15 de febrero de 2017
15.02.2017
Día Mundial contra el Cáncer Infantil

¿Cómo hay que hacer frente al cáncer infantil?

Pilar Ortega, presidenta de la Federación de Padres de Niños con Cáncer, nos da las pautas a seguir

15.02.2017 | 12:36
Pilar Ortega, presidenta de la Federación de Padres de Niños con Cáncer.

Cada tres segundos se diagnostica un niño con cáncer en el mundo. Esta patología es la primera causa de muerte por enfermedad en España en la franja de edad que va de 1 a 19 años. Pese a estas cifras, Pilar Ortega asegura que "hay que ser siempre optimistas. El cáncer infantil se cura". Ortega es presidenta de la Federación de Padres de Niños con Cáncer y, cómo madre afectada, conoce la problématica y las necesidades a la que se enfrentan día a día estos niños y sus familias.

Pregunta: ¿Cómo se le dice a un niño que sufre cáncer?

Pilar Ortega: Depende de la edad que tenga el niño y deben ser los padres quienes se lo digan, apoyados por un psicólogo que les indique cómo hacerlo. No es lo mismo un niño de dos años que otro, por ejemplo de 7 que ya puede a llegar a entender qué es el cáncer.

P: La noticia es dura de encajar.

P. O: Cuando un médico se acerca y te dice que tu hijo tiene cáncer tu escala de valores cambia inmediatamente. Y te preguntas: '¿ahora qué?' o ¿qué he hecho mal? Aquí es muy importante el apoyo de otros padres cuyos hijos han vencido a la enfermedad.

P: Una vez conocida la situación, ¿qué pautas hay que seguir?

P. O: Al niño hay que decíserlo siempre con una visión positiva. Deben saber que se curan muchos pequeños y que él va a ser uno de ellos. También hay que prepararlos para el tratamiento. A los adolescentes les cuesta más asumir que es una enfermedad que dura y larga y que les priva de muchas cosas. Nosotros les presentamos a niños que han sufrido lo mismo que ellos y que han salido hacia delante.

P: ¿Que mejoras han logrado en los últimos años en la atención a los niños?

P. O: En los últimos cinco años se ha avanzado mucho y hemos logrado muchas mejoras. Se ha consolidado el Registro Nacional de Tumores Infantiles, que es muy importante. También hemos conseguido una remuneración económica para los padres que tienen que cuidar a sus hijos enfermos; siempre que trabajen los dos, uno puede acogerse a esta posibilidad. También hemos conseguido que los niños ingresados en la UCI pediátrica puedan estar acompañados las 24 horas por un mayor.

P: En la actualidad están haciendo especial hincapié en la importancia de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio.

P. O: Cuando están muy malitos y afrontan la última etapa de su vida ninguno quiere estar en el hospital y es importante que puedan irse a su casa y recibir allí los medicamentos que precisan, arropados por sus padres.

P: La risoterapia, el poder de la risa, también ayuda a estos niños.

P. O: Sí, al igual que la musicoterapia y todos los talleres que hacemos, en los que los miles de voluntarios juegan un papel muy importante porque les hacen la vida más feliz a los niños y por un momento olvidan por todo lo que están pasando.

P: ¿Cuántos psicólogos tiene su asociación y qué labor desempeñan?

P. O: Nosotros tenemos más de 60 psicólogos por toda España que están dentro de los hospitales. Conocen a los niños desde el principio de la enfermedad y se han ganado su confianza. Les preparan para hacer frente al cáncer. Además no solo atienden a los enfermos, sino también a los hermanos y a los padres, y de hecho si el niño fallece siguen apoyando a estas familias todo el tiempo que lo necesiten.

P: ¿Qué opinión le merecen las campañas que se llevan a través de las redes sociales para apoyar a niños enfermos y que en ocasiones cuentan con el apoyo de famosos?

P. O: Ayudan a concienciar y a sensibilizar a administraciones, empresas y sociedad en general para que ayuden en la lucha contra el cáncer infantil. A lo que nos oponemos, y lo que nosotros nunca hacemos, es mostrar fotografías de niños enfermos que transmitan pena o tristeza. No queremos que sientan pena de nuestros hijos, sino que nos ayuden para mejorar su calidad de vida. Siempre una mirada positiva.

P: El objetivo es siempre enviar un mensaje esperanzador.

P. O: A los padres de niños afectados hay que decirles que hay vida y que su hijo va a salir adelante. Hay que recordar que el 77% de los casos de cáncer infantil se curan. Que busquen ayuda en la asociación de niños con cáncer más cercana a su casa, donde hay voluntarios y psicólogos que les facilitarán sobrellevar la enfermedad.

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