Solo uno de cada diez niños con patologías raras de Mallorca es atendido de forma integral
En toda la comunidad autónoma hay identificados 2.938 pacientes pediátricos complejos de los que 2.324 residen en esta isla
En estos momentos unos 70 enfermos menores de edad se encuentran en lista de espera para ser evaluados
Una sanitaria atiende a uno de estos pacientes pediátricos complejos / Servei de Salut
Un total de 226 niños de Mallorca con enfermedades raras que precisan de una atención integral ofrecida por médicos de varias especialidades están identificados e incluidos en el programa de pacientes crónicos complejos infantiles que ofrece el Servei de Salut para simplificarles su tránsito asistencial. Esta cifra supone apenas el 9,7% del total de enfermos de estas características identificados en esta isla (2.324).
Así lo explica Susana Jordà, coordinadora de la unidad de cuidados paliativos pediátricos y cronicidad compleja infantil de Son Espases, que prefiere hablar de pacientes pediátricos con «enfermedades poco prevalentes» y que añade que, en estos momentos, las evaluaciones previas necesarias para su inclusión en el Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas tienen un lista de espera de 70 pacientes pediátricos.
La escasa cifra de niños identidicados, evaluados e incluidos en un plan asistencial más favorable obedece a que estas evaluaciones son muy complejas y requieren de la intervención de muchos especialistas médicos. Además, esta iniciativa se puso en marcha en el mes de diciembre de 2021 y se vieron irremisiblemente ralentizadas por la crisis sanitaria provocada por la pandemia de covid-19.
Susana Jordà / HUSE
Pero la coordinadora se muestra optimista en avanzar más rápidamente este año ya que desde el pasado 8 de enero cuentan con un equipo formado por dos pediatras formados en enfermedades crónicas complejas y dos enfermeras especializadas en Pediatría y Atención Comunitaria que está ubicado «física y logísticamente» en el hospital de referencia de Son Espases. Allí disponen de consulta y vehículo con el que desplazarse para las visitas domiciliarias.
Esta profesional revela que en el conjunto de la comunidad autónoma hay identificados un total de 2.938 pacientes pediátricos complejos de los que 2.324 residen en Mallorca, 230 en Menorca, 360 en Eivissa y 24 en Formentera. Las evaluaciones previas a su inclusión en el programa que les ofrece ventajas asistenciales por la complejidad en el abordaje de su enfermedad solo se han iniciado en Mallorca atendiendo a la realidad de que los especialistas que las tratan trabajan en esta isla y los pacientes del resto del archipiélago han de desplazarse hasta Palma para ser visitados.
La mayoría de estos pacientes sufren enfermedades neurológicas, metabólicas o neurodegenerativas y la lentitud de su evaluación obedece también a las constantes reevaluaciones que deben hacer con los niños ya incluidos en el programa, algunas de ellas para modificar su nivel de atención o para su inclusión en los cuidados paliativos con la que comparte esta unidad su objetivo asistencial.
«Para empezar, debemos obtener el consentimiento de sus familias», subraya la enfermera Susana Jordà el paso previo antes de iniciar un proceso que, destaca, ofrecerá a estos pacientes una atención «integral, transversal y coordinada».
«Atomizados»
«Pedimos a las familias que nos expliquen cuáles son sus necesidades y me ha llamado la atención que muchas de ellas nos digan que perciben que sus hijos están como ‘atomizados’ en alusión a los muchos especialistas por los que deben ser visitados y los múltiples ingresos hospitalarios por los que deben pasar», explica la coordinadora.
Las familias les reclaman fundamentalmente «información comprensible y rutas asistenciales más simplificadas, una mejor coordinación entre los profesionales de su nivel asistencial más próximo, sus centros de salud, y los especialistas hospitalarios así como una actuación también más integrada entre el sistema sanitario, el educativo y los servicios sociales», revela.
Los profesionales de esta unidad de Son Espases forman a los profesores de los centros en los que están escolarizados estos niños para que sepan detectar signos de alarma y que avisen rápidamente a los sanitarios para que intervengan. Unos profesionales que provee la Administración, ya sea la conselleria de Salud o la de Educación, añade.
En estos momentos, concluye, cinco pacientes pediátricos de diferentes pueblos de la isla tienen asignada una enfermera escolar que actúa ante problemas de ventilación o de sondajes comunes en estos frágiles pacientes.
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