Lo primero que llama la atención de José María Sánchez (Palma, 1992) es su sonrisa imborrable, aunque viene a contar una historia que no es precisamente alegre. O sí. Depende de con qué perspectiva se mire.
Con solo nueve años le diagnosticaron epilepsia, una enfermedad crónica del sistema nervioso. Las crisis, cada vez más frecuentes, le llevaron a darse cuenta de que su vida sería mucho más complicada que la de cualquier otra persona de su edad. La pubertad le llegó en una etapa de miedo e inseguridad, un cóctel explosivo muy difícil de manejar. Y entonces, llegó la depresión.
Un agujero aparentemente sin salida, como el fondo de un pozo donde todo está oscuro y no hay salida. La adolescencia es un camino difícil, pero todavía más para el que es diferente y tiene que explicar a sus compañeros de clase por qué sufre repetidos episodios de convulsiones.
A punto de cumplir los treinta, José María echa la vista atrás y se da cuenta de que no fue fácil. A veces se pregunta qué hubiera sido de su vida sin las enfermedades, pero la respuesta nunca le convence. Al fin y al cabo, no tiene importancia. La realidad es la que es: «La epilepsia y la depresión marcaron mi adolescencia y condicionarán el resto de mi vida, para bien y para mal», asegura. Doce años después, tras la última crisis epiléptica en 2010 y con una envidiable salud mental, ha tenido la valentía de contárselo al mundo a través de un libro.
La idea siempre había revoloteado en su cabeza, pero un día, en clase, la profesora preguntó a los alumnos cómo se imaginaban en el futuro. Cuando llegó el turno de José María, dijo en voz alta: «Yo quiero escribir un libro». Hasta entonces, esa intención solo existía en su cabeza. En ese momento, decidió convertirlo en una realidad.
Tres meses después de graduarse en Periodismo por el CESAG, en 2019, empezó a plasmar recuerdos y reflexiones en un papel. Tres años después, en 2022, nació Despertar. Memorias de un joven epiléptico, dos volúmenes que resumen una de las etapas más duras de su vida, un periodo que transcurre desde 2008 hasta 2010.
Lo cuenta desde el prisma de Matías Saura, el alter ego de José María y protagonista de la historia. Un joven de 16 años que sufre crisis epilépticas con frecuencia —por lo menos una vez a la semana— que trata de luchar contra la enfermedad en un camino lleno de dificultades.
«Sobre todo es un libro de autodescubrimiento, acerca de un joven que configura su carácter y descubre la adultez», cuenta José María, que defiende que la obra también es un homenaje a la cultura. Y es que Matías Saura, pese a ser un adolescente particular, también es un apasionado del cine de autor, la novela rusa y el pop-rock de los años ochenta y noventa. La música, en especial, juega un papel clave. Al final del primer tomo, se incluye un código QR para acceder a una lista de canciones en Spotify: «Sirve para entender mejor la novela, transmiten sensaciones que acompañan al protagonista en cada momento».
En medio de su catarsis, el autor confiesa detalles que nunca había contado a su familia y amigos, a quienes también homenajea en la obra por haber sido un apoyo vital. Una trayectoria en la que el protagonista siente los estigmas en sus propias carnes: «La epilepsia provoca miedo en la gente, un miedo más propio de las películas de terror que de la vida real», lamenta.
También se refleja lo «invisibilizado» que está este trastorno, no solo en la sociedad, sino también en la medicina. «Hay muchos neurólogos, pero pocos especializados en epilepsia», dice José María, que tardó años en llegar a encontrar un doctor que le prescribiese una medicación adecuada. Y eso que, según la OMS, más de 50 millones de personas padecen epilepsia en el mundo. En Balears hay 16.500 pacientes, en cifras del hospital Son Espases. El 30% de ellos no responde al tratamiento farmacológico. «Es una realidad silenciada», dice José María: «Como lo fue hasta hace poco la depresión, menos mal que ahora se empieza a hablar de salud mental, aunque es una pena que nos lo haya tenido que enseñar una pandemia».
A la sociedad, después de haber sacado a la luz sus experiencias vitales, le manda un mensaje: «Lo más importante es normalizar la epilepsia, sin dejar de darle la importancia que se merece». En un momento dado de la novela, husmeando en una biblioteca, Matías Saura se lleva una sorpresa mayúscula. La lista de personajes célebres que padecieron epilepsia es tan larga como reveladora. Julio César, Sócrates, Newton, Napoleón, Van Gogh, Beethoven, Einstein, Flaubert e incluso Dostoievski, uno de sus escritores favoritos: «Está claro que esta enfermedad, aunque todavía esté rodeada de prejuicios, no menoscaba la forma de ser ni de pensar. Yo soy quien soy, en parte, por la epilepsia, y no me avergüenzo de ello».
