así

"Es una terapia bien tolerada, cómoda para los pacientes y que no solo puede producir mejoras en el cuero cabelludo, sino también en pestañas, cejas y otras zonas del vello corporal", describe. Porque, añade, lejos de lo que pudiera pensarse y como siempre han sostenido muchos colegas, la alopecia areata no se debe al estrés. "Siempre se le ha echado la culpa, pero se ha visto que no. Puede actuar como desencadenante, pero es una alopecia de origen inmunológico, el propio organismo ataca al pelo cuando no debería y hace que se caiga, pero el estrés no es la causa", señala.

Las placas de Conchi

Lo suscribe Conchi en un segundo acto de la entrevista, tras visitar al médico. El tratamiento de Lilly es la excusa para hablar de su enfermedad, cargada de estigma. Sobre el estrés, la psicóloga, que es la presidenta de la Asociación de Alopecia en Madrid, dice que el mensaje que transmiten desde esta entidad a quienes pasan por la misma situación es que no les vendan, ni ellos compren, que tienen la enfermedad por padecer mayor ansiedad.

"'Oye, ¿sabes que tienes aquí una calvita?'. Míratelo bien. A ver si va a ser falta de vitamina'", le decían a Conchi en la peluquería

Botillo se explaya y cuenta el origen de su historia con la alopecia areata. Entre los 12 y 14 años, empezaron a salirle pequeñas placas en la cabeza -esas calvicies con forma de moneda, muy focalizadas, explica- que fue sobrellevando como buenamente pudo. Empezó el rosario de médicos, "de arriba 'pa'abajo''". Toda una vida "capeando" con sus calvitas. Con periodos que las tenía y otros que desaparecían. "Depende en qué zona me saliese, las disimulaba o no. Iba a la peluquería y, aunque a veces yo me olvidaba, me decían: 'Oye, ¿sabes que tienes aquí una calvita?'. Míratelo bien. A ver si va a ser falta de vitamina'".

Los corticoides

Vuelta al médico de cabecera y a ese tratamiento centrado en los corticoides con el que tantos años estuvo. De hecho, esos fármacos clásicos era de lo único que se disponía, dice el doctor Vañó. Medicamentos que, aunque pueden tener cierta efectividad, se toleran peor. "Tenemos, sobre todo, limitado el tiempo de poder utilizarlos, por el desarrollo de efectos secundarios", explica el doctor. A Conchi el médico le pinchaba directamente en la calva. En el mismo centro de salud. Hasta que el pelo volvía a salir. "Es una enfermedad autoinmune. Tu cuerpo como que se equivoca y ataca al folículo piloso. Entonces, produce una inflamación. Los corticoides bajan esa inflamación para que no se caiga el pelo", describe

Salto en el tiempo. Verano de 2017. A Conchi, 51 años, comienza a caérsele ese pelo a mechones, a puñados. "Horroroso como quedaba la bañera", esquematiza. Ya en Navidad, no pudo soportarlo más. "Nos estábamos preparando para ir a cenar a casa de la familia. Se estaba afeitando mi marido (su gran apoyo en la enfermedad, junto a sus hijos, repetirá varias veces) y le pedí: 'Continúa conmigo'. Se quedó sorprendido, porque pensó que el pelo me volvería a salir. Pero yo vi que esa vez era distinto. Era pasarme el cepillo o ducharme y exagerado", recuerda sobre aquel día que cortó por lo sano.

"Me mandaban ansiolíticos, me ponían los corticoides y ya está. No le daban más importancia. Encima tienes sentimiento de culpabilidad, porque parece que te lo estás provocando tú", dice Conchi

"Yo conocía la areata que, para mí, eran las plaquitas. No pensé que podía llegar a eso, ni siquiera sabía que había alopecia universal (cuando se te cae todo el vello en todo el cuerpo)", recuerda. Vio que aquello ya no tenía retorno. Lo de raparse fue una decisión muy meditada, asegura esta psicóloga, que trabaja como orientadora de empleo en una administración madrileña. A la que, pese a haberle diagnosticado alopecia areata desde joven, los médicos nunca advirtieron que acabaría perdiendo todo el pelo. Insiste en que el mensaje era que se relajara. Que el estrés influía. "Me mandaban ansiolíticos, me ponían los corticoides y ya está. No le daban más importancia. Encima tienes sentimiento de culpabilidad, porque parece que te lo estás provocando tú", describe.

