Tolo Márquez, director de la Fundación Asnimo: "La verdadera inclusión es un sentimiento, no un concepto de despacho"

La Fundación Asnimo celebra sus ‘bodas de oro’ como referente de la discapacidad en Balears. Su director, Tolo Márquez (Palma, 1966) repasa medio siglo de historia tras una década al frente y analiza los logros del modelo de conciertos y los retos de un futuro marcado por el envejecimiento de los usuarios y el auge de diagnósticos de autismo.

Medio siglo de historia es un hito importante, ¿qué balance hace al echar la vista atrás y comparar aquel Asnimo que nació en 1976 con la entidad que dirige hoy?

Hace 50 años nacieron casi todas las entidades que nos dedicamos a atender a personas con discapacidad. El sistema ha evolucionado muchísimo; hoy es un modelo muy garantista. Sin embargo, en 1976 se vivía de las donaciones y de la beneficencia. De hecho, este centro fue una donación del terreno, y la construcción se llevó a cabo gracias a aportaciones solidarias. En sus inicios, Asnimo estaba estrictamente especializado en personas con síndrome de Down. En estas cinco décadas solo ha habido dos directores: Joan Perera, que estuvo 40 años e inició todo este movimiento con el soporte de las familias, y yo, que llevo diez. El cambio de aquel origen asistencial a lo que somos hoy, una entidad profesionalizada con servicios integrales, es abismal.

¿Cuál considera que ha sido el punto de inflexión, o el cambio más radical, que ha experimentado la Fundación en su forma de trabajar con los usuarios?

Sin duda, el paso de vivir de subvenciones a trabajar mediante conciertos. Sucedió hace unos 15 años y creo que es el cambio más importante de cara a la atención. El concierto ha generado un derecho de por vida para cada persona que atendemos. Ya no dependemos de la voluntad de una ayuda puntual, sino de un sistema que garantiza la estabilidad del servicio y la dignidad del usuario como titular de ese derecho.

Hemos pasado de la beneficencia y el paternalismo a un sistema de derechos y calidad

¿De qué manera ha evolucionado la percepción social sobre el síndrome de Down y otros perfiles de discapacidad intelectual desde aquellos inicios hasta el presente?

En los últimos 20 años el cambio fundamental es que nos hemos centrado en la persona. Hemos empezado a reivindicar que sean vistos y atendidos como cualquier otro ciudadano. Incluso el lenguaje ha evolucionado, ahora hablamos de persona con discapacidad. El concepto de persona va por delante de su condición genética o su situación. Sus derechos han ido mejorando paulatinamente; fíjate que apenas hace un par de años que las personas con discapacidad intelectual recuperaron el derecho al voto, algo que antes les estaba vetado. Estamos pasando de la invisibilidad a la ciudadanía plena.

¿Qué parte de la filosofía original de los fundadores sigue intacta en el ADN de Asnimo y qué aspectos han tenido que ser sacrificados o modernizados?

Es un equilibrio delicado. Hoy queremos eliminar el estigma de ser paternalistas, pero es justo reconocer que durante las primeras décadas ese paternalismo fue el motor que impulsó la búsqueda de recursos para que estos chicos fueran mejor atendidos. La evolución natural de ese sentimiento inicial ha sido la profesionalización. Ahora consensuamos con la Administración sistemas de calidad y de precios. Primero definimos cómo deben ser atendidos bajo criterios técnicos y luego determinamos qué recursos necesitan. Hemos transformado la beneficencia en derechos y calidad.

En estos 50 años, ¿cuál ha sido el mayor obstáculo que han tenido que superar?

Más que un obstáculo físico, es un paradigma: la inclusión. Todo el mundo habla de ella, pero al final es la sociedad la que decide si te incluye o no. Para mí, la inclusión es un sentimiento, no un concepto de despacho. O te sientes incluido o te sientes excluido. Por muchas leyes que hagamos, como la LISMI [ ahora Ley General de Discapacidad (LGD)], la inclusión real sucede cuando nuestros usuarios hacen actividades en comunidad, yendo a los mismos sitios que el resto y trabajando con personas sin discapacidad. El mayor reto es que la sociedad nos abra la puerta por convencimiento, no por obligación.

Asnimo se distingue por un enfoque integral que abarca salud, educación y atención temprana. ¿Cómo se logra equilibrar todo esto sin perder calidad en un entorno de recursos limitados?

Lo logramos ofreciendo servicios específicos para cada etapa vital. La atención temprana es crucial; las terapias en los primeros años condicionan el resto de la vida. A medida que crecen, el foco se desplaza a la inserción laboral, la educación y, eventualmente, al envejecimiento activo. No hay dos personas iguales con discapacidad, por lo que no hay recetas mágicas. El secreto es tener recursos variados y entender que lo que funciona con un usuario puede no servir para otro, por eso la personalización es nuestra garantía de calidad.

Hablemos de integración laboral. ¿Qué barreras persisten en el tejido empresarial balear para la contratación de este colectivo?

