Ángel (nombre ficticio), tutor legal de su madre, enferma de alzhéimer avanzado de 88 años, recibe una carta de la entidad bancaria en la que ella cobra su pensión y se reciben las facturas de la residencia de mayores en la que vive. El banco le pide a Ángel que aporte documentación sobre la “revisión de medidas de apoyo” a la persona que representa legalmente, y le advierte que si no lo hace en el plazo estipulado (4 de septiembre de 2024), “sus facultades de representación vencerán y la operativa de la persona representada puede quedar inactiva como cliente”. Esta es una de las consecuencias en la vida real de la reforma de la legislación sobre discapacidad que está trayendo de cabeza a los familiares de personas con demencia, especialmente a los tutores, que con este cambio legal pasan a ser “curadores”.
“El cambio normativo no está bien adaptado para las personas con demencia y genera muchos problemas”, manifiesta a FARO Juan Carlos Rodríguez, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Galicia (Afaga). Señala que la modificación legal desampara a la persona con alzhéimer, porque no tiene ningún control, y se pone incluso en manos de personas que pueden aprovecharse de su patrimonio. “La familia se encuentra con que no tiene un instrumento para ejercer la gestión económica de esa persona, porque vas al banco y no lo reconocen, ya que no existe el reconocimiento del cuidador”, explica Rodríguez.
Nuevo paradigma
Esta situación deriva de la reforma legal de finales del año pasado, por la que se traspone una norma del Parlamento Europeo sobre discapacidad. La cámara europea recoge, a su vez, lo acordado en la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, cuyo tratado se aprobó el 13 de diciembre de 2006 en la sede de la ONU en Nueva York. ¿Qué supuso esta Convención de Nueva York? “El cambio de paradigma es que antes se consideraba que había personas que podían ser incapaces y ahora no: todo el mundo tiene capacidad, lo que hay que determinar es qué medidas de apoyo precisan”, explica el abogado Iván Rarís, responsable del departamento jurídico de Afaga.
Desde esta asociación consideran que este principio es lógico y loable para otros tipos de discapacidad, en los que se puede ganar autonomía con el tiempo, no para las discapacidades cognitivas progresivas. “Las asociaciones de síndrome de Down están trabajando a favor de chicos con síndrome de Down que quieren desarrollar su vida. Los padres tomaban a veces decisiones por ellos en exceso, no permitían un desarrollo personal normal –razona el asesor legal de Afaga–. Estamos todos de acuerdo en eso, lo que no es lógico es que una persona con un deterioro cognitivo muy severo mantenga su capacidad. Es impensable que pueda haber una evolución positiva en una persona con demencia neurodegenerativa. Ojalá llegue, es el sueño de todos”.
El documento de Nueva York fue firmado por 8 países. España aprobó el texto en 2007, y siguiendo las directrices europeas lo adopta mediante la disposición transitoria quinta de la nueva Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
Muchos familiares de personas con alzhéimer y otras demencias –en la mayoría de los casos, sus descendientes– vieron reconocida su condición de tutores hace años, cuando en un proceso judicial, con fiscal, abogados y procuradores, se determinó que la persona padecía un deterioro cognitivo que le impedía tomar decisiones por sí misma. Ahora esa sentencia de incapacidad y la condición de tutor quedan en papel mojado.
Según el asesor legal de Afaga, los hasta ahora tutores legales, que pasan a ser curadores, no deberían tener demasiados problemas, aunque en la rendición de cuentas que realizan anualmente se les pide más documentación e informes. Iván Rarís señala que la mayor dificultad será para las personas a las que se diagnostique ahora una demencia.
Dos alternativas
Si la persona tiene capacidad para decidir, puede ir a un notario y pedir un apoderamiento; es decir, designar a un apoderado, la persona que desearían que tomase las decisiones. Si ya no tiene facultades cognitivas para decidir queda la “guarda de hecho”, una figura jurídica informal que no respalda ningún documento.
“Vemos desamparo en las familias, causa mucha tensión”
Para el asesor legal de Afaga, el apoderamiento es “relativamente peligroso”, porque “tiene un margen de actuación tremendo y al avanzar la demencia no lo podrá revocar, ya que ni se acordará”. La otra alternativa, la guarda de hecho, no tiene nada ni nadie que lo acredite. “Vamos de un proceso donde había un contrapeso que fiscalizaba la actuación [del tutor] a un cheque en blanco [apoderamiento] o si no, la nada [guarda de hecho], que obliga a pelear estamento tras estamento”, explica el abogado.
“La administración tiene que poner la alfombra roja a las personas cuidadoras –defiende el asesor legal–. No puede ser que las resoluciones de dependencia sean más complejas que las facturas de la luz”. “Estamos viendo desamparo en las familias –añade el presidente de Afaga–, está generando mucha tensión”.
