Mariana Canaro: "La realidad virtual ayuda a los niños con hemofilia a que comprendan su enfermedad jugando"

En el marco del LXVI Congreso Nacional de la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el XL Congreso de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), celebrados en Palma del 24 al 26 de octubre, uno de los proyectos más destacados ha sido Hemoverso: Conociendo la hemofilia a través de la realidad virtual inmersiva, fruto de la colaboración entre el Hospital Universitari Son Espases y Roche Farma España. Dirigido a niños de entre 8 y 12 años con hemofilia, este juego en 3D les permite explorar su enfermedad mediante una experiencia interactiva en la que observan y actúan sobre simulaciones de sangrados internos, una manifestación común en esta patología.

Coincidiendo con la campaña “Acércate a la Hematología”, que incluyó la instalación de una carpa divulgativa en el Parc de ses Estacions, la Dra. Mariana Canaro ofreció la charla Conviviendo con la Hemofilia y participó en la presentación oficial de Hemoverso, un avance que promete mejorar la comprensión y el compromiso con el tratamiento de esta enfermedad entre los pacientes más jóvenes.

¿Qué es la hemofilia?

Es una enfermedad hereditaria congénita, aunque en algunos casos también puede ser esporádica, con mutaciones aisladas. En la hemofilia hay un déficit, dependiendo del tipo, del factor VIII o el factor IX, que son factores de coagulación muy importantes para que la sangre pueda coagular correctamente. Está considerada una enfermedad rara.

¿A cuánta población afecta esta dolencia?

Aproximadamente a uno de cada 5.000 nacimientos en el caso de hemofilia A y a uno de cada 15.000 en el caso de hemofilia B. En la hemofilia A hay un déficit del factor VIII y en la hemofilia B del factor IX.

¿Cómo se detecta?

La mayoría de las veces, en el momento del nacimiento ya se detectan alteraciones en las pruebas de coagulación, y en algunos casos los niños nacen con algún sangrado. La hemofilia es una enfermedad crónica y, tras el diagnóstico, requiere de tratamiento de por vida.

¿Qué tipo de papel pueden jugar las nuevas tecnologías en el futuro de las enfermedades?

La realidad virtual puede ayudar mucho a los niños. Este proyecto surgió con el objetivo de poder explicarles a los niños en qué consiste su enfermedad; qué pasa cuando tienen un sangrado y cómo el tratamiento ayuda a evitarlo o detenerlo. Todo es a través de un juego interactivo con unas gafas de realidad virtual, en el cual ellos interactúan con los síntomas de la hemofilia.

En la hemofilia A, hay un déficit del factor VIII y afecta a uno de cada 5.000 nacimientos

Mariana Canaro

— Hematóloga del Hospital Universitari de Son Espases

¿Cómo ha sido la colaboración entre el hospital Son Espases y Roche Farma para materializar este proyecto?

Desde la Unidad de coagulopatías, junto con el Dr. Bernat Galmes, tuvimos la idea y desarrollamos el guión que presentamos a Roche, y pusimos en marcha la colaboración para poder desarrollarlo. Ha sido una colaboración en la que ellos nos permitieron contar con un desarrollador, ya que las gráficas y el diseño requerían habilidades técnicas que nosotros no podíamos cubrir.

¿Podríamos decir que han diseñado un videojuego?

Sí. Nosotros trabajamos en el guión del juego y posteriormente se desarrolló la experiencia para integrarlo en las gafas de realidad virtual para que los niños pudieran experimentarlo.

¿Y qué les ha parecido a los niños?

Hemos estado en la carpa de difusión del congreso y han venido muchos niños, incluso de diferentes institutos, y muchos han quedado maravillados. Nuestra idea es usarlo en la consulta del hospital, para que los niños con hemofilia puedan aprender jugando qué es lo que les ocurre en el cuerpo.

¿Cómo afecta esta enfermedad a la vida diaria de un paciente?

La manifestación clínica más frecuente de la hemofilia son los sangrados, sobre todo los intraarticulares, en tobillos, rodillas y codos. Tras varios sangrados en una articulación, suele producirse un daño permanente. Actualmente, las personas con hemofilia tienen una esperanza de vida equivalente a la de personas sin hemofilia, gracias a los tratamientos. Esto ha sido una revolución en los últimos años.

¿Podemos decir que los niños con hemofilia pueden tener un desarrollo normal?

Deberían tenerlo. Aunque no podemos olvidar que en tres cuartas partes del mundo muchos pacientes no tienen acceso a estos tratamientos. En España, realmente las personas con hemofilia son muy afortunadas.

¿Los niños afectados pueden llevar un estilo de vida equivalente al de sus compañeros?

Sí, aunque con precauciones. Pueden jugar al fútbol en el patio, hacer educación física y otras actividades. Aunque no recomendamos deportes de contacto. Siempre tratamos de adecuar el tratamiento a sus actividades. Si cumplen correctamente con los tratamientos, pueden llevar una vida bastante normal, algo impensable hace 15 años.