Vivir hasta el final en casa: los cuidados paliativos a domicilio en Mallorca

Joan Garau (1967) ha decidido despedirse en vida. El próximo sábado, en el barrio de Santa Catalina de Palma, celebrará una fiesta. No es un cumpleaños, ni una jubilación. «Que venga quien quiera, es mi forma de decir adiós. Si se puede planificar una boda o un bautizo, ¿por qué no esto?», reflexiona con una serenidad que desarma. A sus 57 años, este ex celador de Son Espases convive con un sarcoma que se ha extendido a varios órganos de su cuerpo y ya no hay más tratamientos posibles, así que ha optado por los cuidados paliativos. Ahora, en la recta final de su vida, le acompaña el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD).

«Nuestra labor no es alargar la vida del paciente, sino ayudar a que viva con la mayor calidad posible hasta el final», explica el doctor Enrique Ferrer, médico del ESAD. La unidad está formada por ocho equipos, cada uno con un médico y una enfermera, y tienen su sede en la Unidad Básica de Salud de Es Molinar. Desde allí organizan visitas diarias a pacientes con enfermedades avanzadas en toda Mallorca. «No es solo el paciente. A veces el dolor está en quien le cuida, en quien no puede más», señala Xisca Terrades, la enfermera que acompaña al doctor Ferrer.

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Cada uno de estos equipos tiene un cupo de entre 35 y 40 pacientes en total. No es una atención rápida ni protocolaria. Hay visitas que duran hasta dos horas, en las que se habla, se escucha y se acompaña, tanto al paciente como a sus allegados. El objetivo es que la persona conserve al máximo su autonomía, que pueda tomar decisiones, cumplir metas, cerrar asuntos pendientes y, sobre todo, que pueda vivir el día a día con dignidad. Como Joan, que ha decidido que una vez fallezca quiere ser cremado: «He pedido que entierren mis cenizas en un olivo que tengo, que sembrarán en el puerto de Sóller», comenta con naturalidad.

Un caso poco común

El caso de Joan es poco común, comentan los profesionales. Habla abiertamente de su situación, bromea con los profesionales, agradece cada gesto. «Joan y yo seríamos amigos en otras circunstancias. Nos hemos conocido en un momento complicado, pero se ha generado una confianza muy bonita», confiesa el doctor Ferrer. Después de la noticia de su diagnóstico en septiembre de 2024, Joan ha decidido encarar el final con humor y valentía, incluso se casó el pasado mes de febrero con su pareja: «Me dijeron que me quedaban 48 horas. Fallaron. Aquí sigo», ríe.

«Una actitud como la de Joan no es lo habitual», admite el equipo: «Es común que el miedo, el desconocimiento o incluso el silencio de los que rodean al paciente hagan difícil hablar abiertamente de la muerte. Por eso es tan importante el acompañamiento. Tenemos que saber cuándo hablar, cuándo callar y cuándo simplemente estar». Por eso el trabajo de estos sanitarios va mucho más allá del control de los síntomas del paciente.

«Hay familias que prefieren ocultar información al paciente»

Pero los profesionales del ESAD no solo trabajan con pacientes como Joan. Atienden también a quienes no pueden hablar de lo que les ocurre, a quienes no saben o no quieren saber. «La mentira tiene las patas muy cortas», asegura el doctor: «Hay familias que prefieren ocultar información al paciente. Nosotros intentamos que el proceso sea claro, que no haya más sufrimiento del necesario».

En esta unidad, los pacientes tienen una estancia media de en torno a dos meses. Los profesionales del ESAD hablan de «situación de últimos días» y recuerdan que su trabajo va más allá del final: «No se resume a los últimos momentos. Acompañamos semanas, meses, con paciencia y calidez. En algunas visitas administramos medicamentos, en otras simplemente resolvemos dudas y tranquilizamos a los familiares», explica Terrades. Cuando hace falta, incluso ayudan a gestionar el ingreso temporal de un paciente para que su cuidador, habitualmente algún familiar, pueda descansar. Es lo que llaman claudicación familiar.

Detrás de cada visita hay un seguimiento telefónico y una figura poco visible, pero esencial: Fernando, el administrativo del equipo. «Es el primero que atiende al paciente cuando llama. Sabe filtrar a los pacientes, priorizar por urgencia y empatizar. Es clave para que nuestro equipo funcione en el día a día», comentan. Si un paciente del programa tiene una urgencia, el médico o la enfermera pueden hablar directamente con él, o incluso reprogramar la agenda para visitarle cuanto antes.

«El dolor no es el peor problema»

Los sanitarios del ESAD también forman a médicos y enfermeros en cuidados paliativos, y colaboran con los equipos de Atención Primaria para llevar a los pacientes. El objetivo: que puedan elegir cómo quieren vivir hasta el final. «El dolor no es el peor problema, porque se puede controlar con medicación. Muchas veces lo que pesa en el paciente es la debilidad, la falta de fuerza y la pérdida de autonomía. Ahí es donde entra la comunicación, la escucha, el respeto», resume el doctor.

Joan, por su parte, lo tiene claro: «Ahora estoy disfrutando de los pequeños momentos. No me planteo ningún exceso, ni correr para hacer nada que no haya hecho otras veces. Soy feliz con mi hijo, que tiene 16 años, mi pareja, que ahora es mi mujer, y sus hijas», detalla. Además de los ocho equipos, el ESAD también cuenta con una psicóloga que ofrece apoyo emocional a los pacientes para afrontar su enfermedad avanzada. En el caso de Joan no ha hecho falta, porque su visión sobre la situación es «muy real» y lo afronta con una entereza notable: «A veces los pacientes nos enseñan más que nosotros a ellos», admite la enfermera.

Hablar de la muerte sigue siendo un tabú. El ESAD la humaniza. Y pacientes como Joan la celebran. Su fiesta el próximo sábado no será una despedida al uso, sino un encuentro para compartir recuerdos y afecto con quienes le quieren. Joan prefiere despedirse en vida, a su manera, y llegado el momento, descansar bajo un olivo que crecerá en un lugar tranquilo de Sóller. Una manera de seguir presente en un lugar muy especial para él.

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