Una investigación de la UIB constata que educar a los niños en cuidados paliativos mejora su calidad de vida
Un equipo multidisciplinar liderado por pedagogos de la UIB realiza un estudio con pacientes crónicos pediátricos de Son Espases que ahora se amplía al Sant Joan de Déu de Barcelona
Mantener su proyecto educativo ayuda a los niños a ‘normalizar’ su situación. / INGIMAGE
«La hipótesis de partida fue que los niños que se encuentran en cuidados paliativos tienden a abandonar su proyecto educativo cuando hemos comprobado que seguir formándoles puede normalizar su situación y mejorar su calidad de vida», sostiene Rosa Ramon, profesora titular del Departamento de Pedagogia Aplicada y Psicología de la Educación y miembro del Grupo de Escola Inclusiva i Diversitat de la Universidad de las Islas Baleares (UIB).
Esta docente, junto a su compañero Sebastià Verger Gelabert y un grupo multidisciplinar formado también por enfermeras, pediatras, psicólogos y trabajadores sociales, inician el tercer año de un proyecto de investigación de cuatro para mejorar la calidad educativa de niños y niñas en cuidados paliativos financiado por la Agencia Estatal de Investigación del ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. Hoy, 24 de enero, se celebra el Día Internacional de la Educación.
La profesora Ramon detalla que su investigación tiene dos grandes finalidades. La primera, elaborar un instrumento para evaluar qué necesidades tienen los niños en cuidados paliativos, sus necesidades vitales y educativas.
«Para poder validar este instrumento necesitamos ampliar la muestra de los niños con los que trabajamos para hacerla más representativa, más universal», explica la pedagoga el motivo por el que después de trabajar con treinta niños en cuidados paliativos de Son Espases ahora lo van a hacer con otros pacientes pediátricos complejos del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y, más tarde, con el hospital Niño Jesús de Madrid. «El objetivo es realizar el estudio con al menos cien pacientes representativos de distintas poblaciones», añade revelando que se trata de un cuestionario que han de contestar tanto los niños como sus familias.
El segundo gran objetivo de la investigación es cómo abordar desde el ámbito escolar tanto la enfermedad del alumno como el duelo de su pérdida en caso de que se produzca.
En el ámbito escolar
Para ello, el equipo investigador ha trabajado con cinco centros educativos de Infantil y Primaria y tres de Secundaria. «En esos entornos, la muerte y las enfermedades graves son muy difíciles de abordar pese a que los niños están acostumbrados a ver fallecimientos en los medios de comunicación. Hay que inducirles a que lo vean de la forma más natural posible», sostiene la profesora universitaria.
El resultado de su investigación se impartirá a sus alumnos de grado y en los máster de manera que los futuros pedagogos sabrán que en estos casos no hay patrón único, que cada contexto familiar es diferente y que los niños requieren de una formación individualizada, se congratula la pedagoga Ramon.
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