Pep Gastalver es el gran protagonista de nuestra historia, una historia que cuenta cómo Salvador Oliver, Salva, ha sido un puntal en la vida de este pequeño de Esporles y su familia. A punto de cumplir los 10 años, a los cinco le diagnosticaron Síndrome de Cockayne. Es el sexto curso que el mediador de la Fundación ONCE para la atención de personas con sordoceguera (Foaps) facilita el día a día de Pep en el aula, su relación con sus compañeros de clase, sus maestros y, en definitiva, todo el centro educativo de Esporles que se ha volcado en estimularlo . En esta escuela la lengua de signos es de lo más natural. Pero la revolución comunicativa de la familia Gastalver López sucedió hace algo más de un año cuando, gracias a un convenio entre la conselleria de Asuntos Sociales y Foaps se puso en marcha el servicio de acompañamiento para personas con discapacidad de sordoceguera. Así es como Salva se convirtió en uno más de la familia. Sus padres, su hermana Clàudia, sus abuelas, en definitiva, toda la familia y sus amigos han aprendido la lengua de signos. Incluso su perro Coco lo entiende. Apasionado de la hípica y la cocina, además de un gran fan de Xanguito, Pep es un niño que enamora porque es tremendamente feliz y tan sociable que cautiva a los dos minutos de conocerlo. ¿Su signo favorito? El que sirve para comunicar la palabra «juntos».

«Para Pep, Salva es un apoyo clave tanto en la escuela como en casa porque oye y ve muy poco. Es quien nos ha enseñado la lengua de signos. Primero a él y luego a todo su entorno», remarca su madre Marta Neus López. «En la escuela está superintegrado y este nuevo paso nos ha permitido trasladarlo a la familia, a los amigos de forma natural», desgrana Marta, que confiesa que el pequeño se inventó el signo de helado antes de llegar Salva a sus vidas. «En verano salíamos a pesear y al pasar por la heladería, siempre hacía el mismo gesto. Claro, nos pedía helado», confiesa. «Noté que podíamos invertir mucho tiempo para lograr que hablara todo lo que es capaz incorporando conceptos. Mi trabajo fue ser un amplificador de palabras y de todo», explica Salva que cuenta que a los cinco años empezaron agarrados de las manos mientras le iba enseñando la lengua de signos. Por ello, lo define como un niño muy sensitivo. «Tiene una percepción muy afectiva. Es muy comunicador. Es feliz y su felicidad se transmite», relata Salva, que pasa 18 de las 25 horas semanales en el cole junto a Pep y otras diez horas cada semana junto a su entorno familiar.

«Alucinamos cuando nos ofrecieron este servicio. El desarrollo que le ha permitido la lengua de signos ha sido increíble», deja claro su madre. «Nunca le he dejado de hablar para que tenga inputs acústicos. Él nos entiende y te responderá pero si todo su entorno signa, es mucho mejor para él, porque organiza conceptos. Es acercarse a su realidad», razona Salva. Además Pep tiene «un resto auditivo muy bueno», por ello, el poder de la música en él es «brutal». De hecho, Salva adapta las canciones a la lengua de signos y Pep aprende muchos gracias a ellas.

Heterogeneidad

Pep es un niño «profundamente sociable», remarca Salva, pero «es su caso». «La gracia del mundo de la sordoceguera es su heterogeneidad y la multiplicidad de sistemas de comunicación», puntualiza. Unas palabras que corrobora el coordinador técnico de Foaps, Javier Gutiérrez, que remarca que se trata de un servicio de apoyo personal dirigido a las necesidades específicas de los usuarios como ir a una reunión del colegio, al médico... «Les permite mucha libertad porque puede disfrutar de este servicio cuando lo necesite. Se dedican entre seis y diez horas semanales, se hace una valoración pero si hay necesidades puntuales, por ejemplo, que un usuario se rompa un pie y necesita acompañamiento a rehabilitación, se cubre. Intentamos cubrir todas las necesidades que ellos puedan tener».

La consellera de Asuntos Sociales Fina Santiago recuerda que el servicio nació de la necesidad expresada por la Once de reforzar el acompañamiento a los sordociegos. De momento, en Balears tienen 19 casos registrados y el servicio llega a cada uno de ellos. «El balance es altamente positivo porque con un esfuerzo coordinado ha sido posible facilitar la integración de esta personas porque necesitan permanentemente gente para comunicarse».