20 de septiembre de 2019
20.09.2019
Día Mundial de la LMC

El 'tic tac' lento de la Leucemia Mieloide Crónica

En el Día Mundial de la LMC abordamos en una mesa de expertos cómo se vive con este cáncer hematológico

20.09.2019 | 13:18
El 'tic tac' lento de la Leucemia Mieloide Crónica

Cuando a Lola Sánchez le comunicaron que tenía Leucemia Mieloide Crónica (LMC) se quedó "en shock total". "Conocía el nombre -leucemia-, pero los apellidos -mieloide crónica- no los había oído en mi vida", recuerda la paciente. El diagnóstico llegó hace 3 años "por casualidad" tras una analítica de sangre rutinaria.

Venía de pasar un verano sensacional en la playa, había adelgazado 3 o 4 Kg sin esfuerzo, estaba feliz, y de repente, unos niveles anormalmente altos de glóbulos blancos, ingreso hospitalario, una punción lumbar, más pruebas y un resultado difícil de asimilar: tenía un cáncer hematológico, es decir, en las células sanguíneas. "Tendrás un tratamiento de por vida", pero "no te vas a morir", recuerda Lola que le dijo su hematólogo. Esas cinco palabras marcaban la diferencia.

Como le pasó a Lola, miembro de la Asociación Española de Enfermos de LMC (AELEMIC), en la mayor parte de los enfermos en España la forma más frecuente de presentación de esta enfermedad es el hallazgo casual de una alteración analítica. El paciente puede permanecer totalmente asintomático durante años o, en algunos casos, presentar síntomas como debilidad, fatiga, fiebre, anemia, pequeñas infecciones o dolor en el flanco izquierdo del abdomen por inflamación del bazo. También, pérdida de peso sin motivo aparente -como Lola-, "porque la leucemia es un tumor líquido que consume calorías", explica el Dr. Juan Luis Steegmann, hematólogo en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y presidente del Grupo Español de LMC (GELMC).

Mayor visibilidad y diagnóstico precoz

El especialista en hematología ha participado, junto a Lola Sánchez y a Gabriela Valls, responsable del departamento médico de LMC de Novartis Oncology, en la mesa de expertos sobre Leucemia Mieloide Crónica celebrada con la colaboración de Novartis Oncology en la sede de Prensa Ibérica, grupo editorial de este periódico. Ellos han sido los encargados de arrojar luz sobre esta patología que "representa alrededor del 15% de todas las leucemias"– indica Gabriela- y que cada 22 de septiembre celebra su Día Mundial.

"Es necesario visibilizar una enfermedad que a día de hoy no es muy conocida", subraya la experta, pues solo así, contribuyendo a que la sociedad conozca la LMC e identifique sus síntomas, "se aumentan las posibilidades de un diagnóstico precoz y, por tanto, de un mejor pronóstico", agrega el Dr. Steegmann.

De izq.a dcha. Lola Sánchez, Juan Luis Steegmann y Gabriela Valls


El cromosoma Filadelfia y la medicina de precisión

La Leucemia Mieloide Crónica (LMC), con una incidencia de 1,6 a 2 casos por 100.000 habitantes/año, es un cáncer en el que la médula ósea (ese tejido esponjoso encargado de fabricar las células de la sangre) produce demasiados granulocitos, un tipo de glóbulo blanco. Cuando el recuento de glóbulos blancos hace sospechar que se está ante un caso de LMC, debe realizarse un estudio minucioso para detectar la presencia del "Cromosoma Filadelfia".

"La LMC es el primer cáncer en el que gracias a la investigación se descubre esta alteración cromosómica característica", resalta el doctor Steegmann. Los cromosomas 9 y 22 intercambian material genético, dando como resultado el cromosoma 22 anómalo o cromosoma Filadelfia, por la ciudad donde se descubrió. De este cromosoma se forma un gen anormal, un oncogén llamado BCR-ABL, que es el que genera una enzima que causa que las células leucémicas proliferen.

Cronificación y curación

Hasta la llegada de los tratamientos de precisión actuales, la evolución natural de la enfermedad en pacientes no candidatos a trasplante de médula ósea era la de permanecer en fase crónica de 3 a 5 años, evolucionando después a una fase acelerada y finalmente a la aguda, con muy mal pronóstico. Hoy la enfermedad se ha cronificado llegando a alcanzar un nivel de células enfermas indetectable y una supervivencia en torno al 90%.

Lola lleva "6 meses a cero", es decir, se encuentra dentro de ese grupo de pacientes con "respuesta molecular profunda". Como describe el hematólogo, "hace 20 años la LMC era una bomba de relojería cuyo 'tic tac' no sabíamos detener para que no explotase. Ahora ese 'tic tac' se ha ralentizado y los pacientes disfrutan de una buena calidad de vida". Lo corrobora la paciente: "Te cambia la vida, tienes que seguir unos controles y acostumbrarte a los efectos secundarios de la medicación (náuseas, calambres o edemas, entre otros) pero yo he reaccionado muy bien, mi evolución ha sido estupenda y hago vida normal. Afortunadamente la investigación en España ha avanzado muchísimo y creo que tengo muchísima suerte por tener esta enfermedad y no otra".

Además, el Dr. Steegmann destaca la puesta en marcha de diferentes ensayos clínicos de suspensión o discontinuación del tratamiento cuyos resultados invitan a pensar en la curación de la patología. "A Lola le dijeron 'no te vas a morir', pero yo creo que no es suficiente. En pacientes jóvenes lo que hay que decir es 'queremos curarte' y estamos en el camino", afirma el especialista, recalcando el trabajo realizado desde la Fundación ZeroLMC del GELMC.

Información y apoyo emocional

Mientras se avanza en esta dirección y en el contexto actual es importante que los pacientes y sus familiares aprendan a convivir con la LMC. Para ello, el papel del hematólogo es esencial, especialmente a la hora de informar, orientar y hacer un seguimiento exhaustivo al enfermo. Pero además, destaca el papel de las asociaciones de pacientes. "Cuando me diagnosticaron, además de con mi hematólogo, necesitaba tener contacto con otras personas con mi misma patología para poder dialogar, tener un elemento comparativo. En AELEMIC lo encontré". "En su web hay un botoncito que dice 'recién diagnosticado', haces clic y se ponen en contacto contigo. A mí me han ayudado muchísimo. Doy las gracias a todos por estar aquí día tras día".

LOS EXPERTOS 

Gabriela Valls, responsable del departamento médico de LMC de Novartis Oncology

"Apostamos por la investigación y el desarrollo de soluciones innovadoras que transformen el pronóstico de las enfermedades y mejoren la calidad de vida de los pacientes. En la LMC todavía hay muchas necesidades no cubiertas"

Dr. Juan Luis Steegmann, hematólogo en el Hospital de la Princesa de Madrid y presidente del GELMC

"Los pacientes tienen que implicarse más en la toma de decisiones sobre su propia salud. Tienen que informarse, dedicar tiempo a elegir a su médico y desconfiar de aquel que no pasa suficiente tiempo con él. La primera visita es crucial"

Lola Sánchez, miembro de la Junta Directiva de AELEMIC y paciente de LMC

"El objetivo de la AELEMIC es ofrecer información y soporte emocional. Estamos abiertos para el paciente, para sus familiares, amigos o cualquier persona allegada que quiera conocer más sobre la enfermedad o cómo ayudar a una persona que la sufra"

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