Malalties rares, minoritàries, de baixa prevalença... en sentirem a parlar molt aquest dies perquè el 29 de febrer és el dia mundial de les malalties poc freqüents. Que ningú es deixi enganar! Tot i tractar-se de malalties minoritàries, que pateix un nombre molt reduït de la població (una persona per a cada 2000), afecten a 3 milions de persones només a l´Estat espanyol, unes 77.000 a Balears. A més, les estadístiques assenyalen que entre un 6 i 8% de la població mundial, pot manifestar una malaltia minoritària, donat que existeixen entre 5.000 i 7.000 malalties diferents que pertanyen a aquesta categoria. Entre elles hi trobam una gran varietat de símptomes que poden tenir efectes a nivell físic, mental, sensorial i de comportament, podent afectar a qualsevol persona i en qualsevol moment del seu cicle vital.
Davant aquesta diversitat de dades, si es tracta de malalties diferents, ens podem demanar que tenen en comú les malalties rares? Són cròniques, són discapacitants, en molts casos són degeneratives, van acompanyades de dolors permanents... i tantes altres conseqüències que no tenim espai per mencionar. Altrament, comparteixen el fet de que les persones que les pateixen es troben davant la dificultat d´aconseguir un diagnòstic ràpid i clar, degut al desconeixement que existeix envers la malaltia, la dificultat per part dels professionals sanitaris per accedir a la informació adequada i per trobar centres de referència. Aquest fet implica un retard en el tractament i, com a conseqüència, l´empitjorament dels símptomes, això en el millor dels casos, ja que al ser malalties que impliquen a un nombre tant reduït de la població no s´investiguen prou i, per tant, no es coneixen els tractaments adequats, ni el finançament necessari per trobar-los.
No és difícil imaginar les conseqüències personals i familiars que provoca aquesta situació. Tant el pacient com les seves famílies necessiten un suport emocional, una informació clara sobre la malaltia i totes les ajudes i recursos necessaris per viure amb la màxima qualitat. Aquí les associacions juguen un paper clau i, a més, fan arribar la veu dels afectats a tot arreu. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada a Balears per una coordinadora de zona i per les entitats que són membres de FEDER a Balears (ABAIMAR, ABATYCI, ABEA), a més de moltes altres associacions específiques d´una malaltia concreta, lluiten per la defensa del drets de les persones que les pateixen, han creat una xarxa de tot l´Estat espanyol (FEDER), d´Europa (EURORDIS) i d´Iberoamèrica (ALIBER) i han fet possible que les seves reivindicacions arribin cada cop amb més força a l´administració i a la societat en general.
Per a que la societat prengui consciència d´aquesta situació, per a que de cada cop s´acceptin millor les diferències, es vagin eliminant les barreres i els recursos estiguin a l´abast de qui els necessita, és imprescindible començar per l´escola.
La inclusió escolar és un dret i un recurs essencial per possibilitar una vida normalitzada als infants amb necessitats especials, al temps que és un fet imprescindible per aconseguir una societat més justa i solidària. La inclusió dels infants amb una malaltia minoritària no només és feina dels mestres, evidentment peça clau en aquest procés, és sobretot una responsabilitat de l´administració que ha de posar a l´abast d´aquest col·lectiu els recursos necessaris per fer possible una adequada escolarització. En aquests casos, no n´hi ha prou amb una dotació suficient de mestres de suport i unes ràtios raonables; és essencial facilitar la coordinació i l´intercanvi d´informació entre la comunitat educativa i el personal sanitari. Aquesta col·laboració és imprescindible perquè el mestre es senti recolzat i amb la seguretat necessària per fer front al dia a dia dins l´aula.
No hem d´oblidar que es tracta d´alumnes que, a més de les necessitats específiques que puguin tenir en l´aprenentatge, viuen el procés d´escolarització amb una gran angoixa, fruit d´anar a classe amb mal i/o desprès de passar una mala nit, de no poder seguir el ritme adequat a causa de les hospitalitzacions, estades a casa per a la recuperació i/o, en moltes situacions, amb un estat emocional molt feble ocasionat per la incomprensió, la frustració de sentir-se diferents o per viure un procés degeneratiu que l´allunya cada cop més de la vida que desitjarien tenir. La seva curació actualment sembla llunyana i, tal vegada, serà complicat que assoleixin els coneixements que els hi pertoqui per la seva edat. El que sí és possible és contribuir a la seva felicitat mitjançant una educació realment inclusiva, que no integradora, i fent possible que participin d´una escolarització en la qual es sentin com un més entre els seus iguals.
La sensibilització de tots i de totes i la disponibilitat dels serveis adequats cap als col·lectius amb necessitats específiques és un indicador clau que determina la maduresa d´una societat; per tant, l´accés a l´escolarització de tots els infants i joves amb garanties de màxima qualitat i igualtat és un punt que mai hauríem de perdre de vista.
(*) Departament de Pedagogia Aplicada i Psicologia de l´Educació de la UIB
