De la oscuridad a la luz es el título elegido por el profesor Joan Josep Matas Pastor para hablar sobre la evolución del tratamiento a la discapacidad en Mallorca en su último libro, y es casi literal: décadas atrás, las familias con un miembro con discapacidad lo atendían y cuidaban en solitario, con discreción (a veces, casi en secreto), sin recursos ni apoyos y con mil limitaciones.
Pero la unión de estas familias y el asociacionismo (seguido después por el impulso de políticas y leyes públicas) sacó a estas personas de su casa y se logró poco a poco que reivindicaran y ocuparan su sitio en la sociedad (un proceso aún no concluido: quedan batallas).
"Muchas familias se conocían en la consulta del médico y a partir de ahí se iban organizando", apunta Matas, quien describe cinco fases históricas en el tratamiento de la discapacidad. El libro, editado por Lleonard Muntaner, es la primera radiografía sobre este tema.
Para el doctor en Historia y profesor en el Centro de Enseñanza Superior Alberta Giménez (CESAG) la evolución de la nomenclatura refleja cómo ha ido cambiando el trato a este colectivo: "De idiotas o imbéciles se pasó a deficientes, anormales y subnormales y en los 80 se pasó a utilizar las personas con disminuciones o minusvalías e inadaptaciones".
Habría que esperar a los 90 para generalizar el término discapacidad y hoy día se habla de personas con discapacidad, con otras capacidades (una fórmula con la que no todo el colectivo está de acuerdo) y de diversidad funcional.
Matas comienza su libro hablando de "la prehistoria" de la atención a la discapacidad (entre 1850 y 1960), cuando se empezó a abordar la cuestión centrándose en "trabajar en los déficits". Añade: "Y si no había opción de rehabilitarlos, se los escondía".
En ese momento fue cuando comenzaron a surgir algunas iniciativas aisladas, siendo las discapacidades sensoriales las primeras en ser atendidas. En la segunda mitad del XIX se puso en marcha la Escuela Municipal de Ciegos de Palmaque funcionó hasta 1890. A nivel nacional, las asociaciones que nacían se topaban con un problema: los ciegos no se creían que podían mejorar su calidad de vida en "un claro ejemplo de conformismo ante una situación de marginación". En 1940 ya existía la delegación provincial balear de la Organización Nacional de Ciegos (hoy, la ONCE).
En los años 40 y 50 eran las familias y los centros psiquiátricos gestionados por congregaciones quienes atendían a estas personas. Poco a poco, la actividad asistencial fue dando paso a la educativa, que en centros especiales o ambientes segregados:"Se presentaba a estas personas como sujetos anormales o enfermos" que "necesitaban sitios específicos".
En 1941, el Colegio La Purísima comenzó su labor atendiendo a niños sordos y en 1955 se inauguró el Hospital infantil Sant Joan de Déu, pionero en incorporar la pedagogía hospitalaria.
La segunda fase abarca los 60 y 70 y supone el inicio de las redes asociativas y el surgir de organizaciones de la discapacidad. En 1962 nace, impulsado por un grupo de padres y madres, Amadip-Esment, que desde entonces ha ido atendiendo cada vez más aspectos de la vida de los chavales (ocio; integración laboral...).
En 1964, en el barrio de Son Gotleu, surgió Mater Misericordiae: la Congregación de las Hermanas Franciscanas Hijas de la Misericordia impulsó este centro educativo y rehabilitador de niños con parálisis cerebral, un colectivo desatendido hasta el momento "y que estaba del todo oculto a la sociedad mallorquina". Mater, igual que Amadip, luego seguiría creciendo y abarcando más servicios.
Uno de sus retos iniciales fue "convencer" a maestros y padres de lo necesario que era atender a los niños que no podían seguir el ritmo normal de las clases: "Para transformar las relaciones de discriminación y exclusión en unas de integración e inclusión fue necesario apelar a las emociones de una población que históricamente había sentido miedo, vergüenza y repugnancia de la discapacidad".
En estos años vieron la luz en Manacor Aproscom, impulsada por Joan Mesquida, así como el centro de educación especial Joan XXIII. En Inca se creó el Patronato de la Agrupación ProMinusválidos Psíquicos de Inca.
Entre 1975 y 1980 surgen las primeras entidades especializadas en discapacidad intelectual, como Asnimo, la Asociación Síndrome de Down de Balears que impulsó el doctor Joan Perera a petición de varias familias: fue la primera asociación de este tipo en todo el Estado español.
Poco después, tres familias con niños con autismo lanzaron APNAB-Gaspar Hauser. Y en 1976 un grupo de padres de chavales con parálisis cerebral articuló ASPACE. ASPROM (Asociación Balear de Personas con Discapacidad Física) fue creada por los mismos usuarios.
En 1978 se constituyó la Coordinadora Balear de Personas con Discapacidad. Y también se gestó la Unión de Asociaciones, Centros y Federaciones de Asistencia a Personas con Discapacidad (UNAC, la primera 'patronal' del sector), fundada por las entidades ya citadas y centros como el Príncipe de Asturias, el Joan Mesquida de Manacor o el Pinyol Vermell.
Entre 1980 y 1990 fue el momento de regular la educación a través de varias normativas, lo que supuso "un cambio enorme". Y quedó patente la importancia de la lucha conjunta ya que la UNAC canalizó la protesta ante los retrasos y la falta de pagos de las administraciones públicas causado por el traspaso de competencias. No sería la última vez que tendrían que luchar: los recortes del Govern del PP la anterior legislatura los volvieron a sacar a las calles.
En estos años, el ocio comenzó a ser tratado desde estas entidades (nació AMITICIA) y se fueron creando centros especiales de ocupación. Algunas entidades comenzaron a dar respuesta, con fundaciones tutelares, a la gran pregunta que se hacen todos los padres de niños con discapacidad: "¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?".
El periodo entre 1990 y 2000 fue el del trato multidimensional y la diversificación de las entidades. La LOGSE (1990) supuso la inclusión de las necesidades especiales en el sistema educativo. Además, nacieron muchas asociaciones en la Part Forana: Asanideso en Sóller; Prodis en Pollença; ASDICA, en Calvià; Es Grif, en sa Pobla; ADISMA en Marratxí
Fue en esta década además cuando se empezaron a dar pasos para atender a las personas con enfermedades mentales y nació la Asociación para el Desarrollo y la Integración de Personas con Esquizofrenia (ADIPE); Girasol; Estel de Llevant... Al mismo tiempo se articuló la Federación Balear de Familias con Enfermos Mentales (FEBAFEM).
El libro concluye en el momento actual: "En el siglo XXI todo apunta al progresivo protagonismo de la persona con necesidades educativas especiales, quien con la asesoría de padres y tutores ha de ser el actor determinante de las decisiones que afecten a su vida". En este etapa, nace la Federació Balear d'Esports per a Persones amb Discapacitat (FEBED). En 2005, se produjo una fractura en la UNAC, y varias entidades se agruparon en una nueva asociación empresarial FOQUA; en 2012 se constituye legalmente el tercer sector de Balears y en 2011 se forma CERMI.
Tras este repaso, Matas valora el papel de esas familias y congregaciones pioneras y el hecho de que ese legado perdure ya que la mayoría de entidades citadas siguen funcionando hoy.
El profesor recuerda que quedan muchos retos, como la educación inclusiva; el trabajo en empresas 'ordinarias' o la desestigmatización de las enfermedades mentales.
