Un día, en una clase de Primaria de un colegio, una niña llama la atención de la profesora: «Esto está mal, él ha puesto que el trabajo de su madre es ‘ayudar a la gente a morir’, pero tendría que poner ‘ayudar a la gente a no morir’, ¿no?».
Ese día los niños de esta clase comentaban las entrevistas que habían hecho a sus padres sobre sus trabajos. Y ése fue el comentario que hizo una compañera sobre el trabajo del hijo de Agnés Oliver, psicóloga del Equipo de Suport d’Atenció Domiciliaria (ESAD) del IB-Salut.
Pero no había ningún error en la frase. El trabajo de Oliver y del resto de miembros de esta unidad es ayudar a la gente a morir, acompañándoles, a ellos y a sus familias, en el proceso. Forman parte de la estrategia de cuidados paliativos que en su caso, como su nombre indica, se da en los domicilios. No siempre es posible que el paciente fallezca en su hogar, en muchos casos hay un punto en que el ingreso es inevitable por diferentes factores (como el nivel de pérdida de funcionalidad y/o la falta de cuidadores preparados, por ejemplo), pero hasta ese «último momento» la ESAD ofrece apoyo a pacientes y familias a veces durante meses.
El servicio nació en 1999. El médico Tomàs Salvà forma parte desde 2003. Explica que si antes trabajaban casi en exclusiva con pacientes oncológicos, ahora cada vez atienden a más personas «con pronóstico de vida limitado» por otras dolencias. El año pasado trabajaron en Mallorca con 1.400 personas, de las que más de medio millar pudieron fallecer en su casa. Desde sus inicios, el ESAD ha pasado a trabajar más tiempo con cada caso. Antes, eran apenas unos días; ahora, de media, son algo más de tres meses, aunque la variabilidad es enorme.
Parte de su misión es trabajar con los enfermos un cambio de visión: «Pasar de un proceso de posible curación a un proceso de final de vida». Algo más fácil de decir que de hacer. «Tenemos una etiqueta fea, cuando nos ven llegar asumen que no hay nada que hacer, pero hay altas», indica Salvà.
En primer lugar, el ESAD se centra en las cuestiones físicas (como la administración de la medicación u otros aspectos prácticos de los cuidados diarios); y después se trabaja la parte emocional. En algunos casos se tocan temas más espirituales, reflexiones vitales.
«Con todos empezamos con la misma pregunta: ¿Cuál es su máxima preocupación o miedo, qué quiere saber?». A partir de ahí, intentan dar al enfermo «algo a lo que aferrarse, cierto control» y se «mastica» con él y con la familia ese cambio de visión (de la esperanza de curación a la aceptación del final), haciéndoles ver que «están acompañados, que hablamos su lenguaje y que procuraremos que no sufran».
Los integrantes del ESAF, como todos los trabajadores de los servicios paliativos, reciben muchas «preguntas complicadas» de sus pacientes: qué les pasa, cuál es el pronóstico (en muchas familias hay pactos de silencio), cuánto tiempo les queda, o, una muy habitual y lógica, si van a sufrir.
¿Cómo responder a eso? «Les hacemos las preguntas a ellos, les preguntamos ‘¿tú como te ves?’ y de ahí vamos sacando información y dirigiendo la conversación», cuenta Alberto Frieyro, enfermero, que remarca la importancia del trabajo con el entorno.
«Cuidar las emociones de la familia, que se encargará de los cuidados, permitirá un mejor recorrido con el paciente y ganarnos su confianza para que nos dé el honor de permitirnos acompañarse», razona. «Involucramos a la familia en los cuidados desde la primera visita y valoramos quién tiene más habilidades y quién es emocionalmente más fuerte para asumirlo», explica.
En este sentido, a Salvà le impresionan especialmente los cuidadores mayores, como esas señoras que se resisten a que su marido o su hijo tenga que ser ingresado y hacen lo que tengan que hacer y cuidan con entrega a las personas que quieren, mientras ven con dolor cómo se van deteriorando: «Es tremendo, un esfuerzo muy duro», admira el médico, que recuerda que las redes sociales son cada vez más débiles.
En este sentido, Oliver señala que las cifras del servicio muestran diferencias por zonas y que los cuidados paliativos en el domicilio son más frecuentes en la Part Forana que en Palma: «Hay un tema cultural».
