El reto diario de convivir con el autismo en Mallorca: “La sociedad no está preparada para ellos”

"La sociedad no está preparada para el autismo". Esta es una de las frases que más repiten los padres con hijos que padecen de Trastorno del Espectro Autista (TEA). El autismo forma parte del día a día de muchas familias en Mallorca, aunque la mayoría coincide en que, para buena parte de la sociedad, sigue siendo una realidad poco comprendida. Así lo perciben José Manuel Serra y María del Prado Cabanillas, residentes en Palma y padres de dos jóvenes (una mujer de 21 años y un niño de 15) diagnosticados con autismo. Este diario ha podido contactar con ambos progenitores, así como con la presidenta de NNST/Autismo Mallorca, Tamara Beier, para conocer cómo es el día a día de los que sufren este trastorno en la isla.

“Todos los días tenemos algún desafío”, relata Serra, pues la vida de sus descendientes está marcada por obstáculos tanto en el sistema educativo como en la falta de comprensión social. De hecho, asegura que su hijo pequeño "empezó en un colegio ordinario, pero, por obligación de los profesores del instituto, actualmente se encuentra en un centro de educación especial". No obstante, insiste en que el cambio “fue necesario para él después de años complicados sufriendo acoso escolar”.

Por su parte, Cabanillas manifiesta una experiencia muy distinta con la hija mayor, que “es muy funcional, pero le cuesta socializar y puede necesitar ayuda para algunas tareas cotidianas”. Sin embargo, la situación difiere de la del hijo pequeño, que “presenta un mayor grado de TEA, por lo que tiene más dificultades y depende mucho más de nosotros”, señala la madre.

"Intentamos ser la luz en la oscuridad"

Por casos como este, las terapias se han convertido en una pieza clave para muchas familias. De hecho, Serra opina que “es la mejor herramienta que pueden tener, porque, además de trabajar habilidades, muchas veces se convierten también en un espacio para socializar”, algo que no siempre encuentran en otros ámbitos. Es por eso que Autismo Mallorca se encarga de acompañar al paciente durante el largo proceso desde que su familia recibe el diagnóstico hasta que es capaz de vivir sin mucha dependencia.

La presidenta de la entidad explica que la asociación “nació hace unos siete años, cuando desapareció una parte específica dedicada al autismo en otra organización”. Entonces, fueron ellos quienes decidieron “coger esa batuta y luchar por los derechos de los niños”. Desde entonces, trabajan en diferentes ámbitos, como la educación, la sanidad y la integración social. Pero, aparte de eso, acompañan a las familias y les otorgan herramientas para que puedan tener un mayor conocimiento del trastorno.

Beier también es madre de un niño con autismo, lo que le otorga una perspectiva muy personal sobre la situación. “Sabemos que es un mundo oscuro cuando lo conoces por primera vez; por eso, intentamos que la asociación sea un poco la luz en la oscuridad”, afirma.

Uno de los logros de la asociación hasta el momento ha sido la ampliación de la atención temprana. “Antes terminaba a los seis años y conseguimos que se ampliara hasta los doce”, explica Beier, lo cual supone un avance importante para muchas familias que necesitan apoyo durante más tiempo.

Los problemas empiezan en primaria, pero continúan en la vida adulta

Según la asociación, muchos conflictos aparecen cuando los niños pasan a la educación primaria, puesto que “hay colegios, como el mencionado anteriormente, que invitan a estos niños a irse de los centros ordinarios”. Para muchas familias, esa presión supone tener que cambiar de colegio o asumir que el sistema educativo no está preparado para atender a sus hijos. Por este motivo, la asociación “mantiene contacto con las administraciones, intentando trasladar las necesidades reales de estas familias”.

No obstante, las preocupaciones de las familias no terminan en la infancia, ya que muchas temen por la vida de sus hijos de cara al futuro. “Lo que yo quiero es que, cuando yo no esté, dejar a mi hijo en las mejores condiciones”, asegura Beier.

Por eso, la asociación también trabaja en nuevos proyectos enfocados en la vida adulta de las personas con autismo. El objetivo es garantizar que puedan tener una vida lo más autónoma posible y una verdadera inclusión en la sociedad.

No obstante, la presidenta de Autismo Mallorca reconoce la falta de entendimiento de este trastorno por parte de la sociedad española. Y asegura que un cambio en la comprensión del autismo sería “una utopía”. “Un niño con necesidades especiales no aprende ni atiende igual que un niño neurotípico”, sostiene; por lo que pide a la ciudadanía una mayor comprensión hacia los pacientes con TEA.

El ocio, otro impedimento para los niños autistas

Por otro lado, existe otro ámbito donde los niños con autismo encuentran muchas dificultades: el ocio. Beier denuncia que “en general, los niños con autismo no tienen acceso a actividades de tiempo libre”. Por ello, muchas familias acaban utilizando las terapias como si fueran actividades de ocio, y así, suplir “esa falta de socialización”.

Para intentar cambiar esta situación, la asociación ha puesto en marcha un nuevo proyecto llamado Actividades con Apoyo. La iniciativa busca crear una red de entidades que permitan a niños con cualquier discapacidad participar en actividades extraescolares y de ocio. Sin embargo, “solamente el municipio de Sencelles se ha sumado al proyecto”, por lo que la asociación sigue trabajando para encontrar más colaboraciones para impulsar el proyecto, y así garantizar una mayor comodidad para los jóvenes autistas.

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