El día 10 de octubre es el Día mundial de los cuidados paliativos. Cuando se necesita un día para conmemorar algo, supongo que es porque en algún aspecto se quiere dar visibilidad a la temática que lleva por título. La muerte es a veces un tema «tabú» del que se huye, un tema silenciado… Quizá, quién tiene miedo a la muerte, en realidad también tiene miedo a la vida, y quién sabe morir, es que también ha sabido vivir. Como decía Epicuro, filósofo griego del siglo IV a.C., la muerte no es un mal, porque su presencia es ausencia de dolor. El miedo a sufrir es un verdadero «miedo al miedo». No tenemos por qué avergonzarnos ante el desvelamiento de nuestra propia fragilidad. ¿Acaso no nos atemoriza también perder nuestra autonomía?
Los cuidados paliativos aparecen por primera vez en Londres en la década de los sesenta, y al principio se les denominó “Movimiento Hospice”, su fundadora fue Cicely Saunders. Surgieron como respuesta ante la necesidad real frente a la demanda de cómo atender a los pacientes ante una situación de enfermedad grave o un final de vida dado que el sistema sanitario no contemplaba dicha atención de manera específica. Saunders inició mucho más que un movimiento mundial, abrió un nuevo horizonte de asistencia holística en el que la base es la compasión y el acompañamiento.
Los cuidados paliativos aparecen para proporcionar soporte y bienestar a los pacientes en fases terminales y también a sus familias. Más que centrarse en la enfermedad, se centran en la persona, en su demanda en un posible final de vida, atendiendo a su testamento vital, a sus valores y creencias, a su propia circunstancia personal. Engloban mucho más que el aspecto médico entendido sólo desde una perspectiva científica, pues su filosofía atiende a una atención integral y holística que va mucho más allá de lo biológico para arropar sin duda, la vertiente de lo más humano. El «cuidado» atiende a la gestión de los síntomas que ponen en situación de sufrimiento, se establecen metas del tratamiento atendiendo a las preferencias, se ofrece asistencia psicológica para el propio paciente, así como para sus seres queridos y se posibilita la necesidad de poder despedirte de los tuyos. Los cuidados paliativos atienden a todo ello como derecho.
A veces por ignorancia o por inercia, tendemos a confundir «eutanasia» con cuidados paliativos, pero no es lo mismo. No es lo mismo «adelantar la muerte» que acompañar el proceso de morir procurando el mayor confort de la persona que se va. Paliar implica liberar del dolor, procurar bienestar, preservar la autonomía y atender al testamento vital. Los cuidados paliativos no son en ningún caso una acción en la que se alarga la vida y a su vez el sufrimiento. Ofrecer cuidados paliativos es escuchar.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) y l’Associació Balear de Cures Pal·liatives (IllesPAL), coincidiendo con el 10 de octubre, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, han puesto en marcha una campaña que sigue el lema de la propuesta WHPCA (The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance), y éste dice así: Mi cuidado, mi bienestar… Todos mis respetos ante estos colectivos.
Ojalá llegue el momento en que el Día Mundial de los Cuidados Paliativos no tenga que celebrarse, porque ello significará que su propósito ya está integrado con normalidad en el sistema sanitario y que está interiorizada su intencionalidad. Significará que queda patente la vocación de los y las profesionales, su preparación ya no sólo en paliar el dolor, sino también en relación a su capacidad comunicativa, de empatía y compasión.