Ni mirarse al espejo

Al principio, Conchi ni quería mirarse al espejo. Le dijeron que no podían seguir administrándole corticoides, porque tendrían que pincharle por toda la cabeza. "Empecé con corticoides orales y cuando llevaba una temporada la dermatóloga me mandó pruebas y tenía una osteoporosis fuerte. Entonces, me dijo, el siguiente paso es que tomes inmunosupresores. Pero, claro, estás expuesta a cualquier infección, enfermedad... Le pregunté: 'Pero, ¿esto me garantiza que me va a salir el pelo?'. De hecho, fue la única vez que tuve una conversación con la dermatóloga sobre pros y contras. Me dijo: 'Puede que te salga o no'. Y decidí, que no quería tomar la medicación. No estoy tomando nada", explica.

"No te quieres ver en el espejo, no quieres salir a la calle, no quieres ir a trabajar", relata Conchi

Conchi admite que, pese a ser psicóloga, tuvo que pedir ayuda para salir del agujero cuando comenzó a quedarse completamente calva. "No te quieres ver en el espejo, no quieres salir a la calle, no quieres ir a trabajar", relata. Pidió a su doctora que la remitiera a salud mental. Y ahí vuelve a quejarse de falta de sensibilidad. "Me dijo que había mucha lista de espera y que el psicólogo estaba para cosas más importantes. Entras en un bucle en el que estás hecha una mierda: tienes baja laboral, estás con ansiolíticos, pero pides ayuda y te vienen a decir que no es tan importante", señala.

El duelo

Al final es un duelo, admite Conchi. Unas -porque hay muchas mujeres afectadas- tardan más en pasarlo. Otras, menos. Cada paciente está en un punto. "En la asociación lo respetamos. Cada una tiene que sentirse acogido, no cuestionamos nada, no tienes que ir rapada como nosotras", señala. Sí reconoce, que pasado el duelo y aceptada la imagen, no es fácil el reflejo que sobre quien padece alopecia aerata tiene la sociedad. "A veces, por la calle, me dicen: '¡Ánimo, guerrera, que tú puedes!'. O me ceden el sitio en el transporte. Creen que tengo cáncer", continúa.

Y no siempre apetece dar explicaciones. "Pero, a veces, lo haces y te dicen: '¡Ah, mujer!, si es solo pelo!'. Eso es lo que reivindicamos, no es solo pelo. Es mi identidad. Tú tienes interiorizada tu imagen y ves que ya no lo es. Es verdad que los hombres no sufren esa violencia estética que sufrimos nosotras. Esos anuncios de 'porque yo lo valgo', esas melenas...¿Qué pasa?, ¿que si no tienes pelo no eres mujer? ¿No eres bella?", se pregunta la presidenta de la asociación de pacientes.

Hablar para descargar

Cuando Conchi decidió que no seguiría tomando medicación y que iría con el pelo rapado, dice que vivió un gran vació. Lo llenó poniéndose en contacto con otras afectadas a las que contactó por redes. "Algunas iban rapadas, otras con peluca, pero lo tenían más o menos asimilado. Eso me animó a hacer algo en Madrid. Para que cualquiera que pasara por eso, pudiera acudir. De repente, me di cuenta de cuántas personas había. En 2019 registramos formalmente la asociación y empezamos a ver que cada vez contactaban más mujeres, porque los hombres es como que les cuesta más eso de contar sus cosas. Aparecieron mujeres con alopecia de todo tipo hasta debajo de las piedras", relata.

Las compañeras que llevan menos tiempo en la asociación que preside Conchi -unas 120 personas en Madrid- sienten expectación ante el nuevo medicamento de la farmacéutica Lilly. Los resultados de los estudios del fármaco han sido publicados en 'The New England Journal of Medicine', una de las revistas científicas más prestigiosas del mundo. Más allá de la pérdida del pelo en el cuero cabelludo y del vello del rostro y el cuerpo, la alopecia areata está asociada a algunas comorbilidades como es el caso de la dermatitis atópica, la enfermedad tiroidea o mayor riesgo de erosiones o infecciones en la nariz o las orejas por la falta de pelo.

Intentos de suicidio

Sin embargo, el mayor impacto de la alopecia areata es la afectación psicológica. Multitud de estudios han demostrado dicha relación, que se manifiesta especialmente en forma de ansiedad, estrés y déficits sociales y funcionales. Se ha relacionado con depresión e incluso, suicidio. El doctor Vañó lo ha vivido en su consulta del Ramón y Cajal. "He tenido pacientes con intentos de suicidio", asegura el dermatólogo. Conchi conoce a esos pacientes. En los grupos que tienen, saben quien sufre muchísimo a causa de esa alopecia que todo lo arrasa.

"El hecho de saber que están investigando, ya es reconfortante. Se nos está teniendo en cuenta. Porque esto no es algo tan banal. Es un cambio radical en tu vida que te hace volver a construirte. Sales reforzada. Pero tienes qué pasarlo. Curiosamente, yo me siento mejor ahora, más fuerte", concluye Conchi.