"Hay niños como yo que nacen con corazones diferentes". Sofía nació con un único ventrículo, una de las cardiopatías congénitas más complejas que existen. A sus cinco años, la pequeña se ha sometido ya a cinco intervenciones quirúrgicas en las que ha demostrado "ser de otra pasta", asegura su madre, Sarai.

Las cardiopatías son las malformaciones congénitas más frecuentes y afectan a 8 de cada 100.000 recién nacidos vivos. En la mayoría de los casos, estas enfermedades se presentan entre los primeros días y semanas de vida. En el caso de Sofía, la denominada como ventrículo único se le detectó a las tres semanas de vida. "La cardiopatía que tiene ella normalmente se detecta en los embarazos pero a mí no me la detectaron. Cuando nació le vieron un soplo y nos fuimos de alta. Cuando volvimos a las tres semanas de vida fue cuando se lo diagnosticaron", recuerda Sarai.

Con apenas un mes de vida, Sofía entra por primera vez al quirófano para someterse a una operación que estaría espaciada en el tiempo en tres veces. La segunda se produjo a los diez meses, mientras que la última tuvo lugar cuando la pequeña tenía cuatro años. "La tercera fue muy mal. Hubo una complicación y, finalmente, decidieron deshacer la cirugía y volver a valorar qué opciones teníamos en un futuro", indica su madre.

A pesar de ello, relata Sarai, la pequeña se recuperó de manera sorprendente, por lo que valoraron volver a rehacer la cirugía. Una intervención que se produjo el pasado 18 de enero y en la que decidieron ponerle un marcapasos. "Mi médico Enrique me ha puesto una pila porque mi corazón iba muy lento y ahora va súper rápido", cuenta la pequeña en un vídeo filmado con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, celebrado el 14 de febrero.

"Algunos niños necesitan que los operen y les den un jarabe para que su corazón funcione". "Los niños que nos operamos tenemos una cicatriz que nos recuerda lo fuertes que somos". "Con todo esto mi corazón se ha hecho muy fuerte y valiente". Sofía, risueña, narra la historia de su enorme corazón para compartir su experiencia y concienciar así sobre este tipo de enfermedades.

"A día de hoy siguen siendo grandes desconocidas. Es bueno que se difunda y se conozca para concienciar de esta realidad y que así se dedicaran más medios a la detección precoz", defiende Sarai. Esta madre señala que en los embarazos, este tipo de pruebas solo se realizan a las mujeres con antecedentes: "Ojalá se les pudiera hacer a todas. Si estas cardiopatías fueran más conocidas y se concienciara un poco sobre la situación, con el tiempo se podrían llegar a dedicar más medios a la detección precoz".

Intervención quirúrgica

Enrique Ruiz ha sido el cirujano cardiovascular del Hospital Regional Universitario de Málaga que ha llevado a cabo las cinco intervenciones quirúrgicas a las que se ha sometido Sofía. "Desde que nació se le realizaron una serie de cirugías paliativas, pensando en hacer derivaciones para que el único motor que tiene sirva de ventrículo para todo el cuerpo y que así pueda crecer, oxigenar y tener un buen funcionamiento", explica este profesional.

En el quirófano, el papel de los enfermeros perfusionistas cobra un papel muy importante: "Mientras que el niño está siendo operado, mantenemos sus funciones vitales, supliendo al corazón y los pulmones", señala Mariluz Recio, enfermera perfusionista del Regional. Y esto, explica, "se hace sacando la sangre del cuerpo, oxigenándola y dándole presión para devolvérsela al niño, de forma que todos los órganos del cuerpo reciban esa sangre".

No obstante, no todos los niños que nacen con este tipo de cardiopatías precisan cirugía. Algunas patologías pueden ser tratadas mediante un cateterismo, resalta el jefe de Cardiopatía Infantil del Regional, Juan Ignacio Zabala. De este modo, con los tratamientos actuales, Zabala asegura que el porcentaje de supervivencia de estos niños es muy elevado: "Hemos conseguido que el 95% de los niños que estamos operando hoy en día lleguen a la vida adulta".