Día Mundial del Síndrome de Down

La madre de una menor con síndrome de Down en Mallorca: «La educación especial excluye a los niños como mi hija»

La madre de Ana Rubio, una niña de nueve años con síndrome de Down en Mallorca, denuncia el «maltrato institucional» hacia los menores como ella y exige más formación, recursos y apoyo para que puedan integrarse en las aulas ordinarias

VÍDEO | «La educación especial excluye a los niños como mi hija» declara la madre de una menor con síndrome de Down

Luana C.L.

Irene R. Aguado

Irene R. Aguado

Palma

Inés Martín supo que su hija Ana Rubio tenía síndrome de Down apenas unas horas después de nacer. «La vida nos dio un vuelco. Al principio me invadió el miedo y la incertidumbre, pero después la miraba y solo veía a una niña preciosa y única», recuerda. Ana tiene ahora nueve años y su historia es la de una familia que ha decidido plantar cara a los prejuicios y los estigmas. Es un camino difícil, lleno de obstáculos y un «maltrato institucional» que la madre combate convencida de que su hija es un «regalo» que ofrece a los que le rodean todos los días «la oportunidad de convivir con la diversidad».

Sara Rubio, Ana Rubio y su madre, Inés Martín, momentos antes de esta entrevista.

Sara Rubio, Ana Rubio y su madre, Inés Martín, momentos antes de esta entrevista. / Irene R. Aguado

Reivindica el derecho de su hija y de todos los niños a estudiar en colegios ordinarios, y se opone con firmeza a las aulas específicas para los menores con necesidades educativas especiales —conocidas como aulas UECO—, que desde su punto de vista son «un camino hacia la exclusión»: «Vulnera el derecho a la inclusión reconocido en la convención internacional de la que España es firmante», alega.

Ana estudia ahora primero de Primaria en un colegio público ordinario y es muy querida por sus compañeros, aunque el recorrido no ha sido sencillo: «Desde la guardería quisieron derivarla a un aula especial», recuerda Inés. Su lucha por que estos jóvenes sean tratados como cualquier otro niño es constante: «No se trata solo de meterlos en aulas ordinarias, sino de ofrecerles los recursos adecuados para que puedan aprender junto a sus iguales», explica.

Entre sus reivindicaciones destaca la necesidad urgente de reducir ratios, apostar por la docencia compartida y, especialmente, desarrollar la figura del asistente personal educativo, un profesional que acompañe al alumno con discapacidad en el aula ordinaria y adapte los materiales según sus necesidades. «En otras comunidades, como Valencia o Andalucía, ya existe esta figura y funciona muy bien. Aquí no está desarrollada y eso limita mucho las posibilidades de aprendizaje de nuestros hijos», denuncia.

Inés Martín con sus hijas y la tarta con la que celebran el Día Mundial del Síndrome de Down.

Inés Martín con sus hijas y la tarta con la que celebran el Día Mundial del Síndrome de Down. / Irene R. Aguado

Bancos de materiales y formación

Insiste también en la importancia de que las administraciones creen «bancos de materiales adaptados» que puedan utilizar todos los colegios para facilitar la labor de los profesores. «Preparar los materiales para Ana es un trabajo que hago en casa con mucho esfuerzo. Pero no todos los padres tienen esta posibilidad. La inclusión no puede depender solo de la buena voluntad de las familias o los docentes, tiene que ser una obligación institucional», recalca.

También plantea la importancia de formar a los docentes para que gestionen las aulas «de manera realmente inclusiva»: «Muchos profesores quieren hacerlo, pero les falta formación, tiempo y apoyo institucional», comenta. «Es vital fomentar el diseño universal del aprendizaje, un método que permite a los niños aprender utilizando diferentes sentidos y recursos adaptados a cada necesidad», añade. Inés es miembro de la Federación de Asociaciones de Familias de Alumnos de Mallorca (FAPA) y participa en la comisión de inclusión, donde ayuda a otros padres y reclama mejoras.

La madre recuerda momentos especialmente difíciles cuando algunos profesionales le han sugerido que su hija pase a una educación especial al presentar «un desfase curricular»: «Me han llegado a decir que mi hija no podrá aprender como los demás, pero nadie se pregunta qué están haciendo para que aprenda. Los niños con discapacidad pueden aprender muchísimo con los apoyos adecuados». Su lucha pasa por que la niña no solo se eduque para favorecer su autonomía (a los niños con discapacidad se les enseña, por ejemplo, cómo mantener la higiene o cómo manejar el dinero) sino que también estudie los contenidos curriculares que estudia cualquier otro niño.

Sara Rubio, la hermana mayor de Ana, tiene once años y juega un papel fundamental en su integración. «La protege, la cuida y la ayuda a relacionarse en el colegio», apunta la madre. Es una aliada indispensable para Ana, pero también para otros compañeros con diversidad funcional: «Ella entiende la importancia de la inclusión, y eso le hace crecer como persona». Las tres, junto con el padre, documentan su día a día en su cuenta de Instagram (@el_regalo_de_ana), en la que tratan de reivindicar la visibilización del síndrome en actividades cotidianas de todos los ámbitos.

Este fin de semana, la familia viaja a Sevilla para participar en la carrera solidaria Corriendown, un evento que reúne a personas de todo el país con el objetivo de recaudar fondos para impulsar proyectos inclusivos. «Participar es una forma de apoyar la causa, pero también de visibilizar que nuestros hijos merecen igualdad real, no solo palabras bonitas», concluye Inés. La madre

El testimonio pone sobre la mesa este 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, que todavía queda por hacer para que niños como Ana crezcan en una sociedad que no solo los acepte, sino que también les ofrezca las mismas oportunidades que a cualquier otro niño: «Hace falta más implicación institucional, mayor conciencia social y menos prejuicios».

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