Sí, ese gran conocido, si pensamos, siempre optimistas, que en el año 1978, fecha de creación de APNAB (Asociación de Padres de Niños Autistas de Balears), para poder conseguir unas nimias subvenciones individuales para los 3 primeros niños con autismo y sus familias, que optaban al 1er Programa de Intervención en las islas, hubo que poner la palabra oligofrenia, pues el autismo? no era subvencionable. Si pensamos, pues, que ayer, día 2 de abril del 2008, celebramos el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, según aprobación de la Asamblea General de la ONU. Así pues, podemos deducir, con alegría y, sobre todo con datos, que el autismo, no sólo ya es conocido, conocido y subvencionable, sino que además se potencia y se propone la difusión del conocimiento sobre el mismo por el bien de todos los que lo padecen y sus familias. APNAB, en el momento presente, atiende a 127 usuarios, y ha obtenido la acreditación en calidad AENOR UNE-ISO 9000 para todos sus Servicios de la Red Educativa y Asistencial Gaspar Hauser: Atención temprana; servicios educativos; centro de día; residencia; gabinete de tratamiento; habilidades sociales, y actividades de ocio y tiempo libre.
El autismo, hoy conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA), por la amplia gama cualitativa de formas de manifestación del trastorno que ya conocemos y distinguimos, es una alteración del neurodesarrollo que aparece antes o alrededor de los 2 años de edad. Disfunción pues cerebral, de causas biológicas, afecta al adecuado desarrollo en la comunicación, la socialización, la imaginación, y la capacidad de adaptarse a los cambios y prever el futuro, es decir, la flexibilidad mental. Hoy por hoy, no tiene cura, siendo una discapacidad que va a necesitar de la aplicación de apoyos del entorno, en mayor o menor grado de intensidad, a lo largo de toda una vida. Pero hoy por hoy, sí que sabemos, y podemos demostrar que la intervención temprana promueve grandes cambios y mejoras en el desarrollo de los chuiquitines considerados como niños/as con TEA. Es decir, la detección temprana, junto con la intervención temprana, intensiva y precoz, nos llevará a formas y manifestaciones más suaves de las dificultades características de las personas con autismo, que les permitirán acceder a una vida más normalizada e inclusiva.
Y ya también, se han podido consensuar los indicadores precoces que todos aquellos que trabajamos con y para la infancia deberíamos conocer y transmitir. Estos 5 indicadores son hitos del desarrollo humano que a los 2 años de edad deberían aparecer, y si así no fuera, nos pueden alertar de que hay algún tipo de trastorno en el desarrollo que va a impedir el esquema evolutivo habitual de las funciones psicológicas superiores. Los enumeraremos: Señalar con el dedito para pedir o manifestar interés; responder a su nombre cuando se les llama; mirar a la cara de forma normal; traer cosas para mostrar a los adultos conocidos; mostrar placer cuando se juega o se realizan actividades con ellos.
Así, tan sencillo, las anomalías en estas conductas tan simples, tan humanas, tan principales, pueden ser la antesala de dificultades en la comunicación, tanto en el expresar como en el comprender; en la capacidad para tener amigos o disfrutar de la compañía de los otros; de poder tener ilusiones o modelos de vida, "qué voy a ser cuando sea mayor"; o simplemente de entender, o no, las bromas, los chistes, los malentendidos, la poesía.
Todo ello tiene tratamiento. Tratamiento educativo, terapéutico y asistencial, con una metodología consensuada y al uso en todas las asociaciones y centros dedicados al autismo y sus familias en todo el Estado español, y, por supuesto, a nivel mundial. Esa metodología y su aplicación produce mejoras, y muy especialmente si se empieza a intervenir rápidamente, en cuanto se detecta, de forma individual e intensiva, contando con la colaboración de la familia, y con la pauta médica apropiada.
El trastorno del espectro autista siempre ha llevado asociada una cifra de alrededor del 70% de personas que además pueden sufrir discapacidad intelectual. Según las investigaciones más recientes, esa cifra ha bajado, y ha bajado gracias a la intervención temprana. Y también, gracias a la intervención temprana, la cifra que se barajaba de personas con autismo que no llegaban a producir lenguaje oral, ha disminuido, de un 70% a un 50%, y han sido los tratamientos intensivos y precoces, los que lo han hecho posible (APNAB/Gaspar Hauser colabora desde hace 2 años en programas de investigación con el Instituto Carlos III).
Es pues el momento, y ya que se habla de 4 a 6 de cada mil menores de 10 años afectados de TEA, con una mayor incidencia en varones, de 3-1, de transmitir y dar a conocer cómo son y qué necesitan las personas con autismo y sus familias; de qué pronóstico de mejora se puede hablar cuando la detección y la intervención temprana actúan con eficacia, es decir justo en el tiempo, y justo con la metodología y el número de sesiones recomendadas de forma universal. Y es el momento, coincidiendo con el día Mundial de la Concienciación del Autismo, de hablar de investigación y de dedicar partidas presupuestarias que permitan llevar a cabo programas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Desde APNAB, desde Gaspar Hauser, tendemos nuestra mano a todas aquellas familias, a todos aquellos niños y niñas que nos puedan necesitar, y a los que queremos ayudar. Agradecemos a todas las personas, profesionales, familias, técnicos, administración, a nuestro añorado maestro Rivière, a los "amigos del Autismo" en definitiva, que a lo largo de todos estos años nos han ayudado, han creído en nuestros objetivos, y han hecho posible que nuestros proyectos se fueran, poco a poco, materializando. A todos ellos, la alegría compartida de, por fin, celebrar un día dedicado a las Personas con Autismo y sus Familias. Se lo merecen. Gracias.
Maribel Morueco es psicóloga. Gerente Gaspar Hauser/APNAB.
