Habla la madre de un niño con discapacidad intelectual y alteraciones de conducta: «El problema es que se lee como una falta de educación"

La técnica del IMAS, Mercè Garcia, explica que el 'Servei d’Atenció Integral Infanto-Juvenil per a Persones amb Discapacitat Intel·lectual amb Necessitats de Suport (SAI-DIC)' «nace de la inquietud de evitar que estos chicos con discapacidad intelectual y problemas conductuales lleguen a la adolescencia como llegan a día de hoy. Con unos padres agotados, una familia agotada, aislada socialmente y en unas condiciones que ya no pueden más. Es una preocupación enorme porque hay muchos niños pequeños (ya nos están avisando desde Educación) que están subiendo con esta problemática. La idea es actuar en los domicilios. Tener un servicio que pueda entrar en tu casa, poco a poco y con todo el cuidado del mundo para que el usuario no se lo tome como un ataque. En realidad es enseñar modelos de atención a la familia. Se trata de analizar las situaciones en las que el usuario tiene estos brotes, trabajarlo con la familia y el usuario y dar una serie de pautas de actuación porque un joven de 15 años con un ataque de ira es muy difícil de contener. El objetivo es empezar a prevenir este tipo de situaciones».

Como son niños en edad escolar se estará coordinado con el colegio, con la familia y con el servicio que se pone en marcha para que todo el mundo siga la misma pauta de actuación. «Cuando entramos a la adolescencia sumamos a todos los problemas de personalidad, una discapacidad intelectual con brotes y dificultades de conducta. Llega un momento que los padres claudican. Son gente que ya lo ha probado todo y han estado muy solos. Ahora intentaremos que no estén tan solos y dar herramientas de gestión del día a día. Es un cuestión de analizar situaciones por parte de los profesionales, fijar medidas y que los padres las vayan adoptando».

Garcia pone como ejemplo el caso de un niño autista que cada mañana ponía resistencia a la hora de vestirse. La entrada de un terapeuta ocupacional en el domicilio dedujo, a base de sesiones, que tal y como tenía ordenada la ropa en el armario le causaba mucha incomodidad. Así, se ordenó el armario como el usuario quería y a partir de ahí ya no hubo problemas para vestirse. «No es una receta que se consiga en un día ni en dos. El terapeuta tiene que ir viendo lo que ocurre, analizar toda la situación hasta llegar a la conclusión de si puede ser por tal motivo, probarlo y ver que funciona. Esto se puede extrapolar a comidas, cenas, a la ducha, a salir a la calle de paseo, ir en coche y muchas situaciones de la vida cotidiana».

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Falta de educación

«El problema que tiene la alteración de conducta es que se lee como una falta de educación. Si no lo conoces, cuesta entender que no se trata un niño mal educado. Lo que tiene Guillem es un problema de salud mental que le provoca este sistema de defensa», desgrana su madre dedicada al 100% al cuidado de su hijo y como ella dice con un «máster en alteración de conducta». 

En este camino han sido muchos los problemas en los colegios ordinarios, ha habido cambios de centro y la persistente duda de si debería ir a un centro de educación especial. Llegó el punto de dar el paso pero Guillem es muy sociable, necesita el contacto con la gente y no era un centro adecuado para él. A todo ello hay que sumar los efectos de la medicación, una medicación que cuando se retiró debido a las consecuencias que tenía, «fue un desastre». «Era agresivo. Casi nos sacan del colegio». Meses después y de muchos tiras y aflojas con los médicos, le administraron en agosto de 2023 una medicación nueva que funciona. Pero aquel junio y julio de 2023 «fue terrible». En sexto de primaria en Montuïri tuvo la suerte de tener una maestra y una PT con una mirada inclusiva que lograron girar la situación. Los niños son niños y no entienden que se les pegue pero en este caso supo implicar a toda la aula, hizo un trabajo de concienciación y pedagodía entorno al problema de Guillem. Los compañeros aprendieron a llevarlo y saber que cuando Guillem se enfada, necesitan darle espacio. En casa en cambio precisa el contacto físico de su madre para tranquilizarse. Ahora ha empezado en el IES Porreres. Ha vuelto a ser un año difícil a la hora de decidir si un centro ordinario o un centro especial. En Porreres «me he encontrado un despliegue de recursos brutal, parecía que lo esperaban. Ya se ha estrenado pegando. Lo que dejó de hacer, ha vuelto pero aquí influyen todos los cambios que implica ir al instituto».