Sa Pobla se vuelca con Oriol: una marea de solidaridad por el síndrome FOXG1
Bajo el lema "Som n’Oriol", cientos de personas se han reunido en una comida benéfica para apoyar a Oriol Campaner, el joven de 14 años que se ha convertido en el símbolo de la lucha contra las enfermedades ultrarraras en Baleares
Comida solidaria para apoyar la causa de Oriol en sa Pobla. / Tonina Crespí
El Pabellón de Can Peu Blanc en Sa Pobla ha sido el escenario este domingo de una gran demostración de unidad vecinal y solidaria. Bajo el lema "Som n’Oriol", cientos de personas se han reunido en una comida benéfica para apoyar a Oriol Campaner, el joven de 14 años que se ha convertido en el símbolo de la lucha contra las enfermedades ultrarraras en Baleares.
Oriol es el único paciente en el archipiélago diagnosticado con el síndrome FOXG1, una mutación genética rara que afecta al desarrollo cerebral. Lo que comenzó como un diagnóstico complejo se ha transformado en una cruzada de esperanza liderada por sus padres, David Campaner y Queta Socías, quienes trabajan incansablemente para dar visibilidad a esta condición.
La esperanza de la terapia génica
La urgencia de este evento viene marcada por los avances científicos internacionales. La esperanza se centra en el desarrollo de una terapia génica (como la que lidera la Universidad de Buffalo) que podría abrir una ventana de oportunidad para revertir efectos de la enfermedad a corto plazo. Eventos como el de este domingo son vitales para que familias como la de Oriol puedan acceder a estos avances médicos pioneros y de alto coste.
La movilización social de este domingo llega tras una semana de intensa actividad institucional. Tras la audiencia mantenida el pasado 10 de marzo con el presidente del Consell de Mallorca, Llorenç Galmés, la causa de Oriol ha llegado al centro del debate político insular.
En este sentido, la propuesta para instar al Gobierno de España a agilizar la autorización de ensayos clínicos y facilitar el acceso precoz a terapias avanzadas ha marcado la agenda del Consell en los últimos días, reforzando el compromiso de las instituciones con los pacientes de enfermedades minoritarias.
A pesar de la lluvia, el éxito de convocatoria del almuerzo (con un precio de ticket solidario de 15€) demuestra que Sa Pobla es un pueblo que sabe cuidar de los suyos. Los fondos recaudados irán destinados íntegramente a apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de Oriol a través de la Asociación FOXG1 España.
Como se ha demostrado, la lucha de Oriol no es solo de una familia, sino de toda una comunidad.
Suscríbete para seguir leyendo
- El teniente coronel de Artillería Santy Álvarez y Bennàssar, nuevo presidente de la Asociación de Artilleros de Mallorca
- Un empleado público demanda al Govern de Baleares por no dejarle teletrabajar desde Suiza
- Los acuíferos de Mallorca, bajo la sombra de los nitratos: todas las aguas subterráneas de la isla están contaminadas
- Estalla la tensión en un autobús del TIB de Mallorca y una vecina se enfrenta a los turistas: “No estamos de vacaciones, vivimos aquí”
- Carlos Alcaraz, como Rafa Nadal: así es su nuevo y lujoso catamarán personalizado de 10 millones de euros
- Un pueblo de Mallorca, el 'más bonito' para viajar este mes de abril según National Geographic
- Dos heridos leves por el hundimiento parcial del comedor del hotel Zafiro Rey Don Jaime de Santa Ponça
- Soraya Scheuring responde en catalán tras el ataque con grafitis antiturísticos a su negocio en el barrio de Pere Garau: “He crecido aquí, fui al colegio en Artà”