Durante las visitas hablan no solo de la enfermedad, también buscan conversar sobre la vida del enfermo: «Eso te ayuda a acompañarle». Frieyro recuerda como una vez utilizó la última canción lanzada por Pau Donés antes de morir, Eso que tú me das, con un padre y un hijo. Les gustaba la música y escuchaban música juntos y comentar esa canción nos sirvió».
En este sentido, el enfermero lamenta que las medidas de prevención contra la covid ahora dificultan su trabajo. Tienen menos tiempo para realizar las visitas, han de ir vestidos con uniforme sanitario cuando antes iban de calle, no pueden sentarse al lado del paciente y tocarle o agarrarle de la mano... La seguridad sanitaria manda, pero hace más frío una atención que tiene que ser cálida y cercana. «Desvirtúa nuestro trabajo», añade Oliver.
Como es lógico cada caso es diferente. Algunos son «más intensos» que otros. No es lo mismo atender a una persona mayor que ha visto fallecer ya a muchos seres queridos y llega a su final con aceptación, que trabajar con un joven de 20 años al que le diagnosticaron un cáncer hace menos de un año y no tiene perspectivas de recuperación. No es lo mismo trabajar con un hijo que está despidiéndose de su padre nonagenario que gestionar el adiós de un padre a su hijo de menos de 30 años.
En muchas casas los profesionales del USAD encuentran enfado, angustia, tristeza, miedo, miedo que en realidad es tristeza, incertidumbre ante lo que no conocen, ante el proceso de deterioro físico... De nuevo, ¿cómo gestionar eso? Frieyro insiste: «No es tanto lo que les digas, sino que les escuches».
Oliver subraya que lo primero es validar sus emociones. Que sepan que es normal que las tengan y que deben dejarse tenerlas. Y su entorno también se las debe permitir, tanto si son de enfado como si son de aceptación: «Si les dicen que están preparados para irse, que no se lo nieguen, que no le suelten un ‘¡no digas tonterías!’, que los pacientes se expresen y digan lo que sienten».
A veces los enfermos solo necesitan eso. Soltar. Y sus familias igual. Los miembros del ESAD acompañan, pero no engañan: «Hay un sufrimiento inevitable, que se ha de pasar, pero nosotros podemos ayudar a canalizarlo y que lo lleven como toca, que esa tristeza adaptativa no se convierta en patológica».
Una vez muere el paciente, Oliver como psicóloga sigue atendiendo a algunas de las familias. Y aclara: «El primer año tras el fallecimiento todas las emociones son normales». A partir de ese tiempo, sí toca revisarse y estar atento a según qué emociones y comportamientos, ya que pueden ser síntoma de «un duelo complicado». Ella les ayuda con ese proceso: «Con algunos estoy dos o hasta tres años».
Con algunos pacientes sí pueden, por tiempo o disposición personal, trabajar la parte más espiritual: reflexionar con ellos sobre la vida que han llevado, lo que dejan, cómo les gustaría que les recordaran... y sobre algún arrepentimiento o asunto pendiente.
La psicóloga recuerda el caso de una señora muy mayor que en sus últimos días se lamentaba de que, pese a haberlo intentado, no había podido hablar antes de morir con una sobrina a la que había criado y con la que se había distanciado por un tema de drogas. La señora estaba muy mal y se inició un proceso de sedación, pero a pesar de que parecía que su muerte era inminente pasaban los días y el final no llegaba. Oliver logró contactar con la sobrina, la llamaron y su tía pudo hablar con ella. Esa misma tarde murió.
Los cuidados paliativos son curas y medicinas que alivian los síntomas de los pacientes terminales. La escucha, una conversación, también pueden serlo.
Romper el tabú
Los miembros del ESAD constatan que la muerte aún sigue invisibilizada en nuestra sociedad, aunque sí se dan pasos para tratar el tema. El ejemplo más reciente es el documental ‘Eso que tú me das’ de Jordi Évole, con las reflexiones del cantante Pau Donés poco antes de morir. Tomàs Salvà, médico de esta unidad, cita ‘Las alas de la vida’, el documental protagonizado por Carlos Cristos, un médico afincado en Mallorca que narró su vida con una enfermedad degenerativa. Cristos falleció en 2008. Salvà menciona además ‘Te lo contaré en un viaje’, el libro en el que el periodista Carlos Garrido cuenta la relación con su hija, a la que diagnosticaron una enfermedad mortal: «Cada vez que lo releo aprendo algo nuevo», asegura.
