El Trastorno del Espectro Autista (TEA), se puede detectar y diagnosticar a partir de los dos años. Ello va a dar lugar a toda una programación pautada e individualizada de las enseñanzas y aprendizajes que a partir de ese momento, de forma coordinada, padres y profesionales, llevarán a cabo. De los programas de atención temprana, a las etapas de la educación infantil básica y secundaria, que se irán sucediendo a medida que pasa el tiempo, se irán organizando los apoyos que precisen con mayor o menor intensidad, hasta llegar a la vida adulta.
En todo este tiempo, la noción de especificidad, el trabajar de una forma muy concreta, con una metodología consensuada, en el que los sistemas anticipatorios y la información visual van a ser fundamentales; el mantenimiento de estructruas estables en los diferentes contextos, así como un estilo de aprendizaje, siempre en torno al desarrollo de habilidades comunicativas y sociales, serán el eje por el que discurra el desarrollo a lo largo de toda una vida.
Pero hete aquí, que al llegar a la edad adulta, a partir de los 21 años, el sistema social/asistencial al que pasan las personas con TEA después del sistema educativo, los torna a todos iguales, sin permitir las diferencias. Bien es sabido, una frase muy conocida y nombrada, como es la de que "todos somos diferentes", permitiendo de este modo que las personas seamos todas únicas con nuestras habilidades, con nuestras carencias, con nuestra discapacidad, o en ausencia de ella. Únicas al fin y al cabo.
Sin embargo, al llegar a los 21 años, este sistema social no permite las diferencias para las "personas con...". A partir de esa edad, se acaba la especificidad, las metodologías concretas, los estilos de aprendizaje, las estructuras de trabajo, y todos forman parte de ese terrible "café para todos" que les hace a todos iguales y no les deja ser diferentes: las personas con discapacidad. Si me apuran, las personas con discapacidad intelectual. Es cierto que el paradigma que hace referencia a ese nombre, ha creado un modelo de trabajo, universal, que se puede exportar a otros colectivos. Pero eso no quiere decir que se anulen las diferencias en los abordajes terapéuticos, los modos de aprendizaje y de funcionamiento, y que sean la panacea frente a la especificidad que Si necesitan los otros colectivos.
¿Es que se cura el autismo a partir de los 21 años, y desaparece? ¿Por qué las ratios hasta ahora mantenidas y tan estudiadas como recomendables, no se mantienen? ¿Por qué a lo largo de toda la etapa educativa las aulas de educación especial se diferencian entre aulas para autismo; para plurideficiencias; para discapacidad intelectual, y el sistema asistencial no permite estas clasificaciones, existiendo una sola clasificación?
Estas aulas tiene diferentes dotaciones económicas, y diferentes ratios. ¿Es por tanto un tema de precios, es más barato mantener un sistema asistencial frente a un sistema que preserve el aprendizaje continuo? ¿Porque pasamos de la especificidad a lo generalista, si durante toda su infancia y juventud han ido a centros y con profesionales expertos? No ocurre así en comunidades modélicas como pueden ser el País Vasco o Castila y León. Pertenecer a un sistema generalista a partir de los 21 años, es negar la inserción laboral, las habilidades sociales, los talleres específicos y adaptados a las personas con TEA, los contextos adaptados a su sintomatología y comportamiento, los apoyos basados en las necesidades específicas de las personas con diagnósticos diferentes al de la discapacidad intelectual. Y negar lo que más define a una persona con TEA: su mente autista que le permite funcionar y comprender el mundo de una forma diferente, con la ayuda de las personas significativas que le rodean. Juan, Pedro, Ana, personas con TEA, que desde que eran pequeños, han sido únicos en su forma de ser y de vivir.
Los precios, las ratios, el modo de trabajo generalista, se impone a partir de los 21 años de forma indiscriminada y sin ninguna base científica que les permita anular toda una historia de vida.
Reivindicamos desde el colectivo de las personas con TEA y sus familias en Balears, que el sistema asistencial se adapte a las diferencias y permita, ser una persona con TEA, a lo largo de toda una vida, de manera que reciban, desde el sistema social, lo que realmente necesitan. Que ese sistema social garantice clasificaciones en ratios, precios y servicios. Diferentes modalidaes de talleres, enclaves, y una manera muy concreta y específica de aplicar los apoyos en función de su diferente intensidad, y en función de su diagnóstico. Contemplar el desarrollo personal de cada uno, de sus habilidades adaptativas, como un continuo en el tiempo, de manera que si se continúa trabajando del modo adecuado que se ha llevado a lo largo de toda su infancia y juventud, va a permitir la autodeterminación, el empoderamiento, las relaciones sociales. Una vida plena, inclusiva en la edad adulta en entornos laborales y sociales.
El derecho a exigir ejercer sus derechos, el derecho a dejarme ser quien soy. No permitamos que criterios políticos o económicos anulen historias de vida labradas y constuidas, paso a paso, desde las edades más tempranas. Reconozamos las diferencias y sigamos construyendo, entre todos, el mejor de los mundos para las personas con TEA y sus familias.
* Directora de la Asociación de padres de niños autistas de Balears APNAB/Gaspar Hauser
