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Diario de Mallorca

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Salud

El día a día de una mujer con cuatro enfermedades crónicas: "Mi vida es una libertad condicional"

El 12 de mayo se celebra el Día mundial de la sensibilidad química múltiple, la encefalomielitis miálgica, la fibromialgia y la electrohipersensibilidad. Nuria Roig Ribas las padece todas.

Nuria Roig Ribas, en la playa de Talamanca, en Ibiza. J. A. Riera

Nuria Roig Ribas convive o, más bien, "sobrevive", a la sensibilidad química múltiple (SQM), un síndrome que provoca que su cuerpo reaccione ante determinadas dosis de sustancias químicas de uso cotidiano. La lista de productos que no tolera es muy larga: "Pinturas, barnices, gasolina, ambientadores, lejía, detergentes, suavizantes, geles, perfumes, pintauñas, tintes, lacas de pelo...". Para evitar en lo posible la exposición a todos estos agentes, la mascarilla ya hace tiempo que se ha convertido en su complemento indispensable, mucho antes de que el covid hiciera acto de presencia. A diario emplea una con filtro de carbono activo y en algunas ocasiones, como cuando viaja, se protege con una máscara de seguridad para gases y vapores como las que usan los pintores. Es muy consciente de que su enfermedad no tiene cura, de momento, así que la única vía que le queda es intentar paliar los síntomas y tratar de mejorar así su calidad de vida.

Hace ya un tiempo que esta ibicenca optó por lucir canas y por tirar a la basura productos de aseo personal y de limpieza. No le quedaba otra si quería mejorar su estado de salud. Ahora limpia su casa y su cuerpo exclusivamente con tres elementos: "Bicarbonato, vinagre de manzana y agua oxigenada". Le gusta ver el vaso medio lleno, así que suele decir que no tiene una enfermedad, sino "superpoderes para detectar todo lo que es malo para la salud".

Es habitual que las personas con SQM padezcan otras patologías englobadas dentro de los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) y Nuria Roig no es una excepción. En su caso, como dice ella misma, tiene el "pack completo": sensibilidad química múltiple, fibromialgia, encefalomielitis miálgica (conocida también como síndrome de fatiga crónica) y también, en menor medida, electrohipersensibilidad. Todas estas dolencias, que son crónicas, le provocan, explica, "sintomatología neurológica, cognitiva, digestiva y dermatológica".

"Mi vida está llena de limitaciones, es una libertad condicional", se lamenta Roig, que ha visto como su existencia cambiaba radicalmente en muy poco tiempo. Hasta hace cuatro años era una mujer deportista e hiperactiva, que además de trabajar como educadora social y criar a sus dos hijos, estaba metida en "mil cosas". Ahora se levanta a diario pensando en qué va a invertir su "5% de batería" porque debido a estas dolencias y, en concreto, a la encefalomielitis miálgica, tiene "intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo". "Tengo que establecer prioridades, para mí la primera son mis hijos, aunque a estas alturas son ellos los que me cuidan a mí", comenta. A veces no es capaz ni de salir de la cama, otras la energía le da para ducharse, comer y poco más. Hablando de comida, también tiene intolerancia a muchos alimentos, de hecho, su dieta se reduce a una decena de productos, que deben ser "ecológicos y sin pesticidas". Además, no puede tomar ninguna medicación, excepto antihistamínicos.

"Mi día a día consiste en sortear obstáculos, aceptar mis limitaciones y gestionar bien la poca energía de la que dispongo y así consigo ir sobreviviendo de una manera mínimamente digna", afirma Roig con tono resignado. Aparte de la fatiga mental y física que provocan estos síndromes, también tiene que lidiar con la incomprensión que existe en torno a ellos, ya que sus efectos no saltan a la vista. "Perdemos vida social y laboral, amigos y familiares y también se ve resentida nuestra economía", se queja.

Según señala Elena Martínez-Esparza, educadora social en Affares (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química, Sensibilidad Electromagnética y Enfermedades Reumáticas de Ibiza y Formentera), aunque no está demostrado, podría existir una predisposición génetica a padecer SQM, que afecta más a mujeres que a hombres. En muchos casos, explica, esta patología se asocia a a una sobreexposición a sustancias químicas.

El detonante

Nuria Roig empezó a detectar las primeras señales de que algo no andaba bien hace cuatro años, a raíz de "un intento de sumisión química que se produjo en el ámbito laboral con escopolamina (burundanga) o GHB". "Noté mucho sueño y taquicardias y no era capaz de expresarme y contar lo que me estaba pasando. Me aumentó la tensión arterial y vomité. Acabé en urgencias", relata. Al cabo de un tiempo empezó a experimentar síntomas que no sabía a qué achacar, como pérdida de visión, dificultades para orientarse, cansancio físico, falta de concentración, migrañas e intolerancia a determinados alimentos, entre otros. Poco a poco se empezó a reducir su vida social y luego la laboral.

Invalidez permanente

"Era incapaz de concentrarme trabajando y lo que hacía, al principio, era llevarme la faena a casa para que no se me acumulara, luego empecé a limitar las actividades con mi familia y mis amigos y después cada vez que me tocaba viajar o hacer un sobreesfuerzo laboral me tenía que coger tres días libres o de vacaciones porque me quedaba agotada. Llegó un momento en que me tuve que pedir la baja, fue en 2019", relata esta ibicenca que ha trabajado durante 23 años como educadora social, en el Ayuntamiento de Ibiza, primero, y luego en el Govern.

El pasado mes de abril, "después de tres años de lucha", el Instituto Nacional de la Seguridad Social le reconoció "la invalidez permanente". Antes de conseguir la incapacidad laboral, al contrario de lo que suele ser habitual, el Govern le reconoció "una minusvalía y un grado 1 de dependencia", por lo que dispone de servicio de teleasistencia.

El diagnóstico

Todos los profesionales médicos a los que acudió Nuria Roig, que fueron muchos, detectaron rápidamente que padecía encefalomielitis miálgica y fibromialgia y uno de ellos, la especialista de digestivo, le sugirió que podía sufrir, además, SQM. El diagnóstico definitivo se lo dieron en diciembre de 2019, después de ingresar en el Hospital Can Misses, en Ibiza, con 42 kilos de peso, el esófago inflamado y un tumor en el hígado, que resultó benigno. Lo confirmó en febrero de 2020 acudiendo a la sanidad privada en Barcelona.

Antes de tener el diagnóstico definitivo, Roig recurrió a los profesionales de Affares, que le explicaron todo lo que podía afectar a su salud y cómo podía adaptarse a su nueva situación, además de enseñarle a aceptar sus limitaciones. "Es como volver a nacer y tener que aprender a vivir de nuevo. Necesitas ayuda para todo", señala esta educadora social "vocacional". Nuria Roig pide "colaboración y comprensión" a la sociedad, antes de finalizar una charla que se lleva a cabo en uno de los pocos lugares donde se siente bien, la playa, "su medicina", siempre y cuando no tenga a nadie al lado untándose crema solar.

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