Avance contra la diabetes: "Con la bomba de insulina mi hija tiene más libertad y nosotros somos un poco menos enfermeros"

Uno de los grandes avances que ha experimentado la lucha contra la diabetes es la bomba de insulina, que Sanidad comenzó a financiar para los niños a partir de 2018 y después para los adultos con diabetes tipo 1. Se trata de un sistema que simula un páncreas artificial y que suministra insulina en función de los controles de glucemia, lo que para muchos pacientes y padres ha supuesto una especie de ‘liberación’, aunque nunca es completa.

Los niños con diabetes tienen que hacerse más controles que los adultos, lo que suponía que, antes de la llegada de la nueva tecnología, padres y niños vivieran, continuamente, pendientes de los niveles de azúcar en la sangre, las tiras radiactivas y las agujas. Pero el sistema de liberación de insulina permite relajar los controles. Testigo del cambio es la familia de Claudia, una niña de Murcia que ahora tiene ocho años y debutó cuando apenas tenía 23 meses.

"Al saber que era diabética, se nos vino el mundo encima"

Como para la mayoría de padres, al conocer que su hija tenía una enfermedad grave y eventualmente mortal "se les vino el mundo encima", según relata Raquel, la madre de Claudia (prefiere no revelar sus apellidos). A partir de ese momento, comenzaron los controles de azúcar continuos, incluso por la noche, dos o tres veces en el periodo nocturno. Sin embargo, desde que Claudia tiene la bomba de insulina, hace dos años y medio, solo le hacen controles en sangre en las comidas principales, salvo que alguno de los dispositivos del sistema falle y haya que volver al modelo rutinario. 

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Las comidas

Esto ha supuesto que Raquel y su marido, Pedro, sean "un poco menos enfermeros" y que Claudia "haya ganado en libertad porque puede comer cuando quiere y antes, con otros sistemas, tenía que respetar mucho las pausas entre comidas". La bomba es del tamaño de un teléfono móvil y administra insulina de forma continuada 24 horas al día en función de la pauta programada por el equipo diabetológico, basándose en los controles de glucemia que emite el sensor asociado a la misma. 

“Podemos dormir un poquito más pero siempre estamos alerta”

No obstante, la ‘liberación’ no es completa, puesto que Claudia es menor y no sabe desenvolverse sola en el manejo de la bomba, ni tampoco tomar decisiones en cuanto a la administración de bolus de insulina diarios, ni tampoco hacer arreglos o cambios en el sistema en el caso de que pite avisando de algún fallo tanto de día como de noche. "Podemos dormir un poquito más pero siempre estamos alerta", explica Raquel. Además, como viven en Murcia, donde no hay enfermeras asignadas a cada colegio, Raquel tiene que estar pendiente de Claudia en horario escolar e ir a las excursiones. 

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La dependencia

Pero la situación era mucho peor sin la bomba. Raquel es maestra y el primer año tras el diagnóstico estaba de baja, pero luego se tuvo que incorporar al trabajo y, al mismo tiempo, hacer los controles continuos a Claudia. Tuvo suerte porque pudo matricularla en el mismo centro en el que ella trabaja. "Pero era una locura, tenía que salir de clase, dejar a mis alumnos solos, volver corriendo, todo aquello me generó una gran ansiedad y hasta que no tuve dos abortos nadie me explicó que podía acogerme a un permiso laboral remunerado para padres de niños con enfermedades graves", recuerda con rabia. 

Raquel es una firme defensora de la figura de la enfermera escolar, que permite a los padres de niños diabéticos y con otras enfermedades graves, compatibilizar los cuidados con un trabajo. Asimismo, demanda que los profesionales de atención primaria hagan, por rutina, controles de glucosa a todos los niños, para evitar diagnósticos tardíos o cuando la situación ya es grave, como sucedió con Claudia, que estuvo cinco meses con síntomas pero nadie supo ver que su cuerpo no producía insulina hasta que entró en la UCI pediátrica en estado de cetoacidosis diabética.

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