Pacientes con covid persistente en Mallorca: «La pandemia no ha acabado para nosotros, somos los grandes olvidados»

A cinco años de los primeros contagios de covid, con la pandemia ya superada, todavía hay personas que sufren el virus en su forma persistente. Son pacientes que arrastran síntomas —muchas veces incapacitantes— durante meses o incluso años. En las islas existe una entidad que da voz a este colectivo: «Hemos caído en el olvido. Ya no hay pandemia, pero todavía hay contagios y pacientes que desarrollan la forma persistente», explica Toni Portells, presidente de la Asociación Covid Persistente Baleares y uno de los primeros contagiados en el archipiélago.

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"Muchos pacientes prefieren permanecer en la sombra por el estigma"

Su caso le llevó a la UCI, y cinco años después aún sufre secuelas con múltiples problemas, algunos de ellos cognitivos: «Algunos sanitarios se encuentran con pacientes como nosotros y no tienen protocolos claros. Hemos luchado para que se reconozca la enfermedad y disponer de un código de diagnóstico adecuado», subraya. La asociación, que se formalizó en 2023, se ha reunido con autoridades sanitarias, ha tenido contactos con varios centros de salud y participa en coordinadoras de discapacidad. El objetivo, subraya, es dar respaldo a los pacientes, que a veces «se sienten desamparados». «En torno a 200 personas se han puesto en contacto con nosotros, pero muchas prefieren permanecer en la sombra por miedo a perder su empleo o a ser estigmatizadas. Es una enfermedad que deja agotado a quien la padece», lamenta Portells.

La entidad, que tiene unos 40 miembros asociados, está integrada en un foro de asociaciones a nivel estatal que ha logrado incluir la covid persistente en el Observatorio de Cronicidad: «Eso nos abre la puerta a datos más fiables, a una codificación homogénea y a la esperanza de que surjan unidades especializadas», comenta. Portells considera esencial agrupar la atención en un solo especialista o unidad, ya que hay más de 200 síntomas reconocidos por la Organización Mundial de la Salud: «Cada uno de nosotros visita una media de seis u ocho médicos especialistas distintos».

"Sufro más de 70 síntomas"

Entre los pacientes a los que atiende esta asociación está Magdalena Siquier, maestra de 50 años y vecina de Campanet. Se contagió de covid en octubre de 2020 y describe el inicio con multitud de síntomas que se sumaban uno tras otro: «Primero fue la fiebre, luego el dolor de cabeza, vómitos, malestar general... Pensaba que iría a mejor, pero cada semana aparecía algo nuevo». Pasó 50 días aislada y, aunque no llegó a ser hospitalizada, su evolución ha ido a peor: «He llegado a contar más de 70 síntomas», asegura. Uno de los problemas más graves, además de los cognitivos y neurológicos, es la fatiga crónica: «Subir las escaleras es casi una proeza. Tengo que hacerlo muy despacio y descansar a cada paso. He tenido que pedir una adaptación en el trabajo porque, después unas horas de clase, no puedo con nada más». Ha pasado por consultas de neumología, dermatología, reumatología y un largo etcétera, siempre con la sensación de que a cada especialista «solo le llega un trozo de la historia».

«He pedido pruebas, revisiones, pero muchas salen ‘normales’. Para mí, lo ideal sería una visión global, no soy un conjunto de órganos por separado. Esto afecta a mi respiración, mi memoria, mis articulaciones, mi capacidad de leer… Es muy duro sentir que no encajas en el sistema», lamenta. Las limitaciones cotidianas son interminables: «Hacer la cama me deja agotada. He llegado a necesitar dos horas de reposo solo por tender la ropa». Aun así, mantiene la voluntad de trabajar: «Soy maestra, necesito mi voz para dar clase y a menudo se me corta a mitad de la jornada. A veces digo palabras que no tocan o me quedo en blanco. No es solo cansancio, es que me quedo sin recursos», relata.

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Piden una unidad que centralice las pruebas

Trini Cruz, de 66 años, es otra paciente que atiende la asociación. Empezó a desarrollar síntomas después de vacunarse: «Después de la primera dosis me desmayé, estuve ingresada ocho días y me fracturé la nariz y la ceja. Aun así, me puse la segunda dosis y desde entonces tengo los mismos síntomas que quienes sufren covid persistente». Ha perdido fuerza, capacidad de memoria y movilidad en brazos y piernas. Camina con bastón y convive con el dolor todos los días: «Me siento desatendida, como si esto no existiera. No nos dan respuestas porque rebotamos de consulta en consulta», lamenta. «Necesitamos que la atención a esta enfermedad se centralice en una unidad que coordine las pruebas y no nos obligue a mendigar tratamientos», añade.

La asociación trabaja para ayudar a los pacientes a que se les reconozca la incapacidad cuando es necesario, promover guías médicas específicas y visibilizar la enfermedad. «Lo principal es que no se ignore a los que seguimos enfermos. La pandemia no ha acabado para nosotros», apunta Portells. El próximo 15 de marzo, la fecha reconocida internacionalmente para visibilizar la covid persistente, los miembros de la entidad colocarán mesas informativas en distintos hospitales de las islas (en Mallorca estarán en Son Espases) para romper el silencio: «Todo el mundo ha pasado página, pero nosotros seguimos sufriendo las secuelas. Queremos que los ciudadanos sepan que el virus, de una forma u otra, continúa aquí».