La primera barrera es la falta de formación de la propia empresa. No basta con preparar al usuario; hay que preparar a los compañeros y a los directivos para que sepan cómo sacar el mejor rendimiento de esa persona. Nosotros usamos el concepto de treball amb suport: trabajamos tanto con el trabajador como con el entorno empresarial.

Me preocupa que el crecimiento de la demanda sea tal que los recursos sean limitados

¿Pueden hacer más de lo que se les permite en sus puestos de trabajo?

Cada persona tiene sus habilidades. Hay un perfil al que le encantan los trabajos repetitivos que a otros nos aburrirían soberanamente. Tenemos un usuario en un centro comercial recogiendo cestas; él se siente tremendamente responsable y feliz con su tarea, mientras que un joven sin discapacidad quizás dejaría el puesto al segundo día. Si adaptamos el entorno a sus capacidades, son trabajadores extraordinariamente eficaces.

A veces vemos casos excepcionales de personas con síndrome de Down que son actores o graduados universitarios. ¿Esto puede crear falsas expectativas?

Los límites los ponen sus propias habilidades. Esos casos famosos son, hoy por hoy, excepcionales, no la norma habitual. Quizás en el futuro haya más, porque ahora trabajamos mucho más las habilidades desde niños y no desde el paternalismo. Pero en Asnimo preferimos no generar expectativas desmedidas a las familias; preferimos alegrarnos por cada pequeño paso. Si luego llegan a la universidad, fantástico, pero la meta es su felicidad y autonomía diaria.

La autonomía es una de las cosas más importantes. ¿Cómo preparan a sus usuarios para un mundo que no siempre está diseñado para ellos?

Desde la etapa de Secundaria iniciamos lo que llamamos la Transición a la Vida Adulta. Trabajamos habilidades para que, según sus capacidades, puedan vivir en viviendas tuteladas, supervisadas o, en algunos casos, de forma independiente. El objetivo es que cada uno tenga el recurso idóneo. No todos podrán vivir solos, pero todos pueden ganar grados de libertad.

¿Qué peso tiene el acompañamiento emocional a las familias?

Es vital. Curiosamente, a veces el primer obstáculo para romper el paternalismo son las propias familias. Con el síndrome de Down, al ser personas muy cariñosas, la familia a veces se vuelve dependiente de ese afecto y frena su desarrollo autónomo. Con el autismo pasa lo contrario: el desgaste es tan elevado por los problemas de comunicación y conducta que las familias terminan haciendo un máster de vida y buscan servicios de 24 horas mucho antes debido al agotamiento.

¿Cómo es la relación actual con las administraciones públicas?

El modelo de concertación es muy positivo. A diferencia de otros sectores, aquí nos sentamos con la Administración, acordamos cómo atender a la persona y fijamos un precio. Es un sistema muy garantista que, afortunadamente, los políticos de cualquier color han respetado porque funciona. Es la mejor manera de gestionar la responsabilidad pública a través de la experiencia de las entidades.

¿Qué es lo que más le preocupa al mirar hacia el futuro del colectivo al que representan?

El crecimiento exponencial. En los últimos diez años, el sector se ha multiplicado por cuatro en demanda, pero somos las mismas entidades. El autismo, por ejemplo, está creciendo muchísimo, y mi miedo es que algún día la Administración diga ‘hasta aquí, ya no puedo más’. Los recursos son limitados y el crecimiento de personas que necesitan atención no se detiene. Me preocupa si seremos capaces de mantener este ritmo.

El autismo está creciendo mucho y las entidades tenemos que adaptarnos

A nivel personal, ¿cuál es la mayor lección que le ha dado el contacto diario con los usuarios?

Que ellos viven el día. No tienen hipotecas mentales ni se preocupan por el ayer o el mañana. Su objetivo es ser felices hoy. Eso se te impregna. En Asnimo no hay dos semanas iguales, es un trabajo de una riqueza humana brutal. Aquí se requiere vocación; quien no la tiene, no aguanta, porque es un trabajo duro, pero lo que recibes a cambio te cambia la visión de la vida.

¿Se ve en el puesto hasta el fin de sus días? ¿Qué es lo que más y menos le gusta de su labor?

(Ríe) No estaré 40 años como mi predecesor, eso está claro. Me jubilaré cuando toque y prepararé un relevo con el Patronato en unos siete u ocho años. Lo que más me gusta es la incertidumbre, me gusta decir que planifico para improvisar, porque nunca sabes qué te deparará la semana y eso me mantiene activo. Lo que menos... quizás la lucha constante por los recursos, pero va con el cargo.

¿Cuáles son los retos estratégicos para la próxima década?

Construir una nueva residencia. Nuestros usuarios envejecen y requieren servicios más asistenciales. También debemos seguir especializándonos en autismo y problemas de conducta disruptiva, que es el perfil que más está creciendo y el que requiere una formación más técnica y específica.

Ya para acabar, en su carta a los Reyes para los próximos 50 años de Asnimo, ¿qué pediría?

No iría tan lejos. Estabilidad. Que la atención a la discapacidad siga siendo una prioridad absoluta para la administración pública y que nadie se quede fuera por falta de recursos o infraestructuras. Pediría una sociedad donde no tengamos que explicar qué es la inclusión porque ya sea una realidad cotidiana.

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