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Mujeres de hoy

Magdalena Fornés: "Llevar a un hijo discapacitado al parque en esta ciudad es una odisea"

Su hijo Orión tiene parálisis cerebral a consecuencia de una "mala praxis" en el parto. Lucha por "normalizar"

Magdalena Fornés impulsó la propuesta de parque inclusivo y fue la más votada. B. ramon

"Estas cosas pasan". No consuela el socorrido tópico a una madre a la que tras un parto de 24 horas, se le practica una cesárea de urgencia y en el quirófano tras una "reanimación avanzada", le entregan "un vegetal". Magdalena Fornés Capó cuenta el inicio de una historia que le ha cambiado la vida, el nacimiento de su hijo Orión 18 meses atrás. Tiene parálisis cerebral "por una mala praxis en el hospital", asegura. Han puesto una denuncia.

En la cara positiva de esta historia, la respuesta de Orión a la tenacidad de unos padres que quieren conseguir "la mayor normalidad posible" para su hijo. De ahí la campaña que emprendieron con la petición de un parque inclusivo en el de La Femu en el barrio del Amanecer, y que en los últimos presupuestos participativos del Ayuntamiento ha resultado la más votada con 262 votos. Están de enhorabuena pero hay mucho por hacer y al día a día de una madre con un hijo con parálisis cerebral le faltan horas.

¿Qué pasó para que hayan tomado una decisión, la de denunciar al equipo por "daños al feto"?

Por una mala praxis. En el quirófano, tras 10-15 minutos no pudieron sacarlo, lo hicieron con 20 minutos y le provocó una parada cardiorespiratoria. Le hicieron una reanimación avanzada y a la media hora y la quinta inyección de adrenalina, el corazón empezó a latir. El protocolo no recomienda reanimar al neonato después de 12 minutos por las secuelas graves que pueda tener. Y si se quiere hacer, ha de haber consentimiento firmado de los padres. Nadie nos lo pidió. Yo hubiera preferido que lo hubiesen dejado morir porque como madre sé el sufrimiento enorme que es para él, las primeras semanas, meses, no sabes qué pasará. Estuvo 35 días en la UCI. Me dijeron que no respiraría por si mismo y, sorprendentemente, al séptimo día lo hizo.

¿Cuál es el diagnóstico para Orión?

Parálisis encefálica hipóxica isquémica. Los dos o tres primeros años ningún médico sabe qué va a pasar porque la plasticidad del cerebro es enorme, sobre todo si lo estimulas. No es una enfermedad, es un trastorno o alteración del tono muscular.

¿Cómo es un día cualquiera?

Uf (suspira). La vida no te prepara para afrontar tener un hijo con necesidades especiales; ellos te reclaman, vas corriendo a todo, te consume porque crees que no te basta el tiempo. A las 7 ya estoy en pie y podría meterme en la casa a las 19 horas. Es una montaña rusa y siempre la misma duda: ¿Hago lo correcto?

¿Qué le llevó a iniciar la petición del parque inclusivo?

Al aterrizar en este mundo ves cómo las familias con hijos con parálisis u otras discapacidades van de la escuela a casa y no van al parque porque no están adaptados. Los padres lo comentan, que es una odisea llevarles porque los parques no están bien señalizados, y olvidan que un parque es un espacio de convivencia social, también para los padres. Tras un niño con discapacidad funcional, hay padres detrás. Un amigo me animó a presentar el proyecto, y ahora, al ser el ganador en los presupuestos participativos está creciendo. Se ha creado una plataforma y ayuntamientos como el de Marratxí e Inca me han pedido el proyecto.

¿En qué consiste un parque inclusivo?

Un parque inclusivo es aquel en el que todos los niños y niñas pueden disfrutar porque dispone de mobiliario adaptado, con juegos que fomentan el uso del lenguaje de signos, con señales en el suelo, con pictogramas. Es tan sencillo como eso.

¿Cuáles van a ser los plazos? ¿Cómo está en la actualidad?

¡Las cosas de palacio van despacio! La ejecución ha de ser el 2019. Pedí el de La Femu, delante de la Fundación Nemo, que trabaja con las familias y niños con necesidades especiales, porque está en fase de recepción, tiene facilidades para aparcar, carril bici, buen nivel de cota 0 y al ser pobre en infraestructuras costará menos y será más fácil habilitarlo.

¿Es Palma

No, aunque está en proceso de serlo pero porque las familias empujan; la Administración no tiene interés.

Cort anunció un parque inclusivo en la zona de Ikea. ¿Qué opina?

(Risas). No he visto el proyecto pero es llamativo que lo hagan al lado de ese comercio, donde no hay nada. Por otro lado, hablar de inclusivo quiere decir que es para todos. Los niños que sufren autismo, los que padecen deficiencia auditiva y visual y enfermedades raras son los grandes olvidados.

En el actual debate de eliminar la educación espacial porque es 'segregadora y discriminatoria', ¿cuál es su posición?

Cualquier elección de modelo se ha de respetar. Hay padres que quieren llevar a sus hijos a centros de educación especial, y otros, no. Cada niño es un mundo. Es complejo incluirlos en una misma aula. En Mallorca, lo que se hace es poco. En escuela primaria solo hay una plaza. Para mí eso no es inclusión sino un trato de favor. Después existen casos en que te piden que no traigas "a este niño". Hay mucha división entre los docentes. Mi hijo está yendo a una escoleta municipal con un equipo pro inclusivo y le han puesto un ATE (asistente técnico en educación), el problema llegará cuando cumpla tres años. Me tendré que replantear si lo llevo a un cole porque no quiero que lo tengan como un mueble.

¿Qué le ha enseñado Orión?

Su evolución se sale del cuadro. La gran lección que me ha dado es no pensar en el futuro. Puede estar semanas estancado y un día, ¡sorpresa! Me ha sorprendido su socialización en la escoleta, ríe, juega. ¡Muero de amor!

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