Nadia Nerea, la pequeña mallorquina que desde hace años lucha contra la tricotiodistrofia, da vida con su historia al libro 'Alas de mariposa', con ilustraciones del diseñador Javier Mariscal y texto de la escritora Marisa López.
El cuento, que ha sido presentado este martes en Madrid, narra la lucha de la niña y su familia contra la rara enfermedad degenerativa de la que apenas se conocen una veintena de casos en el mundo.
Nadia nació hace ocho años, ante el asombro de los médicos, con una capa cubriendo su piel parecida a la de un reptil. Desde que le diagnosticaron esta rara enfermedad, sus padres Fernando Blanco y Margarita Garau, siempre arropados por sus vecinos y familia, han movido cielo y tierra para poder sufragar las operaciones que Nadia fue necesitando. Gracias a la solidaridad de mucha gente, entre ellos varios creativos y profesionales de la comunicación, se puso en marcha en 2012 'El aguinaldo de Nadia' para recoger los fondos necesarios para su tratamiento.
El éxito de la campaña dio paso a la Fundación Nadia Nerea que recauda ayudas para salvar la vida de la pequeña y para que se siga investigando sobre esta enfermedad y su tratamiento cuyo coste es de 65.000 euros anuales.
Dos años después, el libro 'Alas de Mariposa' relata cómo se gestó esa iniciativa solidaria y la batalla "peleada y ganada" de Nadia Nerea, como afirmó en rueda de prensa Jorge Martínez, ideólogo de la campaña.
Es una historia de comienzo triste y con un final lleno de esperanza que cuenta en primera persona la lucha de la niña y de cómo un grupo de personas consiguió que tuviera "una enorme tarta de tiempo" por su cumpleaños.
Al acto de presentación del libro asistieron Marisa López, Javier Mariscal y Nadia junto a su familia. El ilustrador valenciano tuvo para la niña solo dulces palabras: “No es que sea rara, es que, cuando la conoces, te dan ganas de secuestrarla, de no parar de hacerle cosquillas”.
