Trasplante de médula ósea

La madre del sexto niño burbuja de Cataluña: "Vivimos cinco meses aislados en una habitación"

La prueba del talón, que Salut incluye en su programa de cribado neonatal, salva la vida de un niño de ahora tres años

El pequeño Derek juega en el área de inmunología pediátrica de Vall d’Hebron.

El pequeño Derek juega en el área de inmunología pediátrica de Vall d’Hebron. / JORDI COTRINA

Beatriz Pérez

Derek, de ahora tres años, fue el sexto niño burbuja de Cataluña. Fue -verbo escrito en pasado-, porque ya no lo es: tras un trasplante de médula ósea, está recuperado de la inmunodeficiencia combinada grave que el Hospital Clínic de Barcelona le detectó precozmente, nada más nacer, gracias a la prueba del talón, que forma parte del programa de cribado neonatal de Cataluña.

"A los 13 días de nacer Derek, nos llamaron y nos dijeron que podía tener una inmunodeficiencia combinada grave. Al día siguiente fuimos a Vall d'Hebron y nos metieron en una habitación que era como una burbuja, donde estuvimos viviendo cinco meses", relata la madre, Raquel Colomer. Un trasplante de médula ósea salvó la vida del pequeño, que ahora hace vida absolutamente normal.

¿Cómo se vive en una 'burbuja'? "Nos teníamos que duchar cada vez que veníamos de la calle. Y, dentro, teníamos que estar con ropa del hospital. Nos cambiábamos para entrar y salir. Y podíamos entrar siempre y cuando no tuviéramos fiebre", cuenta Raquel. Dentro de la habitación, los padres tenían que llevar mascarilla, estar tapados hasta los pies y a veces hasta llevar gorro. "Dormíamos ahí, hacíamos cambios cada 24 horas. Y recibíamos visitas a través de la ventana y hablábamos a través de un teléfono", añade.

Al mes y medio del trasplante, a Derek le dieron el alta, que aun así sigue haciendo los seguimientos de los niños trasplantados. En septiembre comenzará P3 en la escuela. Es el primer hijo de esta familia que vive en Banyoles. El niño nació en el Hospital Doctor Trueta, pero a los pocos días la madre recibió una llamada del Clínic que le comunicó que debía trasladarse a Vall d'Hebron. Como era época de covid, la madre tuvo que venir sola a Barcelona, sin el padre. Finalmente, se trasplantó la médula ósea del padre.

Al mes y medio del trasplante, a Derek le dieron el alta, que aun así sigue haciendo los seguimientos de los niños trasplantados. En septiembre comenzará P3 en la escuela. Es el primer hijo de esta familia que vive en Banyoles. El niño nació en el Hospital Doctor Trueta, pero a los pocos días la madre recibió una llamada del Clínic que le comunicó que debía trasladarse a Vall d'Hebron. Como era época de covid, la madre tuvo que venir sola a Barcelona, sin el padre. Finalmente, se trasplantó la médula ósea del padre.

El procedimiento

Este niño burbuja, como los otros cinco diagnosticados en Cataluña en los últimos años, fue detectado gracias a la prueba del talón, que incluye el programa de cribado neonatal de Catalunya, un programa "de referencia a nivel nacional e internacional, pionero e innovador a la hora de incluir nuevas enfermedades", en palabras de la doctora Ana Agudo del Hospital Clínic. Este jueves ha tenido lugar una rueda de prensa para explicar el caso de Derek.