Las familias con miembros con parálisis cerebral afrontan gastos extra de hasta 3.500 euros al mes

"La vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste de entre 250 y 890 euros más por semana". Es decir, entre 1.000 y 3.500 euros al mes. Así lo cifra Manuela Muro, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) en el congreso organizado en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebró el viernes. Para hacer frente a esta elevada factura, que supone una gran carga para la mayoría de los pacientes, Muro exige "ayudas económicas y sociales que vayan más allá del tejido asociativo".

Este medio ya denunció la pasada semana los miles de euros que los afectados (y sus familias) deben desembolsar para asegurarse una buena calidad de vida. Un chasis de una silla de ruedas manual asciende a 4.000 euros, una cifra que se eleva a los 10.000 en las eléctricas. Es un gasto que, en el caso de los niños, hay que repetir cada poco tiempo, ya que deben adaptarse a su fisionomía, que va cambiando. Es la misma cantidad que hay que poner sobre la mesa para adaptar un coche, a lo que hay que añadir el coste del propio vehículo. Las personas con parálisis cerebral que tienen muy limitado su físico necesitan un comunicador que manejen con las pupilas para poder expresar lo que necesitan y sienten. Es difícil encontrar uno por menos de 5.000 euros. Por no hablar de las sesiones de fisioterapia, logopedia, piscina, terapia con caballos... Todas ellas imprescindibles para mejorar el estado de las personas que sufren esta forma de discapacidad.

Los ojos y los pies de Isabella valen millones: la factura infinita de las personas con parálisis cerebral

Este peso recae de forma casi exclusiva en las familias, ya que las ayudas llegan tarde y en la inmensa mayoría de los casos solo cubren una parte del montante total. Y a eso se suma la carga emocional, igual de importante. "En el caso de las madres, en un 71 por ciento de los casos abandonan su carrera profesional para dedicarse en exclusiva a cuidar", afirma Muro.

La atención temprana

Los profesionales han puesto de nuevo el foco en la atención temprana, un recurso imprescindible para el desarrollo del paciente y que se presta de forma distinta en función de la comunidad autónoma. "Debemos aprovechar la ventana de oportunidad que se abre hasta que el menor alcanza los 6 años, promoviendo su neurodesarrollo todo lo posible. Aunque la realidad de estos cuidados no termina ahí. Una vez superada esta edad, los apoyos y las intervenciones de los equipos profesionales continúan de forma permanente", recuerda la presidenta de la Confederación ASPACE.

Por ello, la asociación pide un desarrollo normativo de la atención temprana a nivel estatal, "universal, público, gratuito, con los recursos suficientes para hacerla posible": "El acceso a un equipo interdisciplinar adecuado a sus necesidades de apoyo no debería depender del lugar donde vivamos. Todos deben poder acceder a la que necesiten", subraya Muro. Al acto también asistió Alberto Durán, presidente de la Fundación ONCE, que quiso hacer suyas estas palabras: "Tenemos la obligación como ciudadanos de pelear para que cuando unos padres tengan un hijo con discapacidad cuenten con todos los apoyos y toda la atención temprana para tener una vida plena".

El papel de las asociaciones

Ante la falta de apoyo institucional, la labor de las asociaciones se hace más necesaria que nunca. Con los recursos que manejan, tratan de hacer la vida más fácil a familias que no pueden soportar la interminable lista de gastos que, por desgracia, conlleva tener un miembro con parálisis cerebral. "El asociacionismo ha creado oportunidades sólidas de inclusión y de vida a esas 120.000 personas con parálisis cerebral de España", indica Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Martín Blanco no olvida tampoco la "contribución silenciosa" de las familias: "Ha sido este activismo del amor el que está posibilitando que cristalice en la gente ese lema tan certero que habéis elegido: he nacido para vivir la vida".