Oviedo y Cáceres acogerán los dos primeros centros públicos de España especializados en ELA

Oviedo y Cáceres contarán con los dos primeros centros públicos en España y en la Unión Europea especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lo ha anunciado este viernes el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tras la firma de dos convenios, uno con el Gobierno del Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura para poner en marcha los dos dispositivos que ofrecerán este tipo de atención dirigida tanto a las personas con ELA -entre 4.000 y 4.500 personas en nuestro país- como a sus familias, desde "un enfoque comunitario y de cercanía".

En España hay un nuevo diagnóstico de ELA cada diez horas. Las manifestaciones clínicas son muy variables. Puede iniciarse en los músculos que controlan el habla, la deglución, la respiración o en los músculos de las extremidades, por lo que los síntomas de inicio más frecuentes son la debilidad muscular y la disminución de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes va por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar.

Con el tiempo, la enfermedad evolucionará generando parálisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar, explican los neurólogos. Por eso, las asociaciones siempre han pedido recursos y más recursos para la atención quien padece una dolencia tan cruel. También, una nueva ley: la que estaba en pista de salida está parada. Esta misma semana, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, aseguraba que espera dar respuesta en los "próximos meses" al desarrollo de la futura normativa.

Cuidados asistenciales

Ahora, el ministerio que dirige Pablo Bustinduy va a destinar 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia para acondicionar dos instalaciones -el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y el Residencial Cervantes de Cáceres-, con el fin de que puedan ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA.

Derecho Sociales dice que se cumple con una demanda histórica de los enfermos sus familias y también de las organizaciones que las representan

Según resalta Derechos Sociales, se cumple así "con una demanda histórica de estas personas, de sus familias y también de las organizaciones que las representan y con las que se ha consensuado la puesta en marcha de estas unidades conforme a sus necesidades y realidades".

Un entorno cercano

Los dos centros se pondrán en marcha como un programa pionero en Asturias y Extremadura para ofrecer este tipo de asistencia en un entorno cercano. Los resultados que se extraigan de esta experiencia se elevarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) para estudiar su implantación en otras comunidades autónomas.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de causa desconocida que ocasiona un progresivo deterioro del normal funcionamiento del sistema motor que dirige, regula y mantiene la musculatura esquelética. De esta manera, afecta a la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno. Asimismo, y pese a su escasa prevalencia, se trata de una enfermedad que constituye "un problema importante de salud, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para las personas enfermas, sus familias y allegados", recuerdan desde Derechos Sociales.

Trámites de urgencia

La puesta en marcha de estos centros implica que sigan funcionando para este fin una vez concluidos los plazos del convenio, añaden. Según se estipula en el acuerdo, tanto el gobierno asturiano como el extremeño se comprometen a dar estabilidad y sostenibilidad a estos servicios en el futuro. De esta manera, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 "constata su compromiso con la realidad ELA y completa otras medidas emprendidas en la pasada legislatura con impacto favorable en la vida de estas personas".

Entre estas medidas, destacan los trámites de urgencia que se pusieron en marcha en el procedimiento de discapacidad, y "el incremento de las cuantías en todas las prestaciones de dependencia, revirtiendo así los recortes del pasado". También se reguló la asistencia personal y se creó un plan de promoción de la salud para las personas con discapacidad. Este plan tiene una dotación de 140 millones de euros y ofrece una especial atención a las enfermedades degenerativas, como la ELA, zanja este departamento ministerial.