De China a Mallorca para aprender a tratar una enfermedad rara: Son Llàtzer forma a una quincena de especialistas asiáticos

Quince médicos procedentes de China han pasado esta semana por el Hospital Universitario Son Llàtzer para aprender cómo se diagnostica y trata una enfermedad rara, la amiloidosis por transtirretina. Lo han hecho dentro de un programa formativo que también ha tenido parada en Madrid, pero que ha puesto el foco en Mallorca por un motivo: aquí se concentra uno de los mayores volúmenes de pacientes de esta enfermedad.

«Han venido a aprender cómo trabajamos y organizamos la atención a estos pacientes», explica Eugenia Cisneros, doctora en Biomedicina de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis de Son Llàtzer y una de las coordinadoras de la estancia. Durante dos días, los profesionales han asistido tanto a sesiones teóricas como a consultas reales en el hospital.

El programa ha sido una formación sobre todo práctica. Los médicos han pasado por consultas de medicina interna, neurología o cardiología para ver de primera mano cómo se atiende a estos pacientes. «Han podido observar cómo se pasa una consulta conjunta, en la que el paciente es valorado por varios especialistas a la vez», detalla Cisneros.

Este enfoque multidisciplinar es precisamente una de las claves del modelo de Son Llàtzer. En lugar de acudir a distintas citas, el paciente es evaluado en un solo acto por varios profesionales, lo que permite afinar mejor el diagnóstico y agilizar el tiempo. «Intentamos minimizar el número de visitas y tener una visión global del paciente», resume la especialista.

Además de las consultas, los médicos han participado en talleres sobre pruebas diagnósticas, como ecografías cardíacas o estudios neurológicos, fundamentales para detectar esta enfermedad. También han trabajado sobre cómo sospechar de esta enfermedad en fases tempranas, uno de los grandes retos.

La amiloidosis por transtirretina es una patología poco frecuente, pero compleja y a menudo infradiagnosticada. Puede afectar a distintos órganos, especialmente al corazón y al sistema nervioso, y sus síntomas pueden confundirse con otras enfermedades más comunes. Detectarla a tiempo es clave para mejorar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes.

Mallorca juega un papel relevante: «Somos uno de los principales focos de la enfermedad hereditaria, no solo a nivel nacional, sino también internacional», señala Cisneros. Este volumen de casos ha permitido que el hospital acumule una experiencia clínica que ahora atrae a profesionales de otros países.

Los médicos chinos que han participado en la estancia proceden de regiones donde existe una variante genética similar a la que se da en Baleares, lo que explica su interés por conocer cómo se aborda aquí la enfermedad. El objetivo es que puedan aplicar lo aprendido en sus hospitales de origen.

En todo caso, el intercambio no es solo en una dirección: «Nosotros también aprendemos con este tipo de experiencias, el resultado es beneficioso para los pacientes», apunta la doctora Cisneros. El contacto con profesionales de otros sistemas sanitarios, explica, permite comparar formas de trabajo y abrir la puerta a futuras colaboraciones.

La estancia forma parte de un proyecto internacional impulsado con el apoyo de AstraZeneca y en el que también participa el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, otro centro de referencia en esta patología.

La iniciativa refuerza el papel de Baleares como punto de referencia en determinadas enfermedades poco frecuentes como esta, que también se conoce como enfermedad de Andrade. Y, según asegura la doctora Cisneros, contribuye a que el conocimiento sobre ellas circule más allá de las fronteras, con el objetivo final de mejorar la atención a los pacientes, estén donde estén.

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