Los hemofílicos de Baleares piden prioridad en el acceso a algunas especialidades médicas

La secretaria de la Asociación de Hemofilia de Baleares (Hemo IB), María Ángela Cánaves, reclama que los pacientes tengan prioridad de acceso a especialidades como odontología, fisioterapia o traumatología, complementarias en el abordaje de la enfermedad.

Cánaves explica que, si bien sería ideal que hubiera especialistas expertos en esta coagulopatía, como su incidencia es reducida sería suficiente con que la atención fuera "prioritaria", y "no estar en el mismo saco" que otros pacientes en el acceso a algunos expertos.

La hemofilia es una enfermedad genética de la sangre que padecen aproximadamente 3.000 personas en España, provocada por el déficit o la ausencia de los factores VIII o IX, dos de las proteínas involucradas en el proceso de coagulación.

La enfermedad, de la que se conmemora el día mundial el 17 de abril, puede manifestarse de forma leve, moderada o grave, aunque es en estos últimos casos cuando resulta especialmente invalidante sin un tratamiento adecuado, sobre todo por el daño articular que pueden acabar por desarrollar quienes la padecen.

La secretaria de Hemo IB, organización que cuenta con una cincuentena de socios, sostiene que es importante "tener un protocolo de acceso más rápido" a la hora de atender a los pacientes con esta enfermedad, si bien puntualiza que su abordaje en el archipiélago es bueno en comparación con otras comunidades.

A su reivindicación se suma una queja: algunas veces, en días festivos o fines de semana, la atención a un paciente que acude a urgencias puede "dejar un poco que desear", puesto que no siempre hay disponibles hematólogos expertos en hemofilia.

Explica que el hospital de Son Espases, el de referencia para los hemofílicos, cuenta con un par de hematólogos que se dedican solo a la enfermedad, un gran avance en comparación con la situación que vivían los afectados hace unas décadas, cuando el médico no era exclusivo para esta dolencia.

Además, ha agradecido que los pacientes que acuden al hospital con alguna emergencia relacionada con la enfermedad, como puede ser un sangrado, suelan ser priorizados.

Las mejoras en el tratamiento

Vivir con hemofilia puede ser complejo, y bien lo sabe Sebastià Manresa, un mallorquín que padece la coagulopatía en su forma más grave y que ha vivido en primera persona el vertiginoso avance en el tratamiento, que ha mejorado sensiblemente su calidad de vida, a lo que se ha sumado su actitud vitalista.

"Cuando tenía un hematoma me quedaba en la cama y había noches que no podía dormir de dolor. Tienes una hinchazón que va a más y que solo se detiene cuando tu piel ya no da de sí", recuerda Manresa sobre cómo era su infancia cuando todavía no existían tratamientos adecuados, todo ello sumado al estigma, puesto que su madre, al vivir en un pueblo, no quería hacer pública la dolencia de su hijo.

Ahora los pacientes graves, que aprenden normalmente a inyectarse el factor del que carecen en sangre de forma periódica desde que son pequeños, disponen de una serie de tratamientos que les permiten tener la enfermedad estabilizada y desarrollar vidas plenamente funcionales.

Aunque la situación actual es bien distinta a la de hace décadas, a Sebastià Manresa la hemofilia le ha provocado muchos contratiempos, como tener que llevar prótesis en las rodillas a sus 56 años, y contagiarse de VIH, que mantiene con carga indetectable, y hepatitis C, que ha podido negativizar, por transfusiones con sangre contaminada en los años 80, como les pasó a otros pacientes.

"Yo ahora con un pinchazo a la semana estoy muy bien, y todo lo que arrastro es lo que me viene de antes, pero una persona que nace ahora o que ha nacido hace diez años no tiene ningún problema", relata, a la vez que muestra su esperanza de que en un futuro cercano el tratamiento pueda limitarse a tomar una pastilla.