Enfermedades raras

La ONCE entrega sus premios

efe palma 2019-07-10 La entidad reconoce la labor de ABAIMAR, Ara Balears, Bartomeu Català, Colonya Caixa Pollença y el ayuntamiento de Alcúdia

Enfermedades raras

Ana González, madre de una niña con piel de mariposa: "Es muy duro no poder darle un beso a tu bebé"

Aida M. Pereda 2019-06-27 Las familias afectadas piden mayor comprensión social hacia esta anomalía genética, catalogada como enfermedad rara, que afecta a 500 personas en toda España

Día Mundial de la ELA

La historia de superacion de Dabiz Riaño, enfermo de ELA: "El agua me da vida"

Aida M. Pereda 2019-06-20 Este investigador del CSIC emprende un viaje en furgoneta durante seis meses para hacer realidad su sueño y conocer a las personas que le han inspirado en su lucha

Universidad

INèDITHOS: Universitarios que atienden a niños ingresados y con enfermedades raras

Palma 2019-05-07 Unos 60 voluntarios se forman en pedagogía hospitalaria (y muchas cosas más) y a la vez cubren una necesidad social

Enfermedades Raras, una carrera de obstáculos

2019-03-03 Cuatro familias con algún miembro afectado por estas patologías "malditas" cuentan las dificultades de su día a día y sus esperanzas

Enfermedades Raras, una carrera de obstáculos

2019-03-03 Las familias con patologías extrañas lamentan las escasas ayudas públicas que reciben

"Si los 70.000 baleares con estos males votaran, obtendrían 8 diputados"

I. O. Palma 2019-03-03 Jefe de sección de Genética de Son Espases, lamenta que el retraso diagnóstico estigmatice estas enfermedades y obligue a las familias a deambular de médico en

Atletismo / Ultrafondo

Pere Lluís Garau recorrerá las cuatro Illes Balears para luchar contra el Mal de Andrade

Palma 2019-02-22 El reto del mallorquín persigue recaudar fondos para la asistencia psicológica y podológica de los afectados por la rara enfermedad

Lucha contra las enfermedades raras

Madre con tres hijos con el síndrome de Sanfilippo: "Sólo pedimos que no les dejen morir"

Aida M. Pereda 2019-02-15 Naiara García de Andoin lucha por que los dos laboratorios que ensayan un tratamiento contra esta enfermedad rara les concedan el uso compasivo de este medicamento aún en pruebas

'Todos los caminos', una generosa aventura

Antonio Dopazo 2019-01-15 Dani Rovira protagoniza la cinta con fin solidario para lograr investigar una incurable enfermedad

Fornalutx deja de servir alcohol en las fiestas populares que organiza

j. mora / fornalutx 2018-11-11 La medida afectará a las celebraciones de Año Nuevo, Sant Antoni y el vermut del día de la patrona

Sentencia

Condenan a los padres de Nadia a cinco y tres años y medio de prisión

EFE / Barcelona 2018-11-07 La Audiencia concluye que aprovecharon la enfermedad para "urdir un plan" y enriquecerse

Paseo solidario en Peguera a beneficio de los niños que sufren enfermedades raras

Juan Luis Iglesias. Peguera 2018-11-04 Multitudinaria participación en un acto organizado por la Associació de Dones del núcleo turístico, que terminó con una gran paella

Óbito

Muere Aleix, el niño con la enfermedad rara de Tay-Sachs

2018-08-06 El menor consiguió movilizar a miles de personas mediante la campaña "Una sonrisa para Aleix"

Opinión

Gestores apasionados frente a gerentes fríos

2018-07-16 Un administrador escrupuloso pero frío concluiría que no es rentable invertir en investigación o en el desarrollo de medicamentos para combatir enfermedades que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada mil habitantes. Pero los gestores sin corazón, incluso despiadados, solo caben en

Un total de 15.886 baleares padecen enfermedades raras o poco habituales

2018-07-16 Los datos del registro poblacional autonómico reflejan que en el último lustro analizado (2010-2015) fallecieron 4.007 pacientes afectados por estas enfermedades poco comunes pero que tan solo 517 murieron a consecuencia de las mismas

Más de 200 personas asisten en la UIB a un congreso sobre enfermedades raras

2018-05-03 El encuentro se centra en la calidad de vida de estos pacientes y pone el acento en la pedagogía hospitalaria

La Reina Letizia luce la tendencia que arrasa entre la 'it girls'

EP / Madrid 2018-04-26 En su último acto, la Monarca ha dejado los tacones a un lado para calzarse unos 'mule'

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

Un nuevo fármaco de EE UU podría curar la enfermedad de Andrade

2018-03-01 Mallorca, con 600 afectados de los 1.000 del país, es el quinto foco mundial de esta patología rara

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermedades raras: hasta 5 años en obtener un diagnóstico

2018-02-28 En España hay 3 millones de afectados por alguna de las más de 7.000 patologías consideradas raras

Charla sobre una nueva técnica contra las enfermedades raras

redacción palma 2018-02-25 Lluís Motoliu explica en el Colegio de Médicos que los últimos avances "son una esperanza para los afectados"

Apuestan por terapias genéticas para tratar y curar enfermedades raras

2018-02-24 El Colegio de Médicos de Baleares acoge la XIII Reunión de la Academia Española de Dermatología y Venereología

Música

El Teatre Principal dona 7.000 euros al programa Inedithos

2018-02-22 Este proyecto de voluntariado trabaja para mejorar la calidad de vida de niños hospitalizados por curas paliativas y enfermedades raras

Investigación científica

Un test de sangre y orina detecta el autismo en niños

2018-02-19 Con un simple análisis se podría daignosticar de forma temprana los casos de TEA en menores