“La profesora de yoga adoptó los ejercicios a las necesidades de los pacientes y la sesión, en la que participaron entre 30 y 40 personas, enfermos y familiares,la realizaron sentados, no en colchonetas. Con esta actividad queremos trasladar a los pacientes con fibrosis idiopática pulmonar que es necesario que hagan ejercicio. Y el yoga les permite conectar la mente con el pulmón y la respiración”.
De esta manera explicaba la neumóloga Belén Núñez, coordinadora de la unidad de enfermedades intersticiales pulmonares de Son Espases, la experiencia ofrecida ayer a los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara que se caracteriza por una cicatrización anormal del tejido pulmonar que se traduce en una paulatina pérdida de la función de estos órganos.
Los pacientes aquejados por esta pérdida de capacidad pulmonar cada vez se fatigan más ante cualquier actividad física. “Si antes subían los tres pisos de su casa sin problemas, cuando la enfermedad evoluciona ya no pueden hacerlo sin descansar o sin ir acompañados de otra persona”, pone como ejemplo de lo invalidante que resulta esta fibrosis la doctora Núñez.
“Aunque el pulmón no tiene problemas si no se realiza una actividad física, la supervivencia media tras el diagnóstico era de entre 3 y 5 años. Afortunadamente, con la aparición de unos nuevos fármacos en el año 2015 la esperanza de vida se ha incrementado hasta los siete o los siete años y medio”, explica la neumóloga.
Fotosensibilidad
La medicación, que no consigue ni mejoría ni que la enfermedad se estabilice, sí obtiene al menos que el paciente empeore menos. Pero tiene sus efectos secundarios y requiere de un seguimiento médico. “Aumenta la sensibilidad al sol, la fotosensibilidad, y las personas que la toman deben exponerse a él con más precaución y protección. También puede provocar dolor abdominal, náuseas, pérdida de apetito, diarreas...”. enumera la coordinadora.
El tratamiento es crónico, pero la doctora Núñez subraya que no basta con tomar la medicación, que hay otras medidas no farmacológicas que hay que seguir entre las que cita la necesidad de vacunarse contra la gripe o no fumar. Pese a que admite que, al contrario de con la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), no se ha demostrado que el tabaco sea su desencadenante.
“Puede provocarla la radio o la quimioterapia, aunque no sabemos qué la causa, pero desde luego que se asocia al tabaco. La mayoría de las personas que la padecen son exfumadores”, apunta. Aunque solo se nota la falta fuelle durante la actividad física y los afectados precisan de llevar oxígeno portátil en sus desplazamientos, la mayoría de pacientes son reacios a salir con ellos a la calle por la imagen que ofrecen.
“Se lo ponen en casa cuando no lo necesitan pese a que les digo que el oxígeno no es acumulable”, concluye Núñez.
