03 de noviembre de 2019
03.11.2019
Discapacidad intelectual

Frater familias, el hermano que cuida

La tesis defendida por Mireia Guillén Solà analiza el papel de los hermanos cuidadores y las diferencias según la generación y el género

03.11.2019 | 02:45
Frater familias, el hermano que cuida

Los padres suelen ser los cuidadores principales de las personas dependientes, pero los hermanos también tienen su rol particular. Para compartir y sumar experiencias, dudas, información y actividades los familiares han creado la asociación Asfadiba

Mercè Marrero tenía diez años cuando su madre dio a luz a Lourdes. Su padre le dijo: "Has tenido una hermanita, pero ha habido un problema". Mercè se temió lo peor, que le había pasado algo a su mamá. Y cuando le dijeron que su hermana tenía síndrome de Down no vio el problema: "No tuve ni miedo ni incertidumbre, además a los diez años no tienes ningún tipo de prejuicio: era la bebé más guapa que había visto".

"Nunca me ha restado, todo lo contrario", indica, "nos ha educado a todos en valores, nos ha hecho ver las cosas desde otra perspectiva y nos ha roto los esquemas". Concluye: "Me ha aportado una mirada que sin ella me hubiera perdido, mi hermana es lo mejor que me ha pasado".

En su casa eran tres hermanos (Mercè es la mayor; Pedro el mediano y Lourdes la pequeña) y todo se vivió de una forma muy natural "desde el principio".

Mercè y su familia viven en el mismo edificio que su hermana y su madre ¿Y en el futuro? (El gran interrogante que se hacen todas las familias de personas con discapacidad) Responde convencida: "Hará su proyecto de vida como ella lo quiera hacer". Escuchar a Lourdes, saber qué quiere hacer, qué necesita o qué le inquieta, es clave, apunta su hermana.

Hoy ambas trabajan en Amadip Esment, entidad presidida por Montse Fuster, su madre, y que nació impulsada por Enric Benito, hermano de una persona con discapacidad. Otro frater familias, otro hermano cuidador.

Reconocimiento social


Aunque la labor de los cuidadores (mujeres en su mayoría) va ganando reconocimiento social, de momento hay muy poco escrito sobre el papel de los hermanos.

Frater familias es la taxonomía propuesta por Mireia Guillén Solà en su tesis, presentada este verano: Ser el hemano de una persona con discapacidad, evolución del rol del cuidador e impacto vital. Nuevas perspectivas de género y generación.

Titulada en Enfermería y en Sociología, Guillén Solà pensó en primer lugar centrar su investigación en los menores dependientes, pero finalmente decidió poner el foco en los hermanos cuidadores. Entrevistó para ello a 22 hermanos y analizó si existían diferencias según el género y según la edad (lo que implica también diferentes contextos socioeconómicos). Y algunas sí encontró.

Según concluye de forma general la tesis hoy día ser el frater familias puede ser considerada una opción "que no tiene por qué reproducir los roles tradicionales" sino "aceptar una responsabilidad de cuidar", siempre teniendo en cuenta que las circustancias irán cambiando, tanto las del cuidador como la de la persona cuidada, en función del apoyo familiar; la presencia de los progenitores y el acceso a recursos sociales.

La investigadora indica que con el tiempo, los conceptos de vulnerabilidad e interdependencia han sido reconocidos, y aunque se aprecia la implicación de los hermanos varones en mayor o menor medida a lo largo de las tres generaciones analizadas, la actividad de cuidar continúa cayendo de manera notable sobre las hermanas.

La mayor implicación en el cuido de los hermanos, según ha visto Guillén Solà, no solo responde en la mayoría de casos a una voluntad, sino también a la manera en que la sociedad ha ordenado los roles atribuidos a hombres y mujeres y también a cómo el sistema capitalista se ha beneficiado de esta atribución.

Entre las hermanas más mayores la investigadora ha visto que algunas vivieron como una imposición el hacerse cargo de sus hermanos, aunque el resto ha asumido la tarea del cuidar de forma voluntaria. Eso no quiere decir que siempre sea fácil, señala la investigadora, ya que para las generaciones intermedias y las jóvenes a veces resulta complicado gestionar la situación con sus parejas.

En ellas ha detectado que por ejemplo es usual que tengan cierto sentimiento de culpa a la hora de acudir a recursos y entidades sociales ("Si la dejo en una residencia es como si la abandonara", le dijo una de las entrevistadas) mientras que ellos los ven de una manera más pragmática, como una herramienta que les permite hacer una vida independiente sin desatender a sus hermanos: "La residencia puede tener una función instrumental y ellos encargarse de la función emocional".

De los testimonios y respuestas obtenidas, Guillén Solà cree que se pueden extraer pautas útiles para ayudar a los frater familias a asumir las diferentes fases del cuidado. Por ejemplo, ve importante incluirles desde el principio en el proceso del cuidado.

"Hay padres que intentan protegerlos manteniéndolos al margen del proceso del cuidado de sus hermanos, para que no lo asuman como una carga suya", explica, "pero eso a veces genera que luego el hermano, cuando asume un papel más activo como cuidador, no sabe cómo pedir las ayudas y recursos, por ejemplo".

Trabajar desde la niñez


Otro hilo del que tirar tras las conclusiones de esta tesis es la necesidad de trabajar de forma temprana con los hermanos de las personas con discapacidad, cuando aún son niños: "Desde pequeños ya adoptan un rol de cuidador y eso tiene un impacto psicoemocional y social para ellos, les puede crear sentimientos ambivalentes". Por eso, cree necesario "ayudar a los hermanos desde que son pequeños a normalizar la situación".

Mercè lo vivió así con su hermana pequeña, con normalidad. No recuerda ni que intentaran mantenerla al margen del cuidado de su hermana ni que se lo impusieran: "Simplemente es tu hermana y quieres que esté lo mejor posible", resume.

En el caso de Núria Borrás tampoco hubo ni sobreprotección ni imposición: "Todo fue muy natural", asegura. Se lleva diez años con su hermana Mónica, que tiene síndrome de Down y la enfermedad de moyamoya.

Mónica acude cada día al centro ocupacional Isla, de la organización Mater Misericordiae, y vive con sus padres. "Ellos son los cuidadores principales, pero yo siempre he asumido la situación y he estado muy implicada, lo tengo incorporado en mi vida", narra Núria, profesora y madre de dos hijos y una de las personas implicadas desde su inicio en Asfadiba.

Esta asociación pone el ojo en "la segunda línea de familia", en esos familiares (hermanos principalmente, pero también cuñados, primos o tíos) que en algún momento pasarán a ser cuidadores principales de una persona con discapacidad intelectual.

En las otras comunidades hace mucho tiempo que este tipo de asociaciones existen y de hecho realizan periódicos congresos estatales. Marta Mayordomo, coordinadora de programas de Plena Inclusión Balears (federación que engloba a una amplia red autonómica de entidades centradas en la discapacidad), animó a Núria asistir a estos congresos

Y ahí se puso la semilla de Asfadiba. Magdalena Rosselló, trabajadora social en Mater, contribuyó a que el proyecto germinara, consciente de que los hermanos y otros parientes necesitan "un espacio para tener una voz", que es "diferente de la de sus padres".

La idea es que "opinen, digan lo que quieran, expongan qué les ayuda y qué no..." Y es que lo que Guillén Solà ha visto desde su investigación académica, Rosselló lo ha visto en la realidad de su trabajo: "Muchas veces se produce una crisis cuando los padres dejan de hacerse cargo de la persona si habían mantenido apartados a los otros hijos: cuando estos den el paso la situación puede ser menos dura si ya tienen información previa y contacto con alguna entidad".

Por ello Rosselló, como también indicaba Guillén Solà, ve fundamental los talleres con los hermanos desde que son pequeños.

Cuando ya son adultos los hermanos también necesitan sus sesiones conjuntas, sus intercambios de ideas y vivencias. Por eso, desde Asfadiba programan actividades como la tertulia de hermanos, en las que los frater familias exponen su visión y experiencias sobre un tema en particular relacionado con la discapacidad intelectual.

Compartir vivencias diferentes


"Es importante tener claro que cada uno lo vive de una manera diferente y que la situación de las personas con discapacidad pueden ser muy diferentes y van a cambiar", indica Núria, "pero al final la idea es sumar lo que podemos aprender entre todos, ver que hay alternativas y diferentes vías y también recordarnos la importancia de cuidarnos a nosotros mismos y ayudarnos".

También organizan charlas con expertos para aclarar dudas sobre temas en ocasiones muy complejos, como los procedimientos para solicitar ayudas o cuestiones legales sobre herencias, tutelas... Asimismo, fomentan actividades con sus familiares dependientes "para reforzar los vínculos a través de experiencias creadoras" y para promover "la inclusión y normalización".

Para Núria la esencia de Asfadiba está en su logo, que incluye varios satélites: los padres ("Unos campeones"); hermanos, primos, tíos y cuñados ("El relevo"); amigos ("La vitalidad"); la sociedad ("La plena inclusión) y los profesionales ("Los expertos"). En el centro, cómo no podía ser de otra manera, está la persona con discapacidad y su bienestar. En definitiva, el objetivo "es sumar".

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