Personas con discapacidad intelectual y alteraciones de conducta: Así será el servicio que estrenará el IMAS en 2025

El protagonista de nuestra historia es Guillem Barceló Mas de Montuïri, un chico de 12 años con una alteración genética. Cuando fue diagnosticado solo había 11 casos en todo el mundo. Su enfermedad le provoca una alternación de conducta que se manifiesta en forma de agresividad y actitudes desafiantes. «Dentro de esta agresividad el abanico es amplio: pegar, escupir, insultar, amenazar… Esta alteración de conducta se ha manifestado desde pequeño. Siempre nos ha conllevado muchos problemas para integrarnos dentro de una aula ordinaria», confiesa su madre Catalina Mas. En estas líneas explicamos el caso de Guillem pero este nombre se puede sustituir por Tomeu, Marta, Maria o Joan, entre otros, porque su caso es un claro ejemplo del candidato ideal para el nuevo servicio que el Consell de Mallorca pondrá en marcha en 2025 para personas de entre siete y 21 años con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo por conducta.  

Así, un centenar de familias contarán con la ayuda de un profesional especializado en su domicilio que ayudará a identificar los posibles detonantes y modulará las pautas a seguir con el objetivo de reconducir la conducta. «Los trastornos de conducta no se eliminarán pero contar con este experto en el propio domicilio puede ayudar a redirigir la situación», explica la directora insular de personas con discapacidad, Maria Francesca Rigo. También la presencia de un especialista en casa que ayude a manejar momentos de conflicto que se vuelven repetitivos puede ser un soplo de aire fresco para las familias. Un simple «lo estás haciendo bien» puede convertirse en un puntal para sentirse reconfortadas y seguir adelante. Y es que son muchas las veces que las familias piensan e, incluso, llegan al «ya no puedo más». Este servicio busca que «las familias se empoderen» y evitar que estos jóvenes acaben en un centro o en una residencia, es decir, se institucionalicen antes de lo previsto.

Hora de vestirse

Por ejemplo, si a la hora de vestirse para ir al instituto, el conflicto en casa es la ropa que debe ponerse, esta ayuda externa, analizará qué pautas se pueden seguir para que esta rutina diaria no sea una fuente de conflictos cada mañana. Y es que a veces, es suficiente con cambiar el orden del armario para evitar que el usuario se altere pero llegar a esta conclusión de es cosa de un día, requiere un minucioso análisis. «No es que el niño sea caprichoso», interviene la madre de Guillem. «En casa las situaciones son estrambóticas en algunos momentos. Convivir las 24 horas con un tema de salud mental te explota el cerebro. Hay días que he tenido que cambiar los pantalones tres veces porque cuando se decidía por unos, quería los otros. No es un tema de capricho, es que su cabeza no lo gestiona. Nos ha pasado que quiere ir a dormir a casa de la abuela, cuando llegamos allí, quiere dormir en casa y cuando regresamos a casa, quiere la abuela. Vives en una intensidad de explosiones que es agotador. Estás todo el tiempo en estado de guardia», confiesa Mas.

Habla la madre de un niño con discapacidad intelectual y alteraciones de conducta: «El problema que tiene la alteración de conducta es que se lee como una falta de educación"

De hecho, los expertos remarcan que es crucial activar este Servei d’Atenció Integral Infanto-Juvenil per a Persones amb Discapacitat Intel·lectual amb Necessitats de Suport (SAI-DIC). ¿Por qué? Maria Francesca Rigo responde rotunda: «Estamos detectando un aumento exponencial de personas con discapacidad con necesidades de conducta concretas a las que debemos dar respuesta».

Cuando uno de los miembros de una familia presenta necesidades de apoyo, afecta a la convivencia y a las relaciones familiares que pueden llegar a desestructurarse. «Una intervención a tiempo puede evitar la saturación de la persona o de la familia», avisa. Por ello, este recurso asistencial gratuito supondrá un antes y un después en la atención a los niños y jóvenes con discapacidad intelectual y alteraciones de conducta y el bienestar de las familias».

Reto de futuro

«Hace muchos años que trabajo con personas con discapacidad porque estaba en Aproscom, pero ahora este trabajo me ha permitido hacer una visita a todos los centros de educación especial y a las entidades. La frase más repetida es que las alteraciones de conducta están aumentando mucho. Este problema crece. Hasta los siete años están atendidos pero después hay un vacío en la parte terapéutica. Hay un intervalo grande de edad y proyectamos este servicio que apoyará a las familias en el domicilio porque los padres llegan a estar desbordados. Si entramos en las casas y desde el punto de vista terapéutico damos herramientas a las familias y a los usuarios, empoderamos a las familias. Cati lo ha tenido que hacer sola y no todo el mundo tiene esta capacidad de aprendizaje que ha tenido ella», justifica Rigo. De hecho el presidente del IMAS, Guillermo Sánchez, confiesa que el tema de los problemas conductuales va a ser «el reto de futuro». Con este servicio que se implantará en 2025 «lo que se busca es evitar la institucionalización de las personas» porque todo el mundo quiere permanecer el mayor tiempo posible en casa. Sánchez también ha hecho hincapié en que se ha creado la primera Comisión Conductual para poner en común los casos concretos con los que se topan las distintas entidades y, a partir de aquí, consensuar un protocolo.

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