«Antes que cáncer infantil, yo prefiero denominarlo como cáncer del desarrollo. Y es que no tienen nada que ver con los de los adultos, que desarrollamos carcinomas. Los menores desarrollan otro tipo de enfermedades que son biológicamente distintas», comienza el doctor Andrés Morales.
Este especialista enumera de corrido los cánceres más prevalentes entre la población infantil y en lo alto del escalafón sitúa a las leucemias, en segundo lugar a los tumores cerebrales, la tercera posición la ocupan los linfomas (tumores en los ganglios linfáticos) y, por último, estarían los tumores óseos. «No sabemos la causa de su aparición, si son debidos a factores ambientales o genéticos. No hay manera de prevenirlos. Es una enfermedad tan aleatoria como impredecible», deplora antes de señalar que cada año se diagnostican en este país entre 1.200 y 1.400 cánceres entre la población en edad pediátrica (por debajo de los 14 años) frente a los cerca de 250.000 que se detectan anualmente en adultos.
«Y es que mientras estos últimos son enfermedades propias del envejecimiento, si todo el mundo viviera un número elevado de años todos acabaríamos desarrollando algún tipo de cáncer, el cáncer del desarrollo es un error que ocurre al formarse el organismo», continúa el especialista.
Pese a que el oncólogo infantil lamenta que todos los recursos e investigación se centran en los cánceres de adultos, revela que entre el 70% y el 80% de estas patologías infantiles se curan. No obstante, los tratamientos clásicos como la quimio y la radioterapia son «altamente tóxicos, poco específicos y causantes de importantes efectos secundarios. Por eso la mayoría de los niños que superan estos procesos van a tener problemas médicos asociados a ellos. Y en uno de cada tres supervivientes estos serán graves y les podrían acortar su esperanza de vida», sostiene Morales.
Por eso uno de los retos es encontrar tratamientos específicos no tan tóxicos como la quimio o la radioterapia que se muestran aún más agresivos con los organismos en formación. Respecto al 30% de los niños que no superan la enfermedad, el oncólogo asienta que mientras no se desarrolle investigación centrada exclusivamente en los cánceres infantiles, no habrá nada que hacer.
Gran impacto psicosocial
Y es que el impacto psicosocial de estas enfermedades es muy importante. Destrozan familias que es preciso recomponer con atención psicosocial y acompañamiento. También aboga el especialista por acotar su tratamiento en auténticos centros de referencia. En todo el país habrá unos 40 hospitales especializados en cánceres infantiles, pero algunos de ellos tan solo verán entre cinco y diez nuevos casos al año.
«Y son muy pocos para adquirir la experiencia necesaria para tratarlos con garantías. Se está elaborando un plan para estos centros especializados y la propuesta inicial es la de dejarlos en unos 13 para todo el país. Aunque a mí me siguen pareciendo muchos, bastarían con entre seis y diez», propone recordando que en Holanda, con 17 millones de habitantes y unos 600 cánceres infantiles nuevos al año, tiene un único hospital de referencia.
Tras hablar con el oncólogo especialista, este diario contactó con Rosario, la madre de Matías, un niño de siete años al que le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda cuando tan solo tenía tres años de edad y residía en Buenos Aires (Argentina).
Hoy en día su madre recuerda como una pesadilla los dos años de tratamiento con quimio, las intervenciones y las complicaciones que se sucedieron en ese periodo. Unos malos tragos que no acabaron porque a los cuatro meses de terminado ese ciclo asistencial sufrió una nueva recaída.
«Se le reprodujo en un testículo y se tuvo que someter a sesiones más intensas de quimio y a radioterapia en esa zona y en el sistema nervioso central por precaución», explica. Una tercera recaída limitaría las esperanzas de vida de Matías por lo que decidió mudarse a España para asegurarse que su hijo recibiría el tratamiento adecuado. «Tenía a familia viviendo aquí [en Mallorca] desde hace 15 años por lo que decidimos mudarnos hace apenas uno», explica.
Terapia celular
Lamentablemente, uno de los controles periódicos a los que se sometió Matías en Son Espases confirmó la temida tercera recaída el pasado mes de noviembre. El cáncer se había extendido a la médula y afectaba al sistema nervioso central y no respondía a los tratamientos convencionales. Por eso se decidió derivar a Matías al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para que se sometiese a la terapia celular CAR-T.
«El 25 de noviembre le hicieron una aféresis [separación de los componentes de la sangre] para extraerle las células T que combaten las infecciones. Estas células fueron enviadas a Francia para que fueran reprogramadas para combatir las células cancerígenas de mi hijo», continúa una madre que no puede olvidarse de esa fecha porque dos días antes Matías había cumplido los siete años.
Tras la aféresis regresó a Son Espases donde permaneció ingresado cinco semanas más hasta el 29 de diciembre cuando regresó a Barcelona para someterse a sesiones de quimio antes del que el 5 de enero le infundieran las células T tratadas en Francia.
A Matías, un admirador de los superhéroes, le han dicho que le han metido «soldaditos» en el cuerpo para atacar a los malos mientras su madre confía ahora en esta novedosa y efectiva terapia celular que hace bien poco pensaba que no iba ser dispensada a su hijo. De ahí su eterno agradecimiento a un sistema nacional de salud abierto a todos.
Matías se encuentra bien y tan solo toma medicamentos para prevenir infecciones. No va al cole por el riesgo de contraerlas y se somete a revisiones mensuales en Barcelona durante las cuales su madre cuenta los días. En seis meses, le han asegurado, se sabrá si el tratamiento ha funcionado.
«Hasta los tres años Matías era un niño muy sano. Por eso su diagnóstico me causó mucho dolor. Estaba enojada con la vida y con Dios, pese a mi religiosidad. Es mi hijo único y ahora no puedo tener otro porque Matías me necesita al cien por cien. Su vitalidad, me da la fuerza para acompañarlo. No hay que tener miedo», concluye esta madre que, una vez recuperada su fe, cree que «en esta enfermedad, solo Dios tiene la última palabra».
Como a Rosario, a Trini le cogió de sorpresa el repentino malestar de su hijo Iker a los dos años de edad que obligó a llevarle de urgencias al hospital de Manacor desde donde fue derivado con rapidez, ese mismo día, a la UCI de Son Espases. «Nos dijeron que estaba muy mal, que había cogido una sepsis y que no sabían si iba a responder a los antibióticos y llegar a la mañana siguiente».
Y llegó. Pero por un problema del niño en la tráquea le hicieron un TAC en el que detectaron una «masa en la zona abdominal, muy pegada a la columna. Eso es lo que entendí, porque llegó un momento en que dejé de escuchar a los médicos, no entendía nada, fue un golpe que no supe cómo encajar», admite ahora su madre que, más tranquila, ya habla con propiedad de la enfermedad que afecta a Iker: un neuroblastoma.
«Ni para lo que vino después»
En esos momentos de negación, de no aceptación de los hechos, jugó un importante papel la ayuda psicológica ofrecida por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Balears (ASPANOB). «No estábamos preparados para esa mala noticia ni para lo que vino después, su ayuda fue fundamental», admite.
El tumor, pegado a lo largo de toda la columna del niño, no era sin embargo muy agresivo ya que se reproducía de forma lenta pero obligó a Iker a pasar por el quirófano, una intervención que fue bien pero que no consiguió extirpar todo el tumor y abocaba a más tratamientos de quimio.
«Cuando se despertó me preguntó ‘Mamá, ¿qué me han hecho? ¡Si yo estaba bien!’», recuerda aún esa escena su madre. Tras la operación a Iker le pusieron un Port a Cath para facilitar las 74 sesiones de quimio a las que hubo de someterse durante un año y a las que siguieron otros dos meses de radioterapia y un año más con fármacos quimioterápicos orales.
Aunque aún le queda un largo camino -los médicos le han asegurado que si a los diez años de iniciada la quimio el neuroblastoma no se ha reproducido, tendrá entre un 80% y un 90% de posibilidades de que ya no lo haga- Trini aconseja a todos los padres que se encuentren en esta situación «que se muestren firmes aunque estén llorando lágrimas de sangre. Porque somos su referente y si nosotros nos derrumbamos, ¿qué van a hacer ellos?», se pregunta antes de concluir agradeciendo la atención recibida en el hospital: «También creas una familia allí dentro».
