“La fibromialgia y la fatiga crónica siguen siendo grandes incomprendidas a nivel social y sanitario”, alerta Carme Soler, presidenta de AMASC

Carme Soler es la presidenta de AMASC, asociación mallorquina que engloba a un conjunto de patologías muchas veces incomprendidas desde el ámbito familiar e incluso médico, entre ellas la fibromialgia o la fatiga crónica, enfermedades que precisamente la propia Soler padece. La entidad pone en marcha un grupo semanal en Manacor para ofrecer sus servicios a la Part Forana.

¿Cómo definiría la fibromialgia y las otras patologías que cubre la asociación?

Son enfermedades que se enmarcan dentro de lo que se llaman enfermedades de sensibilización central, de carácter neurológico o neuropático. Son enfermedades crónicas de las que no se conoce el origen y por lo tanto tampoco la cura. Se manifiestan con dolor músculo-esquelético, duelen los tendones, los ligamentos, duelen los músculos, los huesos, las vísceras y hasta el pelo, de forma generalizada y sin un motivo aparente. Estos síntomas van acompañados también de cansancio, fatiga, de síndrome de piernas inquietas, colón irritable etc.

¿Por qué han decidido abrir un grupo semanal en Manacor?

La idea es acercar los servicios de la asociación a la Part Forana porque todo el mundo, independientemente del lugar donde viva, debería tener derecho a las mismas prestaciones, sobre todo cuando estamos hablando de temas sanitarios y de este tipo de enfermedades. Somos personas a las que nos cuesta bastante desplazarnos. Personalmente he hecho varios talleres relacionados en el hospital de Manacor y he visto que había muchas personas afectadas que tenían problemas para desplazarse a Palma, donde tenemos la sede central. Así que nos pusimos a buscar voluntarias para que nos ayudaran a poner en marcha este proyecto con el fin de acercar todos nuestros talleres de manualidades, de psicomotricidad fina, de memoria, gimnasia, grupos de ayuda… y para ponerlos al alcance de las personas que viven en la Part Forana.

"Son enfermedades invisibles, no se ven a simple vista"

Carme Soler

¿Hay también una voluntad reivindicativa?

No queremos reivindicar nada, más bien es una labor de visibilización. Porque son enfermedades invisibles, que no se ven a simple vista. Usted me ve a mi hoy y me ve relativamente bien, espero [sonríe]. Es el resultado de un proceso de descanso, de programación, de mucha ayuda, de medicación evidentemente… pero no me ve ni un brazo escayolado, ni voy con muletas… aunque muchas veces sí.

¿Notan un sentimiento de incomprensión?

Cuando nos encontramos mal nos aislamos en casa y la gente solo nos ve cuando salimos. Existe una gran incomprensión no solo a nivel social y familiar, sino también a nivel sanitario. Hoy en día aún hay médicos que dudan o incluso no creen que sea una enfermedad real, cuando desde 1990 está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y porque además existe un infradiagnóstico muy importante. Muchas personas que están padeciendo estas enfermedades no lo saben, y cuando llegan a nosotros la mayoría de veces lo hacen en muy malas condiciones. O sea que necesitamos visibilización a todos los niveles, tanto social como médico, para que sepan cómo deben tratarse; porque si bien no hay una cura, sí que hay una forma de convivir mucho mejor con ellas y poder tener una vida mínimamente digna.

"Hoy en día aún hay médicos que dudan o incluso no creen que sea una enfermedad real"

Carme Soler

¿Qué medidas aplicables mediante alimentación o deporte cotidiano son más efectivas? ¿Son enfermedades que se manifiestan por brotes?

Funciona por brotes, efectivamente. Hay unos dolores digamos ‘básicos’ que siempre van y vienen. Y después están estos brotes, los cuales en la mayoría de ocasiones nos imposibilitan levantarnos de la cama o directamente hacen que debamos ser ingresadas en el hospital. Lo indispensable es el ejercicio anaeróbico, dinámico, suave y adaptado; pero tampoco es nada fácil decirle a una persona con dolores, que debe moverse. Una alimentación adecuada, eliminando todo lo que son alimentos inflamatorios o ultraprocesados… Y mucho descanso, consciente y objetivo.

¿Qué quiere decir?

El problema es que cuando necesitas descansar mucho, después vienen los remordimientos, te autofustigas por no haber hecho lo que en teoría deberías… un sentimiento de culpa. Y finalmente está el tratamiento psicológico, que es indispensable.

"Necesitamos visibilización a todos los niveles, tanto social como médico, para que sepan cómo deben tratarse"

Carme Soler

¿Hay medicamentos genéricos indicados?

Hay medicaciones… aunque es algo que debería explicarse ampliamente. La respuesta corta es que no hay una medicación específica porque, como le decía, no existe una cura. Lo que sí sabemos es lo que no nos funciona, como por ejemplo los opiáceos, que durante tantos años han sido recetados a este tipo de pacientes, sabemos que no son adecuados, no analgésicos de nivel 2 y 3, mórfidos o quetaminas…

¿Qué incidencia tienen estas enfermedades en la Part Forana por ejemplo?

No disponemos de estadísticas de lugares concretos… las tenemos solicitadas, porque evidentemente la Seguridad Social y el IbSalut tienen datos, pero no los ponen a nuestra disposición. Si hablamos solamente de fibromialgia, sabemos que la padece entre un 3 y 4% de la población, lo que en Mallorca sería una incidencia de entre 30.000 y 40.000 personas. Hay un infradiagnóstico tremendo. En una parte de la Comunidad de Madrid, por ejemplo, en 2025, se hicieron unas encuestas a la salida de los centros de salud,que determinaron que está diagnosticado menos de un 40% de la población que la padece.

"Sabemos que entre un 3 y un 4% de la población padece fibromialgia"

Carme Soler

Afecta sobre todo a mujeres; ¿No es así?

Efectivamente. Aunque cada vez a más hombres y niños. No tenemos claro si es por motivos de diagnóstico o por motivos reales de incidencia de la propia enfermedad.

¿Puede sobrevenir a cualquier edad?

Suele manifestarse generalmente a partir de los 40 o 45 años, y en un 80% en mujeres. Pese a que el último caso trágico de defunción en España tenía 24 años.

¿Con qué periodicidad serán lo encuentros en el Molí den Polit de Manacor?

Cada miércoles por la tarde. Paralelamente seguimos a nivel asociativo con los talleres online que también nos funcionan muy bien. Pero consideramos que es importante la presencialidad para podernos ver, sintonizar cuerpos y mentes. Tenemos la intención de organizar talleres aquí, estos días iremos definiendo cuales. Seguramente el primero será el de creatividad, terapia creativa, que en Palma está teniendo una aceptación tremenda. Y después lo que nos pidan las socias y socios, porque nos debemos a ellos.

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