Pacientes de enfermedades raras de Baleares reclaman voz en la investigación sanitaria: "Es nuestra esperanza"

Los pacientes de enfermedades raras han sido protagonistas de la II Jornada de Investigación y Asociaciones de Pacientes que organizó ayer el Instituto de Investigación Sanitaria de las Illes Balears (IdISBa) en el CaixaFòrum de Palma. El encuentro reunió a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones con el objetivo de reforzar la colaboración entre la comunidad científica y las personas afectadas por distintas enfermedades.

Para muchos asistentes, la investigación es, además de una herramienta para ampliar el conocimiento científico, una necesidad urgente: "La esperanza de las enfermedades raras pasa por la investigación", explicó Cati Rigo, presidenta de la asociación ELA Balears y una de las participantes en la jornada. "En enfermedades como la ELA todavía no existe ningún tratamiento que cure o frene la enfermedad, por lo que cualquier avance depende de la investigación y de los ensayos clínicos", señaló.

Rigo defendió que las asociaciones de pacientes tengan un papel mucho más relevante en los proyectos científicos. "Las asociaciones conocen de primera mano los problemas del día a día y pueden ayudar a diseñar proyectos, recoger datos o fomentar la participación en ensayos clínicos", afirmó. En su opinión, el modelo tradicional debe evolucionar hacia una investigación más participativa: "El paciente ya no puede limitarse a esperar. Tiene que participar desde el minuto uno y convertirse en un agente activo dentro de la investigación", añadió.

De hecho, uno de los aspectos destacados de la jornada fue la apuesta por incorporar la visión de los pacientes a los proyectos científicos. Presentaron la creación de un futuro comité de pacientes vinculado al IdISBa, una iniciativa que busca reforzar la participación de las asociaciones en el diseño y desarrollo de investigaciones. Según explicó Rigo, este tipo de espacios permiten "poner cara" a investigadores y pacientes, crear vínculos y favorecer futuras colaboraciones.

Las enfermedades raras tuvieron un protagonismo especial. Representantes de ELA Balears, la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) y la Asociación Nacional de Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) presentaron el grupo de trabajo que constituyeron hace aproximadamente un año para coordinar acciones conjuntas de sensibilización y visibilización.

Las tres entidades explicaron algunas de las iniciativas desarrolladas durante los últimos meses, como una carrera solidaria o un cinefórums dedicado a las enfermedades minoritarias. Además, aprovecharon el encuentro para hacer un llamamiento a otras asociaciones para sumarse al proyecto: "Cuantas más enfermedades estén representadas, más fuerza tendremos para defender objetivos comunes", apuntó Rigo.

La jornada arrancó con la presentación de la estrategia del IdISBa en participación ciudadana y continuó con varias microcharlas sobre el papel de la sociedad como agente activo en la investigación. También se abordaron líneas de trabajo relacionadas con enfermedades respiratorias, Atención Primaria y oncología, además de una conferencia sobre ciencia colaborativa en enfermedades raras a cargo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). El encuentro concluyó con una mesa redonda sobre diagnóstico y tratamiento de enfermedades y con la intervención de la consellera de Salud, Manuela García.

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