José Antonio Arrabal, que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y conocía el terrible deterioro físico y cognitivo que le esperaba, se suicidó esta semana porque quería decidir cuándo dejar de vivir en un país que no lo permite. Esta muerte, muy mediática, ha puesto de relieve sin pretenderlo el trabajo que se está realizando en la única consulta específica y multidisciplinar de ELA existente en la sanidad pública balear y que está en marcha desde hace poco más de un año en el hospital de Son Llàtzer.
"Cognitivamente estás bien, esta patología no suele ir acompañada de demencias, por lo que se trata de una enfermedad muy desasosegante para el paciente ya que su cuerpo no va acorde con su mente", explica la neuróloga Mercedes Usón, una de las especialistas que atiende esta consulta que permite a estos pacientes con graves problemas de movilidad ser atendidos en una única visita por el neumólogo, el neurólogo y el rehabilitador.
"Y si el paciente ya lleva una sonda para alimentarse, también suele estar presente en la consulta un endocrino", explica Usón, que no duda en resaltar las bondades de esta consulta multidisciplinaria en la que, además, al paciente, antes de ser visitado por los especialistas, se le realizan una serie de pruebas complementarias para evaluar el estado de su función respiratoria.
Esta consulta integral, que se realiza a estos pacientes cada tres meses, no solo es beneficiosa para el enfermo, que se evita tener que acudir cada dos por tres al hospital para ser visitado por separado por cada uno de los especialistas que abordan su patología, sino que también supone un ahorro para el Servei de Salut, que se evita traslados programados en ambulancia de unos pacientes con graves problemas de movilidad y de difícil manejo, recalca Usón.
La ELA se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, en el tronco del encéfalo y en la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y amenaza la autonomía motora, la comunicación oral y la deglución, ya que al progresar afecta a diferentes regiones corporales.
Durante los primeros años de desarrollo y según el grado de afección, los síntomas son la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Posteriormente aparecen problemas en el habla, imposibilidad para caminar y para coger cualquier objeto y dificultad para respirar o para comer, entre otros. El paciente necesita cada vez más ayuda para hacer las actividades de la vida diaria, se vuelve más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10% de los casos el índice de supervivencia es más alto.
"Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de la que no se conocen las causas", abunda la neuróloga antes de lamentar que "no existe tratamiento curativo. Los fármacos que actualmente dispensamos a los pacientes les aumentan la supervivencia entre dos y tres meses, pero no les mejoran ni su debilidad muscular ni sus problemas para tragar".
Además, si esta enfermedad debuta con problemas para deglutir, la supervivencia del paciente se acorta a un periodo que oscila entre los 6 y los 12 meses, revela. Se calcula que la ELA afecta a 72 personas en Balears, mientras que en todo el Estado hay unos tres mil pacientes y se diagnostican cerca de 750 casos al año, lo cual representa una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes. Afecta especialmente a personas de edad comprendida entre los 40 y los 70 años, más a menudo en los hombres y entre los 60 y los 69 años.
Actualmente, esta consulta multidisciplinaria está integrada, aparte de por la doctora Usón, por el neumólogo Al Nakeeb, la rehabilitadora Monleón y la endocrina Olivares. Asimismo, dispone de la ayuda del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que ofrece un programa de cuidados paliativos a los pacientes que están en alguna fase avanzada de la enfermedad.
Esta consulta, que atiende una vez al mes y es la única de estas características en la sanidad pública balear, comenzó hace un año con doce pacientes de los que hoy en día ya han fallecido cinco.
