Oficialmente, los niños no mueren, al menos en los países ricos. Conscientes de las connotaciones negativas de la expresión «cuidados paliativos», los profesionales de estas unidades especializadas para menores incluso optan por emplear otros nombres como «hospitalización o atención domiciliaria». Sin embargo, en España 15.000 niños y adolescentes viven con una enfermedad potencialmente mortal y cada año fallecen cerca de 2.000. Los testimonios del recién creado Grupo de Apoyo Entre Iguales para familias en atención paliativa rompen tabús sobre esta realidad ignorada.
«En el momento en que mi hijo Daibel moría, le prometí que todo lo que había aprendido de él lo utilizaría para ayudar a otras familias», comenta emocionada Ana Isabel Íñigo, una de las impulsoras del grupo y autora del blog crianzamagica.com. Pero el legado de Daibel, que vivió seis años y cuatro meses, va más allá. «Quiero poner mi granito de arena para conseguir una atención sanitaria humanizada en todos los ámbitos», asegura su madre.
Surgida del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, esta nueva comunidad se reúne una vez al mes en formato virtual y, además de las familias, cuenta con pediatras, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios. Su objetivo no es solo compartir experiencias y aprender unos de otros, sino facilitar recursos, ofrecer formación, contribuir a la investigación colaborativa y participar en el debate ético.
La primera paciente
Para Matilde Pérez, cofundadora del grupo junto a Ana Isabel, todo lo que le enseñó su pequeña Valentina era «demasiado valioso para dejarlo guardado en un cajón». Valentina nació en 2016 y vivió casi un año. Fue la primera paciente de un equipo formado, entre otros profesionales, por el pediatra José Vicente Serna y la enfermera María Pérez.
«Al principio éramos Vicente, yo, su moto y una mochila con la que íbamos a ver a nuestros pacientes -recuerda María, que trabaja en el Hospital de Sant Pau de Barcelona-. Para la gente, pediatría es dar biberones o curar bronquitis. Existe un estigma social hacia estos niños con problemas neurológicos. Tienen cero visibilidad y sus familias no reciben la ayuda que necesitan».
Asociar a los niños con la enfermedad grave y la muerte es contraintuitivo. El cáncer infantil tiene cierta visibilidad, pero solo el 20% de los pacientes en paliativos pediátricos son oncológicos. La mayoría de ellos sufren parálisis cerebrales, enfermedades genéticas raras, síndromes minoritarios y otras dolencias de tipo neurodegenerativo.
«Los paliativos y la cronicidad pediátrica es una disciplina reciente con mil déficits a nivel social, psicológico y de atención médica», asegura José Vicente Serna, del Parc Taulí de Sabadell. Está diseñada para cuidar la vida de los pacientes y sus familias pero sus carencias se asocian a que, «en este país, no se reconoce el derecho de los niños a una muerte digna».
Calvario hospitalario
Manel fue prematuro y le dieron solo una semana de vida. Pero pese a diagnósticos terribles, dolorosas deformaciones, una irritabilidad permanente y episodios epilépticos de hasta 24 horas seguidas, ha logrado cumplir 28 años. Él y su familia han vivido años de calvario hospitalario, agravado cuando lo derivaron a la medicina adulta al cumplir los 18. Los médicos no sabían cómo tratarlo.
Hace dos años su fortuna cambió. «Como pesa 20 kilos, que es un peso pediátrico, pudo entrar en atención paliativa -explica su madre, Susana Navarro-. Cuando me lo ofrecieron pensé que era porque no le quedaba nada de vida, pero la realidad es que está mejor que nunca y yo he rejuvenecido. Nos aconsejaron de forma distinta sobre cómo tenía que ser su vida y, sobre todo, nos preguntaron a nosotros qué necesitábamos».
En la misma línea se expresa Ana Isabel: «Tras años entrando y saliendo de hospitales, en un ritmo frenético e inabordable que nos consumía y nos tenía machacados, entrar en paliativos le dio orden a nuestra familia, nos permitió cuidarnos y no solo cuidar». Estos menores tienen muchas necesidades, pero hay pocas ayudas y las que existen requieren un máster en subvenciones. Algunas familias pierden su empleo o se ven obligadas a pedir créditos para cubrir sus necesidades.
Discutir para subir al bus
Durante los 23 meses que Jennifer Pizarro pudo disfrutar de Emily, cada vez que cogía el bus tenía que discutir. Los conductores no entendían que el cochecito de su hija era especial y que necesitaba la rampa. «¿No tenemos derecho a llevar una vida normal?», lamenta. A la pequeña Emily la ayuda de la dependencia le llegó tras fallecer, en marzo pasado. Como familia inmigrante originaria de Perú, además, las dificultades crecen.
Las características particulares de estas enfermedades y la dispersión geográfica de las familias -David y Mireia, los padres de Einar, lo explican en el documental 118 km- dificultan que estas personas puedan encontrarse con otras en situaciones similares. De ahí el éxito del Grupo de Apoyo Entre Iguales, en el que están inscritas unas 200 personas.
«Estas familias, y por lo tanto también los niños, viven en una soledad extrema aunque estén rodeados de gente», apunta Vicente Serna. En muchos casos, la familia extensa y los amigos no llegan a entender lo que estas personas están pasando, los ritmos son distintos y acaban distanciándose. En ocasiones, una vivencia tan dolorosa pulveriza a la pareja.
Dilemas éticos
Al ser menores, su entorno tiene que enfrentarse también a continuos dilemas éticos. «Aunque crees estar preparado, cuando llega el final no te atreves, no quieres -reconoce Mireia Sans, madre de Einar, que fue tratado en el Hospital del Vall d’Hebron de Barcelona-. Cuando nos encontramos en la situación de no reanimar a nuestro hijo, nos tiramos un poco para atrás. La doctora nos dijo que lo entendía pero que las cosas las habíamos pensado seriamente en su día. Nos hizo volver a razonar».
«En frío puedes tomar la decisión de no reanimar a tu hijo, pero en medio de una crisis lo cambias todo -añade David Torre, el padre de Einar-. Paliativos te ayuda a que puedas tomar estas decisiones en función de lo que está pasando». Einar falleció en 2018 con 19 meses. Mireia y David han creado una asociación que lleva su nombre.
«Somos gente normal, no superhéroes»
Madres y padres tienen que hacer de enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y activistas, pero una de las cosas que más rabia les da es que los vean como a «superhéroes»: «Nos dicen que somos muy fuertes y no es así, esto es lo que nos ha tocado -afirma Matilde Pérez-. Si te tocara a ti, ¿no lo darías todo por tu hijo? Que desaparezca el discurso de la heroicidad en los medios, por favor. No somos superhéroes, somos gente normal, con nuestras limitaciones, que amamos a nuestros hijos por encima de todo».
Estas familias entienden que las personas ajenas a su situación tengan miedo o reparos a la hora de relacionarse con ellas, pero piden que se acerquen, que las conozcan, que la gente no las evite ni desaparezca. Reclaman un cambio social y que sus hijos puedan integrarse en la sociedad desde el minuto cero.
«Yo pensaba que nunca iba a ser feliz con una hija con necesidades especiales graves -admite Pérez-. Sin conocerla y cuando apenas tenía un mes de vida, ya la estaba etiquetando. Pero me he dado cuenta de que se puede ser feliz con un hijo en cuidados paliativos».
