Enfermedad

El drama de la ELA: "Queremos una ley que garantice cuidados para tener una vida digna; ahora solo tenemos la eutanasia"

El 96% de las personas que sufren la enfermedad no pueden asumir el coste que supone

Los afectados reclaman cuidados con profesionales formados y residencias; ahora no tienen ayudas

Jornada sobre el ELA en el Hospital Provincial de Castellón.

Jornada sobre el ELA en el Hospital Provincial de Castellón. / HOSPITAL GENERAL

Carmen Tomás

José Jiménez, presidente de ADELA Comunitat, la asociación valenciana de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, reivindicó este jueves en Castellón "que las personas que quieran vivir con ELA lo puedan hacer. Hoy por hoy solo tenemos una elección: se llama eutanasia", manifiesta. 

Precisamente por ello a través de la confederación nacional ConELA han presentado recientemente en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley que garantice una vida digna a las personas con ELA.

El Hospital General celebró el jueves la primera jornada multidisciplinar dedicada a estos pacientes tras la pandemia. En ella se dieron cita cuidadores, afectados, familiares y médicos.

Estos últimos, señala Jiménez, son una de las palancas principales porque cuando una persona es diagnosticada de ELA se queda aturdida. "Es una afección en la que tu horizonte temporal de vida se reduce y ves más cerca tu final" señala. 

El problema es que "nos va parando totalmente. Nos deja cerrados dentro de nuestra cabeza y necesitamos cuidados las 24 horas los 365 días al año", dice. 

El 96% de las personas no es capaz de soportar el coste que tiene. Muchas de ellas, por desgracia, se ven obligadas a dejar de continuar la lucha porque es un gravamen excesivo a nivel económico y a nivel personal de la familia. "Estamos hablando de un coste de 6.000 - 8.000 euros mensuales. No hay ninguna pensión en España que lo soporte. Y ningún tipo de ayuda económica que lo lleve a cabo. Es lo que pedimos y lo que obliga a las personas de dejar de vivir", dice. 

Existe una medicación que reduce mínimamente la evolución y no hay más cura a nivel farmacéutico, pero sí que tiene tratamiento: son los cuidados. Y precisamente Jiménez reclama que las personas con ELA puedan acceder a cuidados, en el entorno familiar con profesionales que sepan manejar esta sintomatología, o en residencias, con un modelo asistencial que trate enfermedades neurodegenerativas como esta. 

Cuidados

En la actualidad, los enfermos de ELA "la única elección que podemos hacer es seguir viviendo a nuestra costa y la de nuestras familias o apostar por la eutanasia, no tenemos otro tipo de ayudas. Es muy legítima la eutanasia y somos los primeros que estamos a favor de ella, pero cuantas más opciones haya para elegir la más ajustada al gusto de la persona, mejor", asevera.

Calcula que en la Comunitat hay alrededor de 400 afectados, unos 60 ó 65 en Castellón.

Jiménez explica que en la atención residencial precisan profesionales con conocimientos para atender a estos pacientes. Y es que deben saber manejar equipos de respiración invasiva y de alimentación. En la atención de personas con dependencia respiratoria debido a una enfermedad neurodegenerativa debe haber más profesionales por paciente que en un geriátrico. "Cuando un respirador comienza a pitar nosotros tenemos 2 minutos para poder ser atendidos. Si no, pasas a ahogarte. La máquina deja de respirar por ti; nuestros miembros están paralizados y necesitamos a alguien que la maneje", manifiesta.

Enfermedad

La causa no se conoce. "Un 15% es hereditaria, pero la mayoría es esporádica", revela. Esta última se achaca a múltiples factores. "No es una enfermedad, sino un cuadro diagnóstico en el que hay una sobremuerte de células motoneuronas. ¿Por qué a mí me da en el cuello y a vosotros en las piernas?, me preguntaba un chico. Hay dos tipos de ELA, la vulvar que empieza por la motoneurona superior, y la espinal, que afecta a la inferior. A partir de ahí los inicios son unos u otros. Pero, aun así, la enfermedad es errática. No guarda ningún orden. Hay una escala que valora de forma global la fuerza de las manos, tu capacidad de valerte por sí mismo", declara. 

Él, con todo, se considera afortunado. "Soy una persona que tiene mucha suerte. El plazo medio de vida de una persona hasta su mayor deterioro se sitúa entre 3 y 5 años. Yo hice el camino de Santiago en 2013 y ya cojeaba y hoy en 2023 estoy aquí. Todavía puedo mover parte de mi cuerpo, puedo comer, respirar, hablar...", revela. La suya es «hereditaria». Fue diagnosticado con dos primos hermanos en 2016. Uno de ellos falleció en 2018 y otro en 2019.