¿Existe realmente el espectro autista?

Hay preguntas que la ciencia lleva décadas evitando porque son incómodas. Esta es una de ellas: ¿tiene sentido seguir hablando del espectro autista como si fuera una sola cosa?

Quien la formula no es un negacionista ni un provocador. Es Uta Frith, psicóloga alemana, una de las investigadoras que más ha hecho por entender el autismo en los últimos sesenta años. Fue ella quien desarrolló las primeras teorías cognitivas sobre cómo funciona la mente autista, y quien impulsó el uso de escáneres cerebrales para estudiarla. Si alguien tiene autoridad moral para cuestionar el edificio conceptual que ella misma contribuyó a construir, es Frith. Y lo que dice merece atención: el espectro autista, tal como lo entendemos hoy, ha crecido tanto que ha dejado de ser útil.

Un concepto que se desbordó

El diagnóstico de autismo no ha parado de crecer. En España, el alumnado diagnosticado con TEA lleva diez cursos consecutivos aumentando (más de un 8% solo entre 2019 y 2021) y hoy se estima que hay 450.000 personas con TEA en el país, el 1% de la población. Muchos de los nuevos diagnósticos corresponden a adultos que funcionan con autonomía, trabajan, forman familias y que se identifican con rasgos como la sensibilidad sensorial, los intereses intensos o cierta dificultad para la comunicación social.

Nada de esto es inventado ni irrelevante. Pero la psicóloga señala algo que resulta difícil de ignorar: estas personas tienen muy poco en común con los niños profundamente autistas que ella conoció en los años sesenta, aquellos que no podían vivir de manera autónoma, que carecían de lenguaje y que parecían habitar un mundo completamente ajeno al nuestro. Meterlos a todos bajo la misma etiqueta, argumenta, no ayuda a entender ninguno de los dos grupos.

La etiqueta también tiene valor

Sería injusto ignorar el otro lado. Un diagnóstico, aunque sea imperfecto, abre puertas. Permite pedir adaptaciones en el trabajo, acceder a terapias, entender por qué ciertas situaciones resultan agotadoras. Para muchas personas, el nombre lo cambia todo: deja de ser un defecto personal y se convierte en una forma distinta de procesar el mundo. El autismo ha pasado de ser una patología a ser también una identidad, una comunidad, una forma de reivindicación. Eso tiene un valor que la ciencia pura no siempre sabe medir.

Pero la confusión también tiene un coste. El problema es que cuando una categoría diagnóstica se ensancha indefinidamente, los recursos se dispersan, la investigación pierde foco y quienes tienen necesidades más graves pueden quedar en segundo plano. Frith propone algo razonable: no eliminar el diagnóstico, sino desmontarlo con cuidado para encontrar lo que hay debajo. Investigaciones recientes apuntan a que el autismo podría ser en realidad un conjunto de condiciones distintas, con bases genéticas y neurológicas diferentes. Identificarlas con precisión permitiría apoyos más eficaces para cada una.

Es una propuesta que exige paciencia en un momento en que todo el mundo quiere respuestas rápidas. Pero quizás la pregunta más honesta que podemos hacernos no es si alguien «es autista», sino qué necesita exactamente y cómo podemos ayudarle mejor.

Eso, al final, es lo único que importa.