20 de septiembre de 2019
20.09.2019

Semana del alzheimer | "No son ellos, les conoces y sabes que no harían eso"

Dos cuidadoras hablan de las dificultades a las que se enfrentan diariamente

20.09.2019 | 02:45
Semana del alzheimer | "No son ellos, les conoces y sabes que no harían eso"

Joana Sastre y Joana Maria Rosselló charlan como amigas de toda la vida cuando en realidad lo que las ha unido son los obstáculos que han tenido que sortear para cuidar a un ser querido cuyo cerebro se ha ido apagando poco a poco. Mañana sábado se celebra el día mundial del alzheimer y Cruz Roja instaló ayer en la plaza París de Palma un improvisado hogar para mostrar a todas las personas interesadas cómo se convive con un familiar con demencia.

En el "salón" de ese hogar departían animadamente las dos Joana. Sastre relata que tuvo que cuidar de su madre durante tres años tras sobrevenirle un ictus que le dejó mentalmente incapacitada. "La noche anterior habíamos cenado juntas tan normal y a la mañana siguiente ya ni me conocía. Creo que no me reconoció nunca más, pese a que pienso que sabía que era una persona importante en su vida", rememora aún triste por el fallecimiento de su progenitora el pasado enero.

Pese a que inicialmente se mostró irritable, en la etapa final su madre se mostró especialmente cariñosa y dulce por lo que su pérdida fue aún más sentida. Al ser una persona muy activa e inquieta, requería de vigilancia y cuidados continuos las veinticuatro horas del día. "Tuve que dejar mi trabajo para cuidarla porque en una residencia me pedían dos mil euros y yo ganaba la mitad", explica un problema común a todas estas familias.

Tan exigente es la labor de cuidadora que una vez que el familiar fallece, queda un hueco difícil de llenar. Joana ha intentado hacerlo montando una asociación de cuidadores y participando en el programa de paciente activo puesto en marcha por el IB-Salut como formadora de cuidadores.

Anima Joana a Joana Maria a participar de esta última iniciativa pública. Porque ahora se ha desahogado un poco tras lidiar no con uno sino con dos familiares con deterioro cognitivo. A su marido finalmente le diagnosticaron alzheimer a los cincuenta años de edad, muy joven, por lo que chocó con la incomprensión de los médicos.

"Ya no podía con él"

Hoy, 17 años después, está ingresado en una residencia porque "ya no podía con él. Hay que ducharle, vestirle, darle de comer y ellos no se dejan, no ayudan", narra su experiencia Joana Maria que se agravó con la suma del deterioro cognitivo de su madre. "Estuve durante tres años cuidando a los dos hasta que no pude más e ingresé primero a mi madre y, ahora, a mi marido en una residencia que se queda con el 90% de su pensión. Y el resto es para pañales, aceite para las llagas y otras cosas", lamenta.

Por su experiencia se atreve a dar unas pautas para todas aquellas personas que debuten como cuidadores: "No son ellos, les conoces perfectamente y sabes que no actuarían así, no les reproches nada. Nunca les lleves la contraria, dales la razón e intenta cambiar de tema. Y créales una rutina, haz siempre lo mismo", recomienda.

Precisamente hoy, la UIB inaugura a las 20 horas en el edificio sa Riera la exposición fotográfica Sempre al teu costat con la que el profesor Josep Pérez ha puesto en imágenes la historia de Joana Maria.

Deyana Mihaylova, coordinadora del programa de atención a personas mayores de Cruz Roja, estima que entre el 5% y el 15% de los baleares mayores de 65 años padece un deterioro cognitivo. Su labor pasa por formar a los cuidadores tanto sobre pautas para comunicarse con ellos –"muchos se irritan con sus constantes preguntas, sus olvidos y sus comportamientos", revela– como a manejarlos físicamente en el día a día.

"Les insistimos en que no dejen de lado su propia vida, que un día su familiar ya no estará. Para las personas con deterioro cognitivo leve, organizamos talleres. ¡Y se ofenden si les ponemos ejercicios muy infantiles! Un taller sobre el Universo ha tenido mucho éxito porque les ha excitado la emoción de aprender algo nuevo y eso tiene un fuerte impacto en su memoria", concluye Mihaylova.

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