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Reclaman a Salud que los enfermos de ELA de Baleares puedan tratarse con el robot para caminar de Son Llàtzer

Después de tres meses de silencio, han conseguido una reunión con la gerencia del hospital

Vicenç Thomàs y Fina Santiago, en 2010, observando cómo funciona el Lokomat. CAIB

Por las informaciones y datos propios que baraja la única asociación de la comunidad autónoma que representa a los afectados por esclerosis lateral amiotrófica, ELA Balears, se puede afirmar con rotundidad que un solo paciente (de un total de 57 diagnosticados en el archipiélago) es el único usuario con esclerosis del robot Lokomat que desde hace doce años se encuentra en las instalaciones del Hospital Son Llàtzer. Una terapia de última generación que consiste en un soporte robotizado para la marcha de pacientes con daños neurológicos. «Que Pep Martorell sea el único es algo que nos llama mucho la atención», expone a DIARIO de MALLORCA la presidenta de la entidad, Cati Rigo, familiar de un enfermo de ELA. «Nos gustaría conocer el funcionamiento de esta máquina y qué criterios médicos y técnicos subyacen para ser prescrita. Nos gustaría saber por qué Pep es el único enfermo de esclerosis que la está empleando», abunda. «Nosotros luchamos para que todas las personas con esta enfermedad puedan tener los mismos recursos médicos», agrega. «Y con los datos que tenemos sobre el uso del Lokomat, nos parece que es un dispositivo que ha costado mucho dinero a las arcas públicas y que está infrautilizado», lamenta.

En el momento de esta entrevista, Rigo aún no había recibido contestación por parte de la gerencia de Son Llàtzer a dos escritos enviados hace tres meses. «El silencio ha sido la tónica, por eso hemos querido hacerlo público en prensa», comenta. Dos días después del encuentro con este periódico, que también realizó esta misma semana una petición formal al hospital para fotografiar el Lokomat, Rigo recibió una respuesta del gerente y se la ha emplazado a una reunión virtual para el próximo miércoles, a la que también se conectará Pep, usuario del robot y asimismo vocal de la junta de ELA Balears. La presidenta valora positivamente que «al fin» hayan contactado «con nosotros».

«Sabemos que el Lokomat es un recurso que no está en muchas comunidades autónomas, pero, ya que lo tenemos aquí y se ha costeado o se está costeando todavía, pensamos que su uso debería ampliarse a más pacientes si médicamente es posible», indica. «Y no sólo nos referimos a pacientes de ELA, hay muchas otras enfermedades y patologías neurológicas que podrían beneficiarse de esta terapia», cuenta.

La presidenta de ELA Balears, Cati Rigo. B. Ramon

Lokomat, una máquina muy costosa «que ya han usado unos cien pacientes»

En enero de 2010, el por entonces conseller de Salud, Vicenç Thomàs, y la consellera de Asuntos Sociales, Fina Santiago, presentaron ante los medios de comunicación en Son Llàtzer el Lokomat, una máquina robótica que se usa como soporte de marcha para los pacientes con trastornos neurológicos. El aparato, que fue popularizado por el actor de Superman, Christopher Reeve, estaba ubicado en la Residencia Joan Crespí.

Desde Son Llàtzer explicaron hace unas semanas a este periódico que este aparato se usa por prescripción de un médico especialista, el cual selecciona a los pacientes que son aptos para utilizar el robot. También informaron de que en estos doce años se han beneficiado unos cien pacientes del tratamiento robotizado. «En 2019 recibieron tratamiento cinco personas y se realizaron más de cien sesiones anuales. Sin robotizar, acuden dos o tres pacientes a la semana», indican.

Recursos públicos para enfermos de ELA

En estos momentos, en la cartera de recursos sanitarios públicos para enfermos de ELA se ofrecen sesiones de rehabilitación, «que aportan calidad de vida al paciente», comenta Rigo. «Pero debo puntualizar que son recursos muy diferentes dependiendo de dónde resida ese enfermo», indica. «En Palma, hay una unidad de ELA en Son Espases y otra en Son Llàtzer que están formadas por equipos multidisciplinares. Las conforman un fisioterapeuta, un logopeda y un terapeuta ocupacional. Y además se ofrece un servicio de psicología para los afectados y sus familiares», enumera Rigo. «En la part forana y en el resto de islas ya no es así. Por ejemplo, en los hospitales de Inca y Manacor solo hay servicio de fisioterapia, los otros dos recursos no se ofrecen», lamenta. «Son diferencias sobre las que hay que poner el foco», subraya.

Desde la asociación que preside se ofrece a los afectados por ELA y sus familias un servicio de acompañamiento, apoyo y asesoramiento. También se ha creado un banco de material ortopédico, «de camas articuladas, grúas o sillas de ducha que no entran por el IB-Salut». «La ELA cursa muy deprisa, es muy degenerativa, y pronto se van necesitando estos materiales que los ponemos a disposición de los enfermos de las islas. La Fundación Luzón ha calculado que cada familia desembolsa de media unos 35.000 euros anuales en un paciente de esclerosis y que sólo un 10% de ese gasto lo cubre la Administración», concluye Rigo.

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