El vol d’en Marc

Com més m’atur a pensar-ho, algunes de les persones que més admir són pares o mares d’un infant amb discapacitat. Així de sobte em venen a la memòria els noms d’en Gabriel i na Dolo, pare i mare respectivament d’Àgatha, una nina amb autisme que dona nom a l’associació que son pare va crear fa alguns anys de manera solidària i altruista, «Univers Àgatha». Sovint combaten en un doble front: el primer i més dolorós és sens dubte el de l’equilibri emocional i familiar que el fet de conviure amb determinades discapacitats comporta; el segon, però no menys important, és el del bregar constant amb les institucions que haurien de vetllar pel benestar del nin o la nina afectats, un terreny sempre difícil i on no sempre es troba la comprensió ni l’empatia que cada situació requereix.

Uns altres d’aquests herois contemporanis i anònims són en Lluís i n’Obdúlia, pare i mare respectivament d’en Marc, un nin afectat per la malaltia coneguda com a «Pell de papallona», en què l’epidermis de l’infant és poca cosa més que un tel de ceba exposat a tot tipus de nafres i lesions. Es podria afirmar que un simple buf pot produir-los una d’aquestes nafres, de manera que no queda altre remei que sotmetre’ls diàriament a una neteja i cura meticuloses del seu cos, molt sovint tan feixuga com dolorosa. Dotze han estat els anys en què en Lluís i n’Obdúlia han conviscut amb aquesta realitat, fins que en Marc ha dit prou. Massa patiment, massa dolor, molt més del que probablement cap de nosaltres pugui imaginar. Manllevant un dels termes de la seva pròpia malaltia, ha desplegat les ales i ha emprès un vol de papallona cap a l’infinit, escampant arreu dels estels tota la pau i la bonança del seu somriure. Ha deixat un buit enorme entre els seus, és cert: la família que l’agombolava, l’escola que sempre va fer l’ullastre esbrancat per integrar-lo, les iniciatives engegades en el seu nom per conscienciar sobre la gravetat de la malaltia, les curses solidàries des Liceu... Res no ha estat debades, tanmateix, i la prova fefaent de tot plegat és que, gràcies a en Marc, totes les persones que hem tengut la sort de conèixer-lo som ara una mica més humans, més empàtics i generosos envers el patiment aliè i els seus protagonistes.

Aquestes festes de Nadal i a través de les xarxes socials he vist dos vídeos que m’han emocionat especialmet, i que tenien com a protagonistes les persones de què us estic parlant. En el primer en Gabriel, pare de n’Àgatha, canta una cançó a manera de felicitació nadalenca, guitarra en mà i acompanyat de la mirada entre tendra i desconcertada de la seva filla. En el segon en Lluís, disfressat amb una divertida màscara de Pare Noël, toca l’ukelele mentre el seu fill Marc l’acompanya tot cantant una nadala, la popular i coneguda Jingle bells. Tant un com l’altre (i les respectives mares, òbviament) haurien pogut optar per refugiar-se en el dolor i l’autocompassió, però no ho han fet. I no és que no tenguin motius per fer-ho, ans al contrari. Però han optat per fer feliços els seus fills mentre això ha estat possible, especialment en el cas d’en Marc, i això és el que al meu parer els distingeix del comú de les persones. Perquè tot el que han fet per ells (l’acompanyament, les cures, la paciència, les hores d’insomni... L’amor, en definitiva) ho han duit a terme sense fer gens de renou, sovint amb alegria, tan silenciosament com els enigmes de n’Àgatha o l’imperceptible aleteig d’en Marc en el seu trànsit cap a l’infinita pau de les estrelles.

Potser aquesta primera estrofa de Jingle bells és una bella i sentida aproximació al viatge que en Marc ja sentia proper, tot just abans de desplegar les ales i iniciar el vol de la seva acolorida i alegre papallona: Per damunt la neu / lleuger dalt d’un trineu, / pels camps corro rebent / alegre i somrient, / fent dringar els cascavells / com platejats joiells / res millor no trobareu / que viatjar dalt d’un trineu.