Cuando la epilepsia irrumpe en la vida, siempre sin avisar

El pasado 24 de enero, Íñigo Campos, padre de tres chavales, está en su casa de Baiona cuando le avisa de su hijo mediano, Iñaki: "Papá, algo va mal abajo". Baja las escaleras pensando que se trata del perro, pero se encuentra a su hijo menor, Bruno, de 13 años, inerte y con regueros de saliva y sangre saliendo de su boca. "Convulsionó y se desvaneció. Tardó en recuperar la conciencia unos 5 minuntos y en reaccionar entre 10 y 15", cuenta desde el hospital, a donde llevóal niño en coche con la ayuda de su mujer, Flor Borrás, evitando que se quede dormido por el camino. "Ha sido el susto de nuestras vidas. ¿Quién lo deja solo ahora?".

La angustia de los padres es más que comprensible ante la primera crisis epiléptica de su hijo. Todo es incertidumbre. Como precisa la Sociedad Española de Neurología (SEN) en una nota, "padecer una única convulsión no significa padecer epilepsia, ya que la enfermedad se define por haber padecido dos o más convulsiones no provocadas, es decir, por tener predisposición a la aparición de crisis epilépticas. Después de haber padecido una única crisis no provocada, el riesgo de presentar otra crisis y, por lo tanto, de padecer epilepsia, es del 40–52%".

Aunque Bruno solo ha tenido una crisis con convulsiones, que sepan sus padres –no descartan que hubiera podido tener alguna otra por la noche y que pasara inadvertida–, ha comenzado el tratamiento de inmediato. La prueba con privación de sueño que le hicieron tres días después mostró una actividad eléctrica cerebral anómala, lo que sugiere que no se trató de un episodio aislado.

La epilepsia afecta a cerca de 500.000 personas en España, unas 27.000 en Galicia. La incidencia de epilepsia activa –es decir, con crisis continuas o necesidad de tratamiento– se sitúa entre 4 y 10 personas por cada 1.000 habitantes.

"Es un problema más común de lo que creemos y tiene un buen control en la mayoría de los casos", señala a FARO José María Prieto, presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Así lo reflejan los datos de la SEN: una de cada diez personas sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida. La buena noticia es que más del 70 por ciento de las personas con epilepsia llevan una vida normal si reciben un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado.

Resistencia a los fármacos

Sin embargo, un 30% de los pacientes son farmacorresistentes, no responden adecuadamente a los fármacos. "Es sobre todo en este grupo de personas en el que la enfermedad muestra su auténtica gravedad: las personas con epilepsia presentan un riesgo de muerte prematura hasta tres veces mayor que el de la población general y comorbilidades como ansiedad, depresión, trastornos cognitivos, cefaleas, enfermedades cardiovasculares y endocrino-metabólicas, muy habituales entre los pacientes con epilepsia", destaca Manuel Toledo, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

Galicia cuenta con uno de los centros de referencia para el tratamiento de las formas resistentes de epilepsia, los llamados centros CSUR. Está en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). José María Prieto, jefe del Servicio de Neurología del CHUS, destaca los avances en el tratamiento de estas epilepsias refractarias. "Hay varias técnicas de neurocirugía y todas tienen el mismo objetivo, aislar la lesión que produce la epilepsia o el foco de descarga. Se puede hacer extirpando la propia lesión (mediante cirugía convencional, por termocoagulación…) o aislando la lesión. La primera técnica es la lesionectomía (quitar la cicatriz, si existiera); la segunda técnica consiste en aislar la zona epileptógena cortando, digamos, el ‘cableado’ que está por debajo", detalla.

Menciona también la callosotomía, una técnica quirúrgica más agresiva que aísla los hemisferios cerebrales; y los "marcapasos" vagales, electrodos con una pila colocados bajo la piel, y que mediante una determinada frecuencia de descarga reducen significativamente el número de crisis. "Es una técnica menos invasiva que utilizamos bastante", añade.

Ante una crisis epiléptica hay que retirar objetos cercanos contra los que pueda golpearse la persona y amortiguar su cabeza con una prenda doblada. No hay que intervenir en la boca: no existe riesgo de que se trague la lengua, pero sí de que se la muerda –como le ocurrió al pequeño Bruno–. Una vez finalicen la rigidez o las convulsiones, se recomienda situar a la persona en posición lateral de seguridad para facilitar la respiración y eludir el riesgo de aspiración de saliva o vómitos. Conviene también cronometrar el tiempo de la crisis y pedir ayuda médica, sobre todo si es la primera crisis, dura más de dos minutos, se producen varias seguidas sin recuperación o la persona resulta herida. "Con un diagnóstico correcto y un seguimiento médico adecuado, la mayoría de los niños y adultos con epilepsia llevan una vida plena y activa", señala Ángel Aledo, epileptólogo del Hospital Blua Sanitas Valdebebas (Madrid), autor de estos consejos.

Aledo señala que los nuevos casos se dan principalmente en niños y en mayores de 65 años. Sabemos que el cerebro de los niños está en plena formación, y en el caso de los mayores de 65 años, José María Prieto apunta a "causas tóxicas", como el alcoholismo o el consumo de otras drogas, como la cocaína. Algunos fármacos pueden facilitar la aparición de crisis, y "un paciente mayor que tiene pequeños infartos cerebrales corticales puede presentar cicatrices que generen crisis epilépticas", precisa. Otras causas son los traumatismos cerebrales y factores genéticos, lo que no implica que este trastorno sea hereditario. Con todo, en la mitad de los casos la causa es desconocida.

El neurólogo de Lamosa (Covelo) destaca que hoy existen fármacos sin efectos secundarios sedativos que controlan la epilepsia al 100%. Añade que la calidad de vida, en un porcentaje muy alto de pacientes, "es la misma que la de una persona sana, solo que tiene que tomar un medicamento, además de evitar la privación de sueño y no practicar actividades de riesgo (submarinismo o escalada, por ejemplo)". Y no siempre hay que tomar fármacos de por vida: "A partir de un determinado momento de tratamiento, si el paciente no tiene lesiones cerebrales estructurales, permanece sin crisis durante un tiempo que suele ser entre 3 y 5 años y presenta un electroencefalograma normal, se debe plantear con él la posibilidad de retirarlo", concluye José Mª Prieto.

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