E.M. es la primera persona afectada por sensibilidad química múltiple (SQM) que se prestó a dar su testimonio para intentar ayudar a la gente en su misma situación aunque, eso sí, preservando su identidad para que no se le identifique como a una enferma crónica porque confía ciegamente en que el calvario por el que está pasando sea temporal, que su estado mejore con el tiempo y pueda desarrollar un proyecto de vida que hoy no está a su alcance.
En realidad E.M. (Esporles, 1984) está diagnosticada de una patología conocida como síndrome de sensibilización central (SSC, proceso patológico que afecta al sistema nervioso central que consiste en un descenso del umbral de dolor y una percepción alterada de estímulos no dolorosos), enfermedad que cursa, en su caso, con otros trastornos como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la SQM.
Nada permitía prever que "una niña muy sana y muy feliz", como ella misma se define, comenzara a sufrir a los quince años importantes trastornos digestivos con frecuentes cólicos intestinales y diarreas. Ella, una joven deportista que se licenció como fisioterapeuta para poder ayudar a niños con discapacidad física, comenzó muy joven un largo periplo por hospitales y médicos de diferentes especialidades.
"Quizá ayudó a que desarrollase esta patología mi carácter. Soy una persona muy responsable y autoexigente, con crisis de ansiedad muy exageradas, sin un motivo aparente", baraja hoy las causas que le pueden haber conducido hasta su situación actual.
Siempre con trastornos digestivos, pasó por las consultas de digestólogos e inmunólogos pero ningún especialista dio con el remedio para curarle de sus males.
Siempre mal de la tripa
"Siempre estaba mal de la tripa y tanta medicación que tomé debió alterar mi sensibilidad central", opina recordando que "a partir de los 25 años he pillado de todo: virus, bacterias, parásitos y he sufrido todas las intolerancias alimentarias", continúa esta joven que hoy día debe seguir una dieta a base de proteínas, huevos, legumbres sin piel, arroz blanco, patatas, leches vegetales, compotas (no tolera bien la fructosa) y gelatinas.
E.M. relata su experiencia desde una habitación de Son Espases, donde está ingresada para ser "rescatada" por enésima vez. Si su peso normal son 48 kilos, ahora está en 34 tras ser hospitalizada con ocho diarreas diarias y síntomas de ahogo. Es alimentada con tres comidas diarias por vía nasogástrica y con tres ingestas diarias sólidas de los alimentos que puede tolerar.
La cronología de sus trastornos fue la siguiente: Primero le diagnostican el mencionado síndrome de sensibilización central que desencadena otra serie de enfermedades. En octubre de 2016 le dicen que tiene fibromialgia; en marzo de 2017, síndrome de fatiga crónica y, en octubre de ese año, sensibilidad química múltiple.
Sus síntomas son muchos: dolores articulares, musculares, rigidez -"Hay mañanas que me despierto como si fuera de cemento y en una hora y media no me puedo ni mover de la cama", aclara-; una fatiga tan extrema que no puede ni asearse; migrañas acompañadas de náuseas; siempre le acompaña una suerte de niebla mental -"como cuando estás incubando una gripe", precisa-; padece frecuentes hormigueos en las extremidades que degeneran en calambrazos -"llevo un año sin poder conducir porque las piernas se me dormían y me surgía un dolor en los pies que incluso me impedía embragar", añade-; dificultades para dormir y descansar bien y, lo que peor lleva, una intensa fatiga tras cualquier sobreesfuerzo.
"Cualquier esfuerzo adicional dentro de una vida ya de por sí muy limitada me obliga a estar después cuatro días en la cama", lamenta.
En verano del año pasado a todos sus males se añadió un episodio que luego acarrearía el diagnóstico de SQM. "Había estado nadando en Calanova cuando, al entrar en un comercio chino a comprar una botella de agua, me desmayé, me caí redonda, no sé qué sustancia fue la culpable. Ya empezaba a notar los síntomas de la SQM, que no solo exacerba el dolor sino que frustró mis planes de irme a vivir a Menorca: tuve que regresar a la casa de mis padres".
Con agua y vinagre
Desde entonces, en casa de E.M. se limpia con agua y vinagre porque no tolera la lejía ni ningún otro producto de limpieza; sus familiares no pueden usar colonias ni perfumes y el hecho de que su padre haya usado espuma de afeitar le provoca náuseas y vómitos.
"Cada día es como una aventura, no sé lo que me va a pasar hoy. Intento controlar mis trastornos de manera que me perjudiquen lo menos posible", recapitula E.M. antes de añadir que la incertidumbre no lo es peor, que lo peor es la incomprensión que percibe cuando cuenta cómo se siente, incluso por parte de sus propios familiares, por no hablar de los muchos médicos con los que ha sentido cómo "te quitan de encima porque no saben cómo ayudarte. Me han mandado al psicólogo y al psiquiatra durante años y años. Por eso, cuando peor estás, te haces como una burbuja para aislarte del mundo", concluye.
Una incomprensión que en el caso de Catalina Roig, palmesana de 51 años hoy vecina de Porreres, ha resultado más sangrante.
Hoy, confiesa, tiene sensibilidad química múltiple en grado severo, patología por la que apenas ha podido pisar la calle una decena de veces en los últimos tres años. "Me lleva una doctora de Barcelona con la que paso consulta vía Skipe en estos últimos 3 años en los que he empeorado y apenas puedo salir de casa", añade.
Empleada de sa Nostra, comenzó padeciendo un cansancio tan extremo que le obligaba a pasarse los sábados y domingos en cama tras el sobreesfuerzo que le suponía superar la semana laboral. "Sentía como si algo muy pesado tirase de mi hacia abajo. No me enteraba bien de lo que me decían o se me olvidaba, se me caían las cosas. Pasé de ser una devoradora de libros a apenas poder leer. Con una febrícula de 37,5 grados tenía la sensación de estar a 40", detalla Catalina antes de revelar que, finalmente, en el año 2003 le diagnosticaron síndrome de fatiga crónica.
Para estar más cerca de sus padres y poder recibir ayuda, pidió el traslado desde la sede central de la caja de ahorros de Balears hasta una sucursal en Porreres: "Me costó mucho porque en el trabajo no se creían mis molestias y padecí acoso laboral, aunque lo conseguí".
Pero Catalina se encontraba cada vez peor porque, interpreta, "forzaba mi cuerpo para poder ir a trabajar. Mi doctora me aconsejó que solicitara la invalidez absoluta permanente, prestación que obtuve en 2011 después de rechazar el TSJB un recurso planteado por la Seguridad Social".
"Se acobardó y se fue"
Antes de debutar con la SQM, en 2012, su fatiga crónica provocó el abandono de su pareja, el padre de su hija: "Cuando vio que no había solución, se acobardó y se fue", zanja la cuestión, lacónica.
Y con la SQM todo empeoró. No tolera ningún producto químico, tiene que ir con guantes siempre, ha "blindado" su casa con doble acristalamiento, cuatro purificadores mantienen el aire limpio en su vivienda y ha impuesto a sus visitas, cada vez más esporádicas por esta causa y por la incomprensión que genera sus males, un férreo protocolo para poder verla.
"Los tres días previos deben lavarse ellos y su ropa con agua y bicarbonato. No pueden ponerse nada de cremas, perfumes o lacas. No pueden fumar y deben venir directamente de su casa a la mía, sin pararse en ningún otro lugar. Para los que no lo cumplen dispongo de unos monos especiales aunque, si no vienen preparados, solemos hablar a través de un cristal. Esto ha provocado que ya no vengan a verme", lamenta Catalina, que revela que su hija también abandonó una casa en la que no podía vivir.
"Mi día a día es estar encerrada en casa, sola, con la única ayuda de mis padres. Tengo la suerte de que tengo dos gatos a los que sí tolero, quizá porque están todo el día limpiándose. Y aunque todos los médicos me dicen que mi enfermedad no tiene cura, yo tengo muchas esperanzas de que al final me curaré tanto de la fatiga crónica como de la SQM y, a la larga, podré salir a la calle y volver a tener una vida en compañía", concluye Catalina.
Pese a que los síndromes y patologías descritos en este reportaje son más habituales entre las mujeres, Bartolomé López Nicolau (Palma, 1981) es la excepción que desmonta tópicos. Teleoperador en un centro de atención telefónica, Bartolomé es alérgico a los frutos secos y a la penicilina y en 2013 sufrió su primer shock anafiláctico a raíz de esta intolerancia.
"Desde entonces no he hecho sino empeorar. En 2015 el doctor Puiguriguer (ver información bajo estas líneas) me diagnosticó hipersensibilidad química múltiple grado 1-2 (el máximo es 4). Desde entonces, en los dos últimos años, he tenido más shocks que me han obligado a acudir hasta unas 20 veces a urgencias. El año pasado mi hipersensibilidad ya estaba en el grado 3. Soy alérgico a los frutos secos, a la leche de vaca, al marisco, al gluten, al trigo, a las frutas rosáceas (melocotón, albaricoque, fresas...) a la LTP (proteína transportadora de lípidos) a los antiinflamatorios, a la penicilina y, además, a todos los químicos", recuenta.
Jabón casero hecho 2 meses antes
El día a día de Bartolomé es muy limitado. "Salgo de casa lo imprescindible, básicamente para ir al médico y para ir a buscar a los niños al cole y siempre con guantes y mascarilla. Como alimentos ecológicos y limpio con un jabón casero hecho por mi mujer con sosa cáustica y aceites usados y una vez transcurridos dos meses de su fabricación", relata.
La última semana que trabajó, en abril de 2016, tuvo que ir tres veces a urgencias por sus alergias que le obligan a no salir a la calle sin una inyección de adrenalina lista para ser utilizada para poder solventar una crisis repentina. Desde entonces, una vez agotado el tiempo de baja, está cobrando el paro mientras litiga para intentar conseguir una incapacidad permanente. Y es que, se pregunta Bartolomé, "¿dónde voy a poder trabajar que no haya químicos? Hoy en día, ni en el campo", se contesta esta persona preocupada porque su existencia ha dado un vuelco de 180 grados y no quiere vivir dentro de una burbuja.